Mellorar o apoio a EB
DEBRA non só financia a investigación para futuros tratamentos, senón que tamén apoia ás persoas que viven con EB hoxe en día. A nosa Equipo de apoio comunitario ofrece axuda práctica, emocional e financeira en cada etapa da vida. Isto inclúe subvencións, vivendas de vacacións subvencionadas e eventos para conectar os nosos membros.
Detrás disto hai moitos equipos e proxectos moldeados polas experiencias vividas polos membros. A túa voz axuda a guiar o noso traballo e a garantir que DEBRA continúe a satisfacer as necesidades reais da comunidade EB.
Os proxectos que se mostran a continuación cambian a miúdo, así que volve consultarnos!
Sobre o proxecto
DEBRA está a desenvolver unha guía sobre Coidados de feridas para persoas con Epidermólise Bullosa (EB)Esta guía ten como obxectivo proporcionar recomendacións fiables e baseadas na evidencia para apoiar a toma de decisións por parte das persoas con EB, as súas familias e os profesionais sanitarios.
O desenvolvemento da guía será supervisado por un Grupo de Desenvolvemento de Guías, que ten a responsabilidade delegada do Consello de Administración de DEBRA, Reino Unido. Este grupo actuará como órgano asesor, proporcionando supervisión estratéxica e informando ao Consello.
Un Grupo Principal de Redacción de expertos na materia dirixirá o traballo técnico e de redacción, e establecerase un Grupo Asesor sobre a Experiencia Vivida para garantir que as voces das persoas con experiencia vivida de EB se incorporen a todo o proceso, proporcionando información e retroalimentación para axudar a dar forma á guía desde a perspectiva das persoas directamente afectadas pola EB.
Como podes axudar
Buscamos 10 persoas da comunidade da EB para formar o Grupo Asesor de Experiencias Vividas. Este grupo proporcionará información e comentarios valiosos para garantir que a guía reflicta as perspectivas das persoas directamente afectadas pola EB. Este é un proxecto de cocreación, construído con e para a comunidade da EB.
Papel do Grupo Asesor sobre a Experiencia Vivida:
- Axuda a decidir que debe abarcar a guía, a quen vai dirixida, as preguntas clave e os obxectivos principais. Tamén clasificarán os resultados máis importantes segundo a túa propia experiencia.
- Revisar a evidencia e as recomendacións, centrándose nos beneficios, os riscos e as preferencias de tratamento.
- O grupo guiará a creación dunha versión doada de entender da guía para a comunidade EB en xeral.
Se queres participar, debes cumprir os seguintes criterios:
- Fluído en inglés (tanto escrito como falado)
- De 18 ou máis anos
- Vive con calquera tipo de EB ou cun familiar/coidador de alguén con EB
- Disposición a comprometerse a asistir a 2 reunións en liña por Zoom, que se celebrarán este novembro de 2025.
O primeiro obradoiro terá lugar o xoves 6th Novembro, en liña a través de Zoom, de 17:30 a 19:00. Rexistra o teu interese antes do 30th Outubro.
Sobre o proxecto
DEBRA está a desenvolver unha guía sobre Medicamentos Complementarios, Alternativos e Integrativos (CAIM) para pacientes con Epidermólise Bullosa (EB)Esta guía ten como obxectivo proporcionar recomendacións fiables e baseadas na evidencia para apoiar a toma de decisións por parte das persoas con EB, as súas familias e os profesionais sanitarios.
O desenvolvemento da guía será supervisado por un Grupo de Desenvolvemento de Guías, que ten a responsabilidade delegada da Xunta de DEBRA UK. Este grupo actuará como órgano asesor, proporcionando supervisión estratéxica e informando á Xunta.
Un Grupo Principal de Redacción de expertos na materia dirixirá o traballo técnico e de redacción, e establecerase un Grupo Asesor sobre a Experiencia Vivida para garantir que as voces das persoas con experiencia vivida de EB se incorporen a todo o proceso, proporcionando información e retroalimentación para axudar a dar forma á guía desde a perspectiva das persoas directamente afectadas pola EB.
Última actualización
É para nós un pracer anunciar que o noso Grupo Asesor sobre Experiencias Vividas xa está plenamente establecido, e que a comunidade de EB se une a nós desde todo o mundo. Este grupo internacional reúne un grupo representativo de persoas con experiencias vividas. Celebramos con éxito o noso primeiro obradoiro en xullo de 2025, no que o noso grupo se reuniu para comprender o proxecto con máis detalle e compartir as súas propias ideas para avanzar á seguinte fase.
Cada ano organizamos a Fin de Semana dos Socios de DEBRA, o noso evento máis grande e popular. É unha oportunidade para que os nosos membros se reúnan cada ano para compartir noticias, experiencias e apoio, e coñecer outras persoas que viven con EB. Tamén é unha oportunidade para que os nosos membros coñezan especialistas da comunidade de EB, o equipo DEBRA, e de coñecer as últimas noticias e investigacións sobre EB.
É esencial que a fin de semana dos socios sexa o máis relevante e accesible para o maior número posible de socios, polo que necesitamos a túa axuda para deseñelo e planificalo, poidas asistir ou non. Compartimos o máximo posible de noticias e charlas despois do evento en liña, así que axúdanos a que sexa relevante para ti.
Dedique cinco minutos responde aquí ás nosas tres preguntas clave sobre a fin de semana dos membros, ou envíanos as túas ideas membership@debra.org.uk.
- Que obradoiros/sesións/charlas/especialistas che gustaría máis ver na fin de semana dos membros?
- Cales son os maiores retos á hora de asistir á fin de semana dos socios? Que ideas tes que axudasen a reducilas?
- Cal é a mellor forma de axudarche a coñecer outros membros na fin de semana dos membros?
DEBRA International, o organismo central da rede internacional de DEBRA en todo o mundo, elabora folletos informativos para persoas que conviven ou coidan a alguén con EB, ou para profesionais sanitarios que traballan con persoas afectadas por EB. Estas son pautas para mostrar o tipo de coidados e tratamentos que deberían esperar recibir as persoas que viven con EB.
Como experto en EB por experiencia, pode revisar esta información e proporcionar a DEBRA International comentarios que mellorarán eses documentos para todos os que viven e traballan con EB.
Máis do 50% do Padroado de DEBRA son persoas con experiencia vivida de EB, xa sexa que viven coa propia condición ou familiares próximos e coidadores. Buscamos sempre membros que estean interesados en formar parte da nosa Xunta ou dun dos nosos Comités para axudar a dirixir a DEBRA e guiar as decisións que tomamos. Buscamos unha mestura de habilidades e experiencias das persoas destes comités, pero non é necesario ter desempeñado antes un papel a nivel de consello. A túa experiencia vivida con EB é vital para garantir que mantemos as experiencias dos membros no centro do que facemos.
Máis información sobre como nos gobernan e como solicitar facerse administrador.