Ir ao contido

Mellorar o apoio a EB

Un home cunha camisa azul fala cunha moza con vendas, sentada coa súa familia nun banco, sostendo papeis.

Ademais de financiar a investigación para atopar tratamentos e curas para a EB no futuro, DEBRA apoia aos afectados pola EB na actualidade. O noso Equipo de apoio comunitario EB traballa con familias e persoas en todas as etapas da vida, proporcionando apoio económico, emocional e práctico e sinalización. Ofrecemos subvencións para facilitar que os nosos membros teñan as cousas que necesitan para vivir mellor con EB. Ofrecemos aos nosos membros casas de vacacións bonificadas como lugares seguros para facer un descanso. E organizamos eventos que permiten aos membros conectarse entre eles.

Son moitos os equipos e proxectos en DEBRA que sustentan este traballo e permiten prestar este apoio. Tentamos que todo o noso traballo teña membros no centro. Use a súa experiencia vivida de EB para influír nos proxectos a continuación e asegurarse de que DEBRA estea sempre aquí para ti.

Os proxectos que aparecen a continuación cambian a miúdo, así que siga comprobando.

Every year we host DEBRA’s Members’ Weekend, our biggest and most popular event. It’s a chance for our members to get together each year to share news, experiences and support, and to meet other people living with EB. It’s also a chance for our members to meet specialists from the EB community, the DEBRA team, and to hear about the latest news and research about EB.

É esencial que a fin de semana dos socios sexa o máis relevante e accesible para o maior número posible de socios, polo que necesitamos a túa axuda para deseñelo e planificalo, poidas asistir ou non. Compartimos o máximo posible de noticias e charlas despois do evento en liña, así que axúdanos a que sexa relevante para ti.

Dedique cinco minutos responde aquí ás nosas tres preguntas clave sobre a fin de semana dos membros, ou envíanos as túas ideas membership@debra.org.uk.

  • Que obradoiros/sesións/charlas/especialistas che gustaría máis ver na fin de semana dos membros?
  • Cales son os maiores retos á hora de asistir á fin de semana dos socios? Que ideas tes que axudasen a reducilas?
  • Cal é a mellor forma de axudarche a coñecer outros membros na fin de semana dos membros?

DEBRA International, o organismo central da rede internacional de DEBRA en todo o mundo, elabora folletos informativos para persoas que conviven ou coidan a alguén con EB, ou para profesionais sanitarios que traballan con persoas afectadas por EB. Estas son pautas para mostrar o tipo de coidados e tratamentos que deberían esperar recibir as persoas que viven con EB.

Como experto en EB por experiencia, pode revisar esta información e proporcionar a DEBRA International comentarios que mellorarán eses documentos para todos os que viven e traballan con EB.

 

Implica-se

Over 50% of DEBRA’s Board of Trustees are people with lived experience of EB, either living with the condition themselves, or close family members and carers. We are always looking for members who are interested in being a part of our Board or one of our Committees to help steer DEBRA and guide the decisions we make. We look for a mix of skills and experiences from the people on these committees, but you don’t need to have carried out a board-level role before. Your lived experience of EB is vital to ensure that we’re keeping members’ experiences at the heart of what we do.

Máis información sobre como nos gobernan e como solicitar facerse administrador.