Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
Información de emerxencia para pacientes con EB
Esta páxina comparte información de contacto esencial que necesitará se se atopa nunha emerxencia médica de epidermólise bullosa (EB) ou non relacionada con EB, ademais de información clave sobre EB que os profesionais sanitarios non especialistas en EB deben coñecer cando o tratan.
Contactos e apoio urxentes e de emerxencia EB
Nunha emerxencia médica (se está gravemente enfermo, lesionado ou existe un risco para a súa vida), sempre chame ao 999 ou acuda ao departamento de accidentes e emerxencias (A&E) máis próximo. Para atopar detalles de o seu departamento de A&E máis próximo visite o sitio web do NHS.
Asistencia sanitaria urxente
Para atención sanitaria urxente, EB ou non relacionada con EB, marque o 111 ou contacte co seu médico de cabeceira local. Se non tes os seus datos de contacto, visita o Sitio web do NHS.
Tarxetas de información médica
Debido a que a EB é unha afección tan rara, non hai garantía de que o médico ou o médico de cabeceira que o trata a escoitou falar ou a entenda. Poden requirir información e consellos adicionales de especialistas en EB, e poden querer contactar cun dermatólogo de garda ou un membro do equipo de atención sanitaria especializada en EB.
Para asegurarse de que teñan a información e os datos de contacto correctos, recomendámoslle que sempre mencione que ten EB cando fale cun profesional da saúde, aínda que o motivo polo que os está a ver non estea directamente relacionado co seu EB. Isto axudará a garantir que eles e os seus equipos fagan as asignacións necesarias, por exemplo, evitando xesos pegajosos, evitando deslizamentos ao trasladarte, tendo precaución ao retirar a roupa, etc.
Tamén recomendamos que mostres sempre a túa tarxeta "Teño EB".
Se non tes unha ou queres unha versión de etiqueta de equipaxe, podes solicitar unha tarxeta mediante contactando co equipo de membros de DEBRA UK.
Alternativamente, pode descargar a tarxeta correspondente a continuación e imprimila ou gardala como imaxe no seu teléfono. Escolle o relacionado co centro de saúde EB no que te atopas. Se estás baixo o coidado dun equipo sanitario rexional de EB ou doutro servizo sanitario local, podes cubrir os datos relevantes na versión en branco.
Descarga a túa tarxeta de información médica
Imprime ou garda a túa tarxeta no teu teléfono para casos de emerxencia
"Grazas por enviarme a miña tarxeta" Teño EB ". Cando llo mostrei nunha cita médica recente, tomouse en serio a miña EB. En toda a miña vida, esta é a primeira vez que sucede isto".
Sen demora
Lembra que o Equipo de apoio comunitario DEBRA EB está dispoñible para apoio non médico e para axudarche a indicarche os servizos sanitarios axeitados de luns a venres de 9:5 a XNUMX:XNUMX.
Servizos sanitarios especializados en EB
Para obter máis información e detalles de contacto dos catro centros de saúde de excelencia do NHS EB e do servizo EB escocés, visite a nosa páxina en Atención sanitaria especializada en EB.
Se desexa máis información ou apoio cunha derivación a un centro de saúde especializado en EB, póñase en contacto co noso Equipo de apoio comunitario EB.
Xestión de pacientes EB para profesionais sanitarios
As persoas que viven con todos os tipos de EB teñen unha pel moi fráxil que pode facer burbullas ou rasgarse co máis mínimo golpe ou rozamento. Algúns pacientes con EB poden ter burbullas moi dolorosas só nas mans e nos pés, mentres que outros poden ter burbullas en calquera parte do seu corpo, incluídos os ollos, e dentro da boca e da gorxa.
É importante que lle solicites consello ao paciente, á súa familia ou ao seu coidador sobre o seu estado, xa que a miúdo son os expertos. A información sobre a xestión de pacientes con EB a continuación non substitúe o consello dun profesional sanitario cualificado.
IMPORTANTE: consulte ao equipo/consultor sanitario do paciente EB antes de realizar calquera procedemento invasivo.
| Evitar/precaución | Alternativas/consellos |
| Presión, rozamento e forzas de cizallamento | Utiliza técnicas como "levantar e colocar". |
| Estender burbullas | Rebentar as burbullas cunha agulla estéril, deixar a tapa do blister no seu lugar e cubrir cun apósito estéril non adherente. |
| Apósito adhesivo, cintas e electrodos de ECG | Se é necesario por motivos médicos, retire os apósitos cun removedor de adhesivo médico de silicona ou 50% de parafina líquida, 50% de pomada branca de parafina suave. Retire suavemente cunha técnica de retroceso, non levantando o apósito. |
| Torniquetes | Apriete firmemente o membro, evitando forzas de cizallamento; se é necesario, use sobre acolchado. |
| Puños de presión arterial | Coloque sobre roupa ou vendas. |
| termómetros | Use un termómetro timpánico. |
| Luvas cirúrxicas | Lubrique as puntas dos dedos se é necesario. |
| Quitar a roupa | Use extrema precaución; se está pegado, remolla con auga morna. |
| Colchón | Use un colchón de alivio de presión non alterna. |
| Aspiración da vía aérea | Se é necesario, use un catéter lubricado suave. Se é necesaria a succión Yankeur en caso de emerxencia, use lubricación na punta e sen succión na inserción. Coloque o catéter de succión sobre un dente para evitar desposuír o revestimento da boca. |
| Abrindo os ollos | Nunca forza abrir; use un lubricante, se é necesario. |
| Traga | Comprobe se o paciente está tomando alimentos ou medicamentos por vía oral. Poden ser apropiados medicamentos líquidos e unha dieta suave ou puré. As bebidas frías ou quentes poden ser preferibles ás bebidas quentes. |
Dado que as feridas abertas ou a pel en bruto poden infectarse e logo requirir un tratamento urxente para evitar máis dor e danos, é fundamental ter coidado para previr infeccións nas persoas con EB.
Para obter máis orientación sobre infeccións, como indicadores de infección e que facer se ves signos de infección, visite o noso Páxina "Acerca de EB"..
Para obter máis información sobre o coidado da pel e das feridas EB, descargue o Pautas de práctica clínica EB.
Guías de práctica clínica (CPG) de EB para profesionais da saúde
As GPC son un conxunto de recomendacións para unha atención clínica óptima baseadas na evidencia obtida da ciencia médica e da opinión médica de expertos. Están deseñados para axudar aos profesionais sanitarios a comprender como tratar aos pacientes con EB.
DEBRA International, o organismo central dunha rede mundial de máis de 50 grupos nacionais de apoio DEBRA/EB, incluíndo DEBRA UK, elaborou varias directrices, moitas das cales foron financiadas por DEBRA UK (indicadas cun asterisco*). Para saber como se crearon estes GPC, descarga o Ficha técnica EB CPG.
GPC orientadas ao paciente
As GPC EB creáronse especificamente para profesionais sanitarios que xestionan pacientes con EB; non obstante, tamén hai unha biblioteca de versións orientadas ao paciente dispoñible para as persoas que viven con EB, os seus familiares e os coidadores. Estes pódense atopar no Páxina web de DEBRA International.
Se es un profesional da saúde con experiencia na xestión de pacientes con EB e desexa participar no desenvolvemento de futuras GPC EB, por favor Contacta connosco.