Membros do persoal dos equipos de Investigación e Servizos aos Membros de DEBRA durante a fin de semana dos membros de 2023.
DEBRA UK foi creada en 1978 por Phyllis Hilton, cuxa filla tiña Debra epidermólise bullosa (EB), como a primeira organización mundial de apoio ao paciente para persoas que viven con EB.
Descubre máis sobre a historia de DEBRA.
Hoxe DEBRA UK é unha organización benéfica nacional de investigación médica e de apoio ao paciente para calquera persoa que viva no Reino Unido con calquera tipo de EB, os seus familiares, coidadores, profesionais sanitarios e investigadores especializados en EB.
Anualmente, DEBRA UK apoia a máis de 3,800 membros e emprega a máis de 370 empregados e máis de 1,000 voluntarios que apoian a organización benéfica nunha rede de máis de 90 tendas benéficas situadas en Inglaterra e Escocia. En 2023, os voluntarios proporcionaron máis de 211,000 horas do seu tempo de balde, aforrando á organización benéfica máis de 2.2 millóns de libras.
DEBRA UK é tamén o maior financiador do Reino Unido para a investigación de EB e desde 1978 gastou máis de 22 millóns de libras en investigación de EB e foi responsable, a través do financiamento da investigación pioneira e do traballo internacional, de establecer gran parte do que agora se coñece sobre EB.
DEBRA UK existe para proporcionar atención e apoio para mellorar a calidade de vida das persoas que viven con EB e para financiar investigación pioneira para atopar tratamentos eficaces e, en última instancia, cura(s) para EB.
A nosa visión é para un mundo onde ninguén sufra con EB, e non pararemos ata que esta visión se faga realidade.
Desde o descubrimento dos primeiros xenes EB ata o financiamento do primeiro ensaio clínico en terapia xénica, xogamos a un papel fundamental en Investigación EB a nivel mundial e foron responsables de facer un progreso significativo no avance do diagnóstico, tratamento e xestión diaria da EB.
Comprometémonos a asegurarnos de que as máis de 5,000 persoas estimadas que viven con EB no Reino Unido e as súas familias e coidadores reciban o apoio vital e amplo que necesitan.
Os ingresos que xeramos dos nosos actividades de captación de fondos e a nosa rede de tendas de caridade, permítenos proporcionar atención e apoio para mellorar a calidade de vida das persoas que viven hoxe con EB e financiar investigacións pioneiras para atopar tratamentos e curas.
Obtén máis información sobre como recaudamos e gastamos cartos.
Apoiamos asistencia sanitaria especializada traballando cos 4 centros nacionais de EB e con máis de 60 profesionais da saúde de EB, incluíndo enfermeiras especializadas en EB, para garantir que os nosos membros estean conectados cos servizos que necesitan para mellorar a súa calidade de vida.
A través da nosa Equipo de apoio comunitario ofrecemos unha variedade de servizos de apoio á comunidade de EB, incluíndo información xeral sobre EB, ademais de asistencia para calquera problema que afecte a vida cotiá, incluíndo beneficios e subvencións, asesoramento para empresarios e escolas, vivenda, apoio emocional e moito máis.
Investimos en investigación que cambie a vida e actualmente financiamos 19 proxectos de investigación co obxectivo de atopar tratamentos para reducir significativamente os síntomas devastadores e a dor da EB mentres traballamos para atopar unha cura.
Máis información sobre o noso programa de investigación.
DEBRA foi fundada en 1978 por Phyllis Hilton, cuxa filla Debra tiña EB distrófica; a organización benéfica foi o primeiro grupo de apoio ao paciente EB do mundo. Le máis
Os nosos valores proporcionan un conxunto de crenzas, comportamentos e comprensión comúns para apoiarnos e permitirnos traballar colectivamente para acadar a nosa misión. Le máis
Xuntos, nos últimos 40 anos, logramos moito e temos unha historia orgullosa. Fomos a primeira organización do mundo creada para centrarse en EB. Le máis
Todas as nosas políticas pódense atopar aquí na nosa web, que abarca as diferentes áreas do noso traballo. Le máis
Descubra o que conseguimos durante o último ano e como aproveitamos o seu diñeiro para apoiar as persoas que viven con EB. Le máis
Para que unha comunidade prospere, cada membro necesita sentirse valorado, escoitado, respectado, benvido e representado. Le máis
Descubre como recauda fondos DEBRA e as actividades que apoia a súa recadación. Le máis
En DEBRA, estamos a traballar duro para converternos nunha organización máis sostible e respectuosa co medio ambiente en todo o que facemos e en todos os que traballamos. Le máis
En DEBRA estamos orgullosos de traballar en colaboración con socios corporativos, de investigación e asistencia sanitaria en todo o Reino Unido e a nivel internacional. Le máis