Información de emerxencia para pacientes con EB

Esta páxina comparte información de contacto esencial que necesitará se se atopa nunha emerxencia médica de epidermólise bullosa (EB) ou non relacionada con EB, ademais de información clave sobre EB que os profesionais sanitarios non especialistas en EB deben coñecer cando o tratan.

Tamén están os nosos tarxetas de información médica que podes usar para compartir facilmente detalles sobre o teu servizo de urxencias e o equipo sanitario de urxencias.

Contactos e apoio urxentes e de emerxencia EB

Nunha emerxencia médica (se está gravemente enfermo, lesionado ou existe un risco para a súa vida), sempre chame ao 999 ou acuda ao departamento de accidentes e emerxencias (A&E) máis próximo. Para atopar detalles de o seu departamento de A&E máis próximo visite o sitio web do NHS.

Busca o teu departamento de A&E máis próximo

Asistencia sanitaria urxente

Para atención sanitaria urxente, EB ou non relacionada con EB, marque o 111 ou contacte co seu médico de cabeceira local. Se non tes os seus datos de contacto, visita o Sitio web do NHS.

Busca o teu médico de cabeceira local

Tarxetas de información médica

Debido a que a EB é unha afección tan rara, non hai garantía de que o médico ou o médico de cabeceira que o trata a escoitou falar ou a entenda. Poden requirir información e consellos adicionales de especialistas en EB, e poden querer contactar cun dermatólogo de garda ou un membro do equipo de atención sanitaria especializada en EB.

Para asegurarse de que teñan a información e os datos de contacto correctos, recomendámoslle que sempre mencione que ten EB cando fale cun profesional da saúde, aínda que o motivo polo que os está a ver non estea directamente relacionado co seu EB. Isto axudará a garantir que eles e os seus equipos fagan as asignacións necesarias, por exemplo, evitando xesos pegajosos, evitando deslizamentos ao trasladarte, tendo precaución ao retirar a roupa, etc.

Tamén lle recomendamos que sempre mostre a súa tarxeta de información médica de EB.

Se non tes unha ou queres unha versión de etiqueta de equipaxe, podes solicitar unha tarxeta mediante contactando co equipo de membros de DEBRA UK.

Alternativamente, pode descargar a tarxeta correspondente a continuación e imprimila ou gardala como imaxe no seu teléfono. Escolle o relacionado co centro de saúde EB no que te atopas. Se estás baixo o coidado dun equipo sanitario rexional de EB ou doutro servizo sanitario local, podes cubrir os datos relevantes na versión en branco.

Imprime ou garda a túa tarxeta no teu teléfono para casos de emerxencia

"Grazas por enviarme a miña tarxeta" Teño EB ". Cando llo mostrei nunha cita médica recente, tomouse en serio a miña EB. En toda a miña vida, esta é a primeira vez que sucede isto".

Sen demora

Lembra que o Equipo de apoio comunitario DEBRA EB está dispoñible para apoio non médico e para axudarche a indicarche os servizos sanitarios axeitados de luns a venres de 9:5 a XNUMX:XNUMX.

Servizos sanitarios especializados en EB

Para obter máis información e detalles de contacto dos catro centros de saúde de excelencia do NHS EB e do servizo EB escocés, visite a nosa páxina en Atención sanitaria especializada en EB.

Se desexa máis información ou apoio cunha derivación a un centro de saúde especializado en EB, póñase en contacto co noso Equipo de apoio comunitario EB.