Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
Estudo EB Insights

Os coñecementos do noso estudo sobre pacientes con EB máis detallado que nunca axudarán a dar forma a todo o que facemos en DEBRA, incluídas as nosas futuras campañas de lobby.
O estudo de EB insights identificou 7 cuestións clave que a comunidade de EB nos dixo que tiñan o maior impacto neles. O informe resumo destaca as principais conclusións e as accións que levaremos a cabo para:
- mellorar a conciencia e a comprensión de todos os tipos de EB, incluídos os médicos de cabeceira e dermatólogos, e fomentar máis derivacións a centros de saúde especializados en EB;
- abordar o desequilibrio xeográfico da asistencia sanitaria especializada en EB;
- proporcionar apoio financeiro debido á crise do custo da vida que fai máis difícil a carga de vivir con EB;
- mellorar a provisión actual de saúde mental dispoñible a través do NHS para as persoas que viven con EB e os seus coidadores;
- permitir que os pacientes/coidadores con EB obteñan recomendacións de tratamento doutros pacientes con EB;
- facer que o financiamento de DEBRA para a investigación cara a tratamentos sexa a máxima prioridade;
- aumentar a interacción dos pacientes con EB co noso equipo de apoio comunitario.
"O Estudo EB Insight de 2023 é a nosa investigación centrada no paciente máis completa ata a data, proporcionándonos unha liña de base de datos inestimables dos que mellor coñecen e entenden a epidermólise bullosa (EB): a comunidade EB.
Máis de 200 persoas con diferentes tipos de EB, máis de 100 coidadores, 50 dermatólogos e 100 médicos de cabeceira contribuíron ao estudo. Escoitar as voces das persoas con e afectados por EB é fundamental para a nosa comprensión desta condición debilitante.
As respostas ao estudo proviñan de todo o Reino Unido, dunha división de xéneros e dunha variedade de idades. Esta diversidade de pensamento confirma e informa a nosa dirección de viaxe na nosa loita contra a EB, sen deixar atrás a ninguén con EB. Ademais, sustentará un cambio radical na nosa planificación e nas nosas accións. Por exemplo, as respostas guiarán os nosos servizos de primeira liña para garantir que estean en liña coas necesidades da comunidade EB e centrarán a nosa investigación nas áreas que máis importan aos pacientes con EB.
O Estudo tamén nos proporciona un conxunto de datos cuantitativos e cualitativos que serven de base para os nosos esforzos nacionais de defensa e cabildeo, ao tempo que ofrece ás compañías farmacéuticas os datos que necesitan para avanzar nos tratamentos. E, finalmente, os resultados deste estudo informarán a nosa procura de curas.
Este é só o punto de partida; seguiremos involucrando á comunidade EB nas próximas fases para garantir que obtemos os servizos axeitados para as persoas con EB hoxe e que aumentamos o apoio e o financiamento para promulgar cambios para as persoas con EB mañá”.
Carly Fields - Vicepresidenta do Consello de DEBRA e nai de Naomi que ten EB Simplex.
O estudo EB Insights trata de conseguir que os nosos servizos sexan adecuados para as persoas con EB hoxe e comprender os problemas máis importantes para presionar aos políticos para que o apoio e o financiamento para que EB cambie mañá.
Os coñecementos do estudo axudarán a determinar as campañas que realizamos, a investigación que financiamos e, o máis importante, a determinar o que facemos e como o facemos.
Houbo tres partes para o noso estudo EB Insights:
- Unha enquisa en liña para todas as persoas afectadas pola EB, os seus amigos, familiares e coidadores, maiores de 16 anos.
- Entrevistas de 60 minutos con persoas de todo o país afectadas por diferentes tipos de EB.
- Entrevistas e enquisas aos profesionais sanitarios que traballan con persoas afectadas por EB.
O estudo EB Patient Insight de 2023 foi encargado e realizado en nome de DEBRA UK por Synergy Healthcare Research. O estudo foi cofinanciado por Amryt Pharma e Krystal Biotech, ningunha das dúas compañías tivo ningunha influencia sobre o contido. O copyright deste informe é propiedade de DEBRA UK. Para solicitar permiso para utilizar calquera dos datos deste informe, envíe un correo electrónico marketing@debra.org.uk. Grazas.