Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
Investigación dirixida pola comunidade EB: James Lind Alliance
Aínda tes preguntas sen resposta sobre EB? Ou recibiches algunha vez unha resposta á túa pregunta sobre EB que non foi totalmente respondida?
Non es o único. Máis de 800 centos de persoas, que viven con EB, coidan a alguén con EB ou que traballan con afectados por EB, contáronnos as 10 principais preguntas sen resposta sobre EB. Agora a comunidade de EB unirase a un dos nosos obradoiros en liña para axudarnos a confirmar e clasificar as 10 preguntas principais. Estas preguntas converteranse na estratexia de investigación de DEBRA durante os próximos anos e influirán na investigación de EB en todo o mundo.


Sobre os obradoiros
Cada un dos obradoiros constará de dúas sesións en liña de tres horas de duración (en Zoom) cunha semana de diferenza. Ímonos guiando polos datos da enquisa e temos previsto executar:
- Un obradoiro centrado na EB distrófica (distrófico recesivo e distrófico dominante) e Junctional EB – split over two days, Monday 24 February 12:30pm – 3:30pm, and Monday 3 March 12:30pm – 3:30pm.
- Un obradoiro centrado en EB Simplex – split over two days, Monday 10 March 12:30pm – 3:30pm, and Monday 17 March 12:30pm – 3:30pm.
- Aínda estamos decidindo como sacar adiante o prioridades para Kindler EB, dados os números moi pequenos implicados, pero aínda podes rexistre o seu interese no formulario.
Pediremos a cada obradoiro que revise as listas de preguntas de dúas enquisas que a comunidade global de EB realizou este ano. Os participantes do obradoiro compartirán os seus coñecementos e experiencias sobre EB para decidir as 10 preguntas principais e clasificalas por orde de prioridade.
Se estás interesado, por favor completa o formulario canto antes porque xa estamos confirmando prazas no obradoiro.
Quen pode unirse?
Gustaríanos que o grupo de persoas que participan nestes obradoiros proveña de experiencias e procedencias moi variadas, con diferentes experiencias de convivencia, coidado ou traballo con diferentes tipos de EB.
Non necesitas habilidades ou experiencia particulares para únete a un taller en línea, a parte da súa experiencia vivida ou profesional de EB. Pero buscamos persoas que:
- son 18 ou máis
- están preparados para compartir as súas experiencias e opinións e escoitar as experiencias e opinións doutras persoas
- están preparados para participar en debates en grupo
- pode conectarse a unha reunión en liña de Zoom
- ter un bo coñecemento do inglés, xa que os obradoiros levaranse a cabo en inglés
Sobre o proxecto
DEBRA (Reino Unido) lidera este proxecto con The James Lind Alliance porque cremos que a nosa estratexia de investigación debe ser determinada pola comunidade EB. As estratexias de investigación adoitan estar dirixidas polos intereses de académicos e investigadores. Pero queremos que a nosa estratexia de investigación sexa dirixida por ti: as persoas que viven con EB ou que coidan aos teus seres queridos todos os días e os profesionais que te apoian.
Colaborámonos con DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International e EB Research Partnership para este proxecto, e xuntos formamos un EB Priority Setting Partnership que inclúe pacientes e coidadores afectados por EB e profesionais da saúde.
Últimas novas
A comunidade global de EB respondeu á nosa primeira enquisa (máis de 600 respostas) no verán e á nosa segunda enquisa (máis de 800 respostas) en novembro de 2024, e díxonos as súas 10 principais preguntas sen resposta sobre EB. O noso comité de dirección analizou estes centos de preguntas e agora está a planificar os obradoiros de priorización en liña para xaneiro de 2025.