Como organización de membros, pretendemos ofrecer o mellor apoio e atención ás persoas que viven con EB. Temos un equipo experimentado nos moitos retos que EB pode traer e pode axudar aos membros de moitas maneiras que se describen a continuación. Tamén establecemos estreitas relacións de traballo con enfermeiros especialistas en EB, algúns dos cales están financiados por DEBRA, así como con outros profesionais sanitarios e sociais para conectar aos pacientes cos servizos que necesitan para mellorar a súa calidade de vida. O noso amable equipo está dispoñible para apoiar aos membros con tanta frecuencia como sexa necesario.
Temos un equipo dedicado cunha ampla gama de habilidades, coñecementos e experiencia para ofrecer servizos de apoio EB, incluíndo apoio práctico, financeiro, emocional e defensa da comunidade EB. Le máis
Coñece o equipo que ofrece servizos de apoio EB esenciais, incluíndo apoio práctico, financeiro e emocional e defensa da comunidade EB. Le máis
Recoñecemos o importante valor do apoio entre iguais para compartir experiencias con amigos e outras familias. Os eventos DEBRA ofrécenche a oportunidade de reunirse e gozar de actividades sociais. Le máis
Se estás loitando e necesitas apoio, o noso equipo de apoio á comunidade está dispoñible para recibir apoio emocional de primeira liña ou para indicar máis apoio psicolóxico, de luns a venres (de 9:5 a XNUMX:XNUMX). Le máis
Cada día 6,000 persoas convértense en coidadores non remunerados. Esta información pode resultar útil tanto se vostede mesmo é un coidador como se recibe apoio dun coidador. Le máis
As persoas que viven con EB e as súas familias poden ter dereito a determinadas prestacións gobernamentais ou outros réximes de apoio financeiro, incluídas as subvencións proporcionadas por DEBRA. Le máis
Se vives con EB, podes necesitar algún apoio durante todo o proceso de emprego, desde a busca de emprego e entrevistas ata a comprensión dos dereitos laborais e laborales. Le máis
As persoas que viven con EB poden necesitar apoio na súa viaxe educativa, así como unha comprensión da EB por parte dos seus colexios e compañeiros. Le máis
Podemos ofrecerlle un oído escoitado cando está de duelo, recomendarlle máis apoio na súa área local, axudarche a organizar o funeral, axudarche a acceder aos dereitos de beneficios e axudarche a crear unha páxina de recordo de DEBRA. Le máis
Para os pacientes con EB e as súas familias que viven en Escocia, os servizos de saúde especializados en EB están baseados no Royal Hospital for Children de Glasgow (pediatría) e na Glasgow Royal Infirmary (adultos). Le máis
Os membros de DEBRA teñen acceso gratuíto ao servizo de saúde mental en liña Togetherall, onde poden compartir experiencias e apoiarse mutuamente nunha comunidade segura e confidencial. Le máis
Temos o pracer de poder compartir contigo EB Connect, unha plataforma de colaboración social en liña privada para a comunidade global de EB. Le máis
Este é un novo servizo telefónico do equipo de apoio comunitario EB de DEBRA para persoas que viven con EB e profesionais da saúde EB. Estaremos presentes os luns entre as 9:1 e as XNUMX:XNUMX horas para responder ás súas preguntas e indicarlle máis apoio. Le máis