Historias de EB

EB Stories - Un blog de DEBRA UK

O blog de historias de EB é un lugar para que os membros da comunidade EB compartan as súas experiencias vividas sobre EB. Se eles mesmos teñen EB, coidan a alguén que vive con EB ou traballan dentro dunha capacidade asistencial ou investigadora relacionada coa EB.

As opinións e experiencias da comunidade de EB expresadas e compartidas a través das súas publicacións no blog de historias de EB son propias e non necesariamente representan as opinións de DEBRA UK. DEBRA UK non é responsable das opinións compartidas no blog de historias de EB, e esas opinións son do membro individual.

A miña viaxe pola educación con EB

Daval, que vive con epidermólise ampollosa autosómica recesiva, comparte a súa historia sobre a súa viaxe pola educación e a súa participación con DEBRA UK. Le máis

Xogar ao rugby é o último que a xente espera para alguén que vive con EB

Obviamente a miña pel se desgarra facilmente e o rugby é moi agresivo, pero non deixo que iso me deteña. Nunca deixei que a miña pel me impedise facer o que quero facer. Le máis

Nunca sabes o que che botará EB

Gustaríame que a xente entendese que a EB pode ser unha discapacidade física, pero certamente ten un impacto mental Le máis

A historia de Kai

Non saio a xogar á hora do xantar porque a calor e a suor causarán burbullas, aínda que non ande. Entón, para evitar iso, quedarei dentro e sentareime. Le máis

Casar coa complicación extra de ter EBS

Heather, unha moza de 32 anos que vive con epidermólise bullosa simple (EBS), comparte a súa historia única de planear a súa voda de febreiro con Ash, o amor da súa vida. Le máis

A familia Hinton: a nosa viaxe EBS

Debido ao apoio brillante que recibimos do equipo de EB de GOSH e do equipo de apoio comunitario de DEBRA UK, xa non nos sentimos sós con EB. Le máis

Vivir con EB non é doado

Como padecedor de EB simplex, non podería estar máis agradecido pola axuda que recibín nos últimos anos, e gustaríame saber sobre DEBRA UK hai moito tempo. Vivir con EB simplex ou calquera outra condición de EB non é doado, pero saber que hai apoio e consellos en cada momento foi unha gran axuda para a miña vida e situación. Le máis

Como e por que esta condición invadiu de súpeto á miña familia sen previo aviso?

Nunca oíra falar de EB antes e pensei inxenuamente que as burbullas que estaban aparecendo no diminuto corpo de Xeorxia curarían, pero cando un médico me explicou a extensión total da EB resultei difícil comprender o horror. Le máis

EB marchoume física e emocionalmente

Tanto a dor física como a sensación diaria de camiñar entre brasas quentes, a comezón incontrolable das feridas curativas e a dor emocional que se manifesta a través de ataques de depresión severa acumulados por anos de trauma físico e emocional. Le máis

últimas

Subscríbete aos correos electrónicos de subscrición a DEBRA

Rexístrate para recibir actualizacións de DEBRA sobre a túa subscrición.
Os partidarios de DEBRA UK, Paul Glover e Martyn Rowley, recadan 115,000 libras para familias que viven con EB

O martes 3 de setembro, os dedicados seguidores de DEBRA UK Paul Glover e Martyn Rowley foron benvidos na sede central de DEBRA UK para celebrar o seu extraordinario logro de recadar £ 115,000 en 2024 para apoiar aos que viven con EB.
DEBRA UK Challenge 2024

Este setembro, apoia a Graeme Souness no seu desafío de "SER a diferenza para EB".
Graeme Souness CBE e Isla Grist reúnense coa familia Barnaby Webber no almorzo da BBC

O 21 de agosto de 2024, o vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness CBE, e Isla Grist, que viven con EB distrófica recesiva (RDEB), apareceron de novo na BBC Breakfast.

Máis lido

Busca unha tenda

Busca a túa tenda benéfica DEBRA máis próxima e axuda a loitar contra a EB. As nosas tendas venden roupa, mobles, artigos eléctricos, libros, artigos para o fogar e moito máis a prezos accesibles e de calidade.
Colección de mobles

Doa os teus mobles, artigos para o fogar e artigos eléctricos non desexados mediante o noso servizo gratuíto de recollida de mobles. Coas medidas de seguridade establecidas, doar os teus artigos non pode ser máis sinxelo.
Artigos que non vendemos

Descubra que normas e etiquetas de seguridade e saúde esiximos e que artigos non podemos vender.
Que é EB?

A epidermólise ampollosa (EB) é unha afección xenética dolorosa de ampollas cutáneas sen cura. Descubra os diferentes tipos de EB, as causas, os síntomas e os tratamentos.
Graeme Souness nadando na Canle da Mancha para recadar 1.1 millóns de libras esterlinas para deter a dor de EB

Graeme Souness, exfutbolista, director e experto internacional, nada na Canle da Mancha este xuño para recadar 1.1 millóns de libras para deter a dor da epidermólise bullosa (EB).
Contacto
Doa elementos

Doa os teus artigos queridos de calidade, incluíndo roupa, mobles e artigos para o fogar, para evitar que se verten en vertedoiros e axúdanos a recadar fondos vitais a través das nosas tendas. Obtén máis información sobre como doar artigos hoxe.
Traballa con nós

DEBRA só pode continuar o seu traballo vital co apoio e estímulo da comunidade local e co arduo traballo dos seus empregados e voluntarios.
Converterse en membro

Se vostede ou un familiar vive con EB, é coidador ou alguén que traballa con persoas afectadas por EB, pode facerse membro de DEBRA. Descubra como.
A historia de Illa

Somos unha familia normal. Os nosos fillos, Isla e Emily, van á escola, teñen os seus amigos e gústalles xogar no trampolín. Pero cando un dos teus fillos ten EB, tes que redefinir o normal.