DEBRA UK é a organización benéfica nacional para as persoas que viven coa enfermidade xenética dolorosa de ampollas na pel, EB, as súas familias e coidadores. Esta sección ten como obxectivo proporcionar información, apoio e recursos para axudar a dar a coñecer EB, así como apoiar á comunidade EB.
Se vive con EB e desexa información e apoio máis específicos, póñase en contacto co Equipo de apoio comunitario. Tamén pode Contacta connosco para calquera outra consulta.
Epidermólise ampollosa (EB) é o nome dun grupo de enfermidades xenéticas dolorosas da pel que fan que a pel se volva moi fráxil e se rasgue ou ampollas ao máis mínimo toque. Le máis
Actualmente non hai cura para EB, pero en DEBRA UK estamos traballando duro para cambiar isto. Os tratamentos están deseñados para axudar a aliviar e controlar síntomas como a dor e a coceira para mellorar a calidade de vida. Le máis
Como organización de membros, pretendemos ofrecer o mellor apoio e atención ás persoas que viven con EB. Temos un equipo experimentado nos moitos retos que EB pode traer e pode axudar aos membros de moitas maneiras. Le máis
Situados nalgúns dos parques de 5 estrelas máis populares e fermosos do Reino Unido, os membros poden estar tan activos ou relaxados como sexa necesario nas nosas casas de vacacións adaptadas cunha ampla gama de actividades. Le máis
Recoñecemos o importante valor do apoio entre iguais para compartir experiencias con amigos e outras familias. Os eventos DEBRA ofrécenche a oportunidade de reunirse e gozar de actividades sociais. Le máis
DEBRA produce unha serie de folletos de alta calidade deseñados para ofrecer información fiable a calquera persoa que viva con EB, incluíndo persoas, familias e coidadores. Le máis