Ir ao contido

Estudo EB Insights

Unha man sostén unha lupa sobre un grupo de figuras de madeira, que simbolizan unha multitude ou público, sobre un fondo liso.

Os coñecementos do noso estudo sobre pacientes con EB máis detallado que nunca axudarán a dar forma a todo o que facemos en DEBRA, incluídas as nosas futuras campañas de lobby.

O estudo de EB insights identificou 7 cuestións clave que a comunidade de EB nos dixo que tiñan o maior impacto neles. O informe resumo destaca as principais conclusións e as accións que levaremos a cabo para:

  1. mellorar a conciencia e a comprensión de todos os tipos de EB, incluídos os médicos de cabeceira e dermatólogos, e fomentar máis derivacións a centros de saúde especializados en EB;
  2. abordar o desequilibrio xeográfico da asistencia sanitaria especializada en EB;
  3. proporcionar apoio financeiro debido á crise do custo da vida que fai máis difícil a carga de vivir con EB;
  4. mellorar a provisión actual de saúde mental dispoñible a través do NHS para as persoas que viven con EB e os seus coidadores;
  5. permitir que os pacientes/coidadores con EB obteñan recomendacións de tratamento doutros pacientes con EB;
  6. facer que o financiamento de DEBRA para a investigación cara a tratamentos sexa a máxima prioridade;
  7. aumentar a interacción dos pacientes con EB co noso equipo de apoio comunitario.

 

"O Estudo EB Insight de 2023 é a nosa investigación centrada no paciente máis completa ata a data, proporcionándonos unha liña de base de datos inestimables dos que mellor coñecen e entenden a epidermólise bullosa (EB): a comunidade EB.

Máis de 200 persoas con diferentes tipos de EB, máis de 100 coidadores, 50 dermatólogos e 100 médicos de cabeceira contribuíron ao estudo. Escoitar as voces das persoas con e afectados por EB é fundamental para a nosa comprensión desta condición debilitante.

As respostas ao estudo proviñan de todo o Reino Unido, dunha división de xéneros e dunha variedade de idades. Esta diversidade de pensamento confirma e informa a nosa dirección de viaxe na nosa loita contra a EB, sen deixar atrás a ninguén con EB. Ademais, sustentará un cambio radical na nosa planificación e nas nosas accións. Por exemplo, as respostas guiarán os nosos servizos de primeira liña para garantir que estean en liña coas necesidades da comunidade EB e centrarán a nosa investigación nas áreas que máis importan aos pacientes con EB.

O Estudo tamén nos proporciona un conxunto de datos cuantitativos e cualitativos que serven de base para os nosos esforzos nacionais de defensa e cabildeo, ao tempo que ofrece ás compañías farmacéuticas os datos que necesitan para avanzar nos tratamentos. E, finalmente, os resultados deste estudo informarán a nosa procura de curas.

Este é só o punto de partida; seguiremos involucrando á comunidade EB nas próximas fases para garantir que obtemos os servizos axeitados para as persoas con EB hoxe e que aumentamos o apoio e o financiamento para promulgar cambios para as persoas con EB mañá”.

Carly Fields - Vicepresidenta do Consello de DEBRA e nai de Naomi que ten EB Simplex.

 

O estudo EB Insights trata de conseguir que os nosos servizos sexan adecuados para as persoas con EB hoxe e comprender os problemas máis importantes para presionar aos políticos para que o apoio e o financiamento para que EB cambie mañá. 

Os coñecementos do estudo axudarán a determinar as campañas que realizamos, a investigación que financiamos e, o máis importante, a determinar o que facemos e como o facemos.

Houbo tres partes para o noso estudo EB Insights:

  1. Unha enquisa en liña para todas as persoas afectadas pola EB, os seus amigos, familiares e coidadores, maiores de 16 anos.
  2. Entrevistas de 60 minutos con persoas de todo o país afectadas por diferentes tipos de EB.
  3. Entrevistas e enquisas aos profesionais sanitarios que traballan con persoas afectadas por EB.

 

O estudo EB Patient Insight de 2023 foi encargado e realizado en nome de DEBRA UK por Synergy Healthcare Research. O estudo foi cofinanciado por Amryt Pharma e Krystal Biotech, ningunha das dúas compañías tivo ningunha influencia sobre o contido. O copyright deste informe é propiedade de DEBRA UK. Para solicitar permiso para utilizar calquera dos datos deste informe, envíe un correo electrónico marketing@debra.org.uk. Grazas.