Ir ao contido

Coidar as feridas, xestionar a dor e previr novas lesións é a nosa forma de vida

Un mozo Kai Mascord posando cun balón de fútbol.

Ola son Kai, teño 20 anos e vivo con epidermólise ampollosa simpleou EBS. Non obstante, a EBS é a máis común e pode ser a forma menos grave de EB aínda ten un gran efecto na miña vida, incluíndo facer deporte, e a miña paixón: o fútbol.

A miña nai notou por primeira vez burbullas nos meus pés cando tiña catro meses cando estabamos de vacacións. Cada ano durante os meses de verán, As burbullas seguían aparecendo nas miñas mans e nos pés, e os cortes nos xeonllos tardaron moito tempo en curarse. Aos 18 meses, a miña nai consultou co noso médico de cabeceira sobre as feridas que aparecen nos meus xeonllos debido ao tempo que tardaron en curar e cantos coidados e atención necesitaban para previr a infección. Isto iniciou un longo proceso para o diagnóstico da EB. Moitas viaxes de ida e volta aos médicos e finalmente remitironme ao New Cross Hospital a un dermatólogo. Foi este consultor o que recoñeceu que podía ser EB e remitiume ao Birmingham Children's Hospital. Tiña tres anos neste momento.

Na miña primeira cita falaron coa miña nai sobre EB e o que era. Ela admite que agora se sentía moi abrumada e non entendeu realmente a EB ata moito máis tarde na miña vida e despois de horas de investigación propia. En 2006, cando me diagnosticaron e debido á miña idade, tomaron unha mostra de sangue da miña nai para realizar probas xenéticas. Tardou un ano en obter os resultados despois de envialos a un laboratorio en Escocia. Isto confirmou o diagnóstico de EBS e unha mutación nun dos meus xenes de queratina. En 2019, enviáronme os meus propios sangues para facer probas xenéticas para confirmar o meu diagnóstico (as cousas sucederon moito desde 2006, xa que esta vez os meus resultados só tardaron 2 semanas).

Teño dous irmáns; un que vive sen EB e outro que ten EBS. Tamén son consciente de que hai un 50% de posibilidades de que pase a mutación do xene se teño fillos.

Un mozo Kai Mascord xogando ao fútbol.

EB fíxome difícil poder competir nos deportes ao longo destes anos xa que sobre todo me dan as ampollas nos pés, por iso cóstalle correr, e mesmo camiñar, xa que as ampollas o fan moi incómodo. Para poder competir en deportes debo seguir un réxime estrito de coidados e vendaxes e tirar os pés. antes de competir en partidos de fútbol para axudar a manter o meu rendemento durante os partidos. Despois dun xogo, mollo os meus pés en dous tipos de crema e lanzo as burbullas antes de vestilos para axudar na recuperación.

Con partidos na fin de semana e adestrando entre semana, adoita ocorrer que xogo con varias burbullas en cada pé debido ao tempo e á pel que non ten tempo para curar e crecer. Xestionar a dor e previr calquera complicación fai da EB unha loita diaria e pode afectar o meu día a día. é dicir, no pasado perdín actividades sociais con amigos e familiares.

Coñezo moito o meu EB dende pequeno, pero non sempre falei del cos meus compañeiros. De neno e sobre todo adolescente, non queres ser o que é diferente, porén as escolas, os adestradores de fútbol e os amigos foron moi solidarios. A miña familia é membro de DEBRA desde 2015 e a medida que fun crecendo, DEBRA xogou un papel fundamental proporcionándome materiais informativos para compartir coa xente. Isto permitiulles saber non só o que é EB, senón a mellor forma de apoiarme. Deume confianza para que a xente coñeza o meu EB.

Kai Mascord sostendo unha camiseta azul de fútbol.

DEBRA tamén apoiou á familia para que poidamos pasar un tempo de calidade xuntos e estivemos dúas das súas casas de vacacións en Weymouth e Poole. Estas vacacións non só nos permiten pasar o tempo en familia a unha fracción do prezo, senón que o aloxamento está totalmente equipado para as familias que viven con EB. Ideal tanto para min como para o meu irmán de 5 anos que tamén ten EBS.

EB aínda é algo do que moita xente descoñece. Como saben as persoas con EB, actualmente non hai cura (Estou moi entusiasmado cos novos ensaios de reutilización de fármacos) polo que coidar as feridas, xestionar a dor e previr novas lesións é a nosa forma de vida. Gustaríame dar a coñecer a EB e o marabilloso traballo que fai a organización benéfica DEBRA.

DEBRA decidiu axudarme a apoiarme na miña nova oportunidade no Newport Town Football Club que é unha honra para min representalos mentres xogaba ao fútbol.

Con sorte, poderei dar a coñecer máis a EB e apoiarlles, para que algún día poidan atopar os tratamentos e curas que a comunidade EB necesita desesperadamente.

o Equipo de apoio comunitario DEBRA EB axudaron a Kai e á súa familia proporcionando materiais para explicar o que é EB, como pode afectar a vida cotiá e, en xeral, defendendo EB. Como membro de DEBRA UK, tamén podes acceder ao noso casas de vacacións adaptadas a prezos rebaixados e subvencións de apoio para acceder a actividades de lecer e produtos especializados que poden axudar a mellorar a vida cotiá coa EB.

 

O blog de historias de EB no sitio web de DEBRA UK é un lugar para que os membros da comunidade EB compartan as súas experiencias vividas sobre EB. Se eles mesmos teñen EB, coidan a alguén que vive con EB ou traballan dentro dunha capacidade asistencial ou investigadora relacionada coa EB. 

As opinións e experiencias da comunidade de EB expresadas e compartidas a través das súas publicacións no blog de historias de EB son propias e non necesariamente representan as opinións de DEBRA UK. DEBRA UK non é responsable das opinións compartidas no blog de historias de EB, e esas opinións son do membro individual.