Estudo de colaboración para o establecemento de prioridades da EB
Aínda tes preguntas sen resposta sobre EB? Ou recibiches algunha vez unha resposta á túa pregunta sobre EB que non foi totalmente respondida?
Non es a única persoa. Máis de 800 persoas que viven con EB, coidan de alguén con EB ou traballan con persoas afectadas por ela, déronnos as súas 10 preguntas principais sen resposta sobre a EB. A comunidade mundial de EB participou recentemente en obradoiros en liña para axudarnos a confirmar e clasificar as 10 preguntas principais finais. Estas preguntas converteranse na estratexia de investigación de DEBRA nos próximos anos e influirán na investigación sobre a EB en todo o mundo.
E agora podemos compartir os resultados contigo.
Sobre o proxecto
DEBRA (Reino Unido) liderou este proxecto xunto coa James Lind Alliance porque Cremos que a nosa estratexia de investigación debería ser determinada pola comunidade EBAs estratexias de investigación adoitan estar dirixidas polos intereses de académicos e investigadores. Pero queremos que a nosa estratexia de investigación sexa dirixida por vós: as persoas que viven con EB ou que coidan dos seus seres queridos todos os días, e os profesionais que vos apoian.
Asociámonos con Cure EB, DEBRA Irlanda, DEBRA Canadá, DEBRA Internacional e EB Research Partnership para este proxecto e, xuntos, formamos unha Asociación para o establecemento de prioridades da EB, que inclúe pacientes e coidadores afectados pola EB e profesionais sanitarios.
Os resultados están en
Este proxecto de participación xa está completo e xa revelamos as 10 principais prioridades de investigación para cada tipo de EBA comunidade mundial da EB respondeu á nosa primeira enquisa (máis de 600 respostas) no verán e á nosa segunda enquisa (máis de 800 respostas) en novembro de 2024, e comunicounos as súas 10 preguntas principais sen resposta sobre a EB. O noso comité directivo analizou estes centos de preguntas e estas prioridades foron debatidas e clasificadas pola comunidade mundial da EB (aqueles directamente afectados pola EB, coidadores e profesionais sanitarios).
Pode lea o informe resumido completo dos resultados e do proxecto aquí e descubre máis a continuación.
