Ir ao contido

Investigación dirixida pola comunidade EB: James Lind Alliance

Aínda tes preguntas sen resposta sobre EB? Ou recibiches algunha vez unha resposta á túa pregunta sobre EB que non foi totalmente respondida?

Non es o único. Máis de 800 centos de persoas, que viven con EB, coidan a alguén con EB ou que traballan con afectados por EB, contáronnos as 10 principais preguntas sen resposta sobre EB. Agora a comunidade de EB unirase a un dos nosos obradoiros en liña para axudarnos a confirmar e clasificar as 10 preguntas principais. Estas preguntas converteranse na estratexia de investigación de DEBRA durante os próximos anos e influirán na investigación de EB en todo o mundo.

Únete a un obradoiro en liña

Catro persoas sentan ao redor dunha mesa, papeis e blocs de notas diante delas, participando nunha discusión nunha sala moi iluminada. O seu foco é claro: impulsar a misión da James Lind Alliance a través do diálogo colaborativo e de ideas compartidas. Catro persoas sentan ao redor dunha mesa, papeis e blocs de notas diante delas, participando nunha discusión nunha sala moi iluminada. O seu foco é claro: impulsar a misión da James Lind Alliance a través do diálogo colaborativo e de ideas compartidas.

Sobre os obradoiros

Cada un dos obradoiros constará de dúas sesións en liña de tres horas de duración (en Zoom) cunha semana de diferenza. Ímonos guiando polos datos da enquisa e temos previsto executar:

  • Un obradoiro centrado na EB distrófica (distrófico recesivo e distrófico dominante) e Junctional EB – split over two days, Monday 24 February 12:30pm – 3:30pm, and Monday 3 March 12:30pm – 3:30pm.
  • Un obradoiro centrado en EB Simplex – split over two days, Monday 10 March 12:30pm – 3:30pm, and Monday 17 March 12:30pm – 3:30pm.
  • Aínda estamos decidindo como sacar adiante o prioridades para Kindler EB, dados os números moi pequenos implicados, pero aínda podes rexistre o seu interese no formulario.

Pediremos a cada obradoiro que revise as listas de preguntas de dúas enquisas que a comunidade global de EB realizou este ano. Os participantes do obradoiro compartirán os seus coñecementos e experiencias sobre EB para decidir as 10 preguntas principais e clasificalas por orde de prioridade.

Únete a un obradoiro en liña

Se estás interesado, por favor completa o formulario canto antes porque xa estamos confirmando prazas no obradoiro.

 

Quen pode unirse?

Gustaríanos que o grupo de persoas que participan nestes obradoiros proveña de experiencias e procedencias moi variadas, con diferentes experiencias de convivencia, coidado ou traballo con diferentes tipos de EB.

Non necesitas habilidades ou experiencia particulares para únete a un taller en línea, a parte da súa experiencia vivida ou profesional de EB. Pero buscamos persoas que:

  • son 18 ou máis
  • están preparados para compartir as súas experiencias e opinións e escoitar as experiencias e opinións doutras persoas
  • están preparados para participar en debates en grupo
  • pode conectarse a unha reunión en liña de Zoom
  • ter un bo coñecemento do inglés, xa que os obradoiros levaranse a cabo en inglés

 

Sobre o proxecto

DEBRA (Reino Unido) lidera este proxecto con The James Lind Alliance porque cremos que a nosa estratexia de investigación debe ser determinada pola comunidade EB. As estratexias de investigación adoitan estar dirixidas polos intereses de académicos e investigadores. Pero queremos que a nosa estratexia de investigación sexa dirixida por ti: as persoas que viven con EB ou que coidan aos teus seres queridos todos os días e os profesionais que te apoian.

Colaborámonos con DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International e EB Research Partnership para este proxecto, e xuntos formamos un EB Priority Setting Partnership que inclúe pacientes e coidadores afectados por EB e profesionais da saúde.

 

Últimas novas

A comunidade global de EB respondeu á nosa primeira enquisa (máis de 600 respostas) no verán e á nosa segunda enquisa (máis de 800 respostas) en novembro de 2024, e díxonos as súas 10 principais preguntas sen resposta sobre EB. O noso comité de dirección analizou estes centos de preguntas e agora está a planificar os obradoiros de priorización en liña para xaneiro de 2025.

 

Únete a un obradoiro en liña

 

Logotipos de DEBRA Canada, DEBRA International, DEBRA Ireland e (EB) Research Partnership.