Como financiamos a investigación

Queremos atopar e financiar tratamentos para diminuír o impacto diario da EB e curas para erradicar a EB.

Consideraremos as solicitudes de subvención de proxectos para investigación en calquera campo relevante para os moitos síntomas da EB. Gastamos 20 millóns de libras nos últimos 40 anos, financiando investigacións a nivel nacional e internacional para achegarnos a un futuro onde ninguén sufra EB.

O noso financiamento para a investigación concédese mediante un proceso rigoroso que inclúe o noso Comité de fins benéficos (CPC), a voz dos membros, os revisores externos independentes e os nosos Panel Asesor de Subvencións Científicas. Somos apoiados e auditados a través da nosa adhesión á Asociación de Caridades de Investigación Médica (AMRC), que garante que investimos en proxectos do máis alto mérito científico que darán a mellor oportunidade de levar a melloras e avances na comprensión e tratamento da EB.

Proceso de concesión de subvencións de investigación DEBRA UK

Solicitudes que cumpran os criterios establecidos no noso estratexia de investigación estará suxeito a revisión e consideración polo Panel Asesor de Subvencións Científicas de DEBRA UK para obter a opinión científica de expertos e polo noso Comité de fins benéficos (CPC), que inclúe a representación dos membros. As súas recomendacións presentaranse aos administradores de DEBRA UK para a súa decisión final.

Diagrama de fluxo que ilustra o proceso de concesión da subvención de investigación, con oito pasos desde a presentación da solicitude ata a decisión do consello. — Diagrama para mostrar o proceso de concesión de subvencións de investigación de DEBRA.

Diagrama de fluxo que ilustra un proceso de concesión de subvencións de investigación en 8 pasos, desde a presentación completa da solicitude ata a decisión do consello, incluíndo revisións e recomendacións de expertos. — Diagrama para mostrar o proceso de concesión de subvencións de investigación de DEBRA.

Revisións por pares

Os revisores por pares serán expertos nun campo axeitado e non declararán ningún conflito de intereses organizativo, colaborativo, persoal ou doutro tipo. Os solicitantes terán a oportunidade de ver e responder a recensións anónimas, xa que os comentarios construtivos poden usarse para mellorar a aplicación de investigación. Agradecemos a todos aqueles investigadores que se dedican a contribuír deste xeito a DEBRA UK. Se estás interesado en ler aplicacións e proporcionarnos comentarios de expertos, por favor deixa os teus datos.

“Gustaríame destacar o importante que é para nós ler estes comentarios e mellorar o deseño do noso proxecto e a análise de datos, maximizando os resultados do proxecto proposto. Non todas as organizacións benéficas comparten estes comentarios e gustaríame que esta fose unha práctica común entre os organismos de financiamento".

Solicitante de subvención de investigación, 2023

Os membros de DEBRA axúdannos a decidir que investigación financiamos

Os membros de DEBRA UK que sexan expertos pola experiencia debido á súa experiencia vivida en EB serán invitados a proporcionar unha puntuación e comentarios baseados nas seccións Resumo e Valor para EB da aplicación que deberían ser comprensibles para un público profano. Parte ou todas estas seccións tamén se poden compartir no noso sitio web se a solicitude é aprobada. Agradecemos a todos os nosos membros que aportan a súa experiencia deste xeito. Se es membro de DEBRA UK e queres ler os resumos das solicitudes e proporcionarnos unha puntuación e comentarios como experto por experiencia, non precisas ter ningún tipo de formación científica, só tes a vontade de compartir os teus pensamentos. Infórmate e deixa os teus datos e poñerémonos en contacto contigo coa próxima oportunidade de participar. Tamén se lle pedirá que declare calquera conflito de intereses que poida incluír traballar na investigación de EB ou para unha empresa farmacéutica que fabrique posibles tratamentos para EB.

Panel Asesor de Subvencións Científicas

Agradecemos a estes expertos seniores nos seus campos que contribúen co seu tempo a DEBRA UK para que os nosos fondos se poidan gastar de forma máis sabia só nos mellores proxectos de investigación.

DEBRA UK Panel Asesor de Subvencións Científicas os membros están obrigados a adherirse aos Termos de referencia e a política de conflitos de intereses do panel.

O panel asesor de investigación está presidido polo profesor Edel O'Toole e está formado por expertos en varios campos relevantes para os síntomas da EB que considerarán solicitudes, revisións e respostas/melloras dos solicitantes ao facer as súas recomendacións a DEBRA UK.

Asociación de Caridades de Investigación Médica (AMRC)

Estamos orgullosos de membros da Asociación de Caridades de Investigación Médica (AMRC) que proporciona orientación e formación para apoiarnos na elección dos mellores proxectos de investigación e realiza auditorías periódicas dos nosos procesos de concesión de bolsas de investigación. O noso proceso garante que os novos proxectos de investigación se baseen no coñecemento existente, o que nos axuda a investir só en proxectos que ofrezcan as mellores posibilidades de avances que conduzan ao cambio.

Concesión de mantemento

Os solicitantes seleccionados para o financiamento de DEBRA UK serán pagados trimestralmente en mora despois de recibir unha factura apropiada.

Un informe anual de progreso incluirá informes científicos, financeiros e profanos sobre a consecución dos obxectivos establecidos na solicitude orixinal para que os nosos financiadores e membros poidan estar actualizados sobre a investigación actual.

As copias de todos os traballos publicados, manuscritos enviados, resumos de conferencias e pósters deben enviarse a DEBRA UK durante o período de subvención e, posteriormente, cando se presente o traballo financiado por DEBRA UK e o financiamento de DEBRA UK se recoñeza nestas saídas.

Ao final do período de subvención, será necesario un informe final, que inclúa un resumo, xunto cunha lista de publicacións en revistas revisadas por pares.

O financiamento non se pode ampliar e non se proporcionarán "complementos", polo que é importante definir resultados viables para o período da subvención.