PAs persoas con experiencia vivida en EB son fundamentais para axudarnos a decidir que investigación financiamos. A súa implicación tamén fortalecers a investigación que se está a realizar. Isto podería ser dando comentarios sobre investigación aplicacións para axudar decidir que proxectos financiamos ou participar na propia investigación. Fai clic nos diferentes proxectos a continuación para ver de que se trata e como podes participar nel.
Non é necesario ter formación científica para participar. Queremos que participen unha variedade de persoas de todo o país con experiencias de diferentes tipos de EB, para que as nosas decisións representen o maior número posible de persoas na comunidade EB. Os proxectos tamén poden ofrecer a oportunidade de reunirse con outros membros interesados na investigación de EB.
Os investigadores solicitan financiamento a DEBRA para realizar a súa investigación sobre EB. Axúdanos a decidir cal destas aplicacións debemos financiar. Le máis
Únete ás nosas clínicas de aplicacións onde os membros de DEBRA e os investigadores de EB discuten a investigación que están a planificar. Le máis
Codeseño de produtos para a comunidade EB. Le máis
Como organización de apoio ao paciente, moitas veces se nos pide que demos declaracións sobre o que significa vivir con EB. Deixa o teu testemuño para informar este traballo. Le máis
Cales son as cousas máis importantes que debería analizar a investigación de EB? Cóntanos neste proxecto de priorización de investigación da JLA. Le máis
Aquí compártense as oportunidades para participar en investigacións e PPIE que inclúen enquisas, cuestionarios e obradoiros. Le máis
Os membros de DEBRA poden involucrarse nos ensaios clínicos falando co seu médico especialista sobre cales serían os ensaios actuais adecuados. Tamén compartiremos aquí unha lista de oportunidades. Le máis
Axuda aos investigadores da Universidade de Cardiff a desenvolver un "kit de ferramentas" para apoiar o benestar psicolóxico dos pais que coidan dun neno con EB Le máis
Os ensaios clínicos poden non ser adecuados para todos e só poden unirse a través do seu médico especialista. Le máis
O noso estudo emblemático para comprender o que significa para ti vivir con EB. Este estudo dará forma a todo o que fagamos en DEBRA e desempeñará un papel vital no lobby para o apoio e o financiamento de EB. Le máis
Obtén máis información sobre a investigación EB e os proxectos actuais que estamos financiando. Le máis
Os ensaios clínicos proporcionan probas das mellores formas de comprender e tratar os síntomas da EB. Le máis
Coñecer un pouco máis sobre a ciencia detrás da investigación EB pode axudar a comprender a investigación que estamos financiando e como pode afectar aos membros de DEBRA UK. Le máis