Ir ao contido

Funcións de marketing e comunicación para os membros

Unha bombilla acesa coa palabra "idea" no seu interior sobre un fondo verde azulado.

Gustaríache ter a oportunidade de axudar a dar forma ao noso marketing e comunicacións? Queremos asegurarnos de que o noso marketing e comunicacións reflictan a voz dos nosos membros, e podes axudarnos.

Actualizaremos esta páxina a medida que aparezan novos roles. 

O noso novo sitio web de DEBRA UK lanzouse oficialmente en outubro de 2024, deseñado para facilitar que a comunidade EB atope o apoio e a orientación que necesitas. 

Antes do lanzamento oficial, un equipo de revisores membros participou na proba do sitio e nos proporcionar comentarios. Este feedback foi fundamental para dar forma ao sitio, xa sexa probando a navegación, proporcionando información sobre a funcionalidade ou suxerindo áreas para mellorar. 

Recibimos moitos comentarios excelentes do noso equipo de revisores e xa se implementaron varias das nosas suxestións de membros, mentres que outras xeraron novas ideas para desenvolvementos futuros. Contar coa información dos membros non só nos axudou a abordar problemas clave, senón que tamén garantiu que o sitio web sexa máis accesible e amigable.

 

A continuación móstrase un resumo dalgúns dos comentarios e accións clave que levamos a cabo:

Os membros dixeron  Acción tomada 
Barra de busca difícil de ver (informado varias veces) Rediseñado a barra de busca, aumentando o tamaño e o contraste. Mellora a visibilidade e a accesibilidade dos usuarios
Os datos de contacto deben estar na páxina principal Engadiuse o número de teléfono e o correo electrónico ao pé de páxina
"Espero que inclúa os eventos de Escocia"

Engadiuse a sección de eventos de Escocia. Agora totalmente operativo

"Política de mascotas pouco clara" Agora cada casa de vacacións ten políticas específicas para animais
"Teño unha tarxeta EB difícil de atopar" Ferramenta de busca mellorada para devolver resultados relevantes

 

Grazas a todos os nosos membros que contribuíron, esta visión foi inestimable para mellorar o noso sitio web! 

 

Axúdanos a chamar a atención do teu MP/MS/MSP local e asegúrate de que estean ao tanto da EB e dos retos aos que se enfrontan diariamente as persoas que viven con todo tipo de EB.

Para chamarlle a atención a EB e animalos a apoiar o noso impulso para mellorar os servizos de saúde locais de EB, agradeceríamos que escribise ao seu MP/MS/MSP local ou lle solicite que se reúna con vostede.

Para facilitalo, creamos un modelo de carta para que o utilices. Hai dúas versións, dependendo de se tes unha tenda DEBRA UK na túa circunscrición. Se necesitas comprobar, podes atopa aquí a túa tenda máis próxima.

 

Carta se tes unha tenda preto

Carta se non tes unha tenda preto

 

Podes saber quen é o teu político local e como contactar con el visitando:

Necesitamos o apoio de moitas persoas diferentes para garantir que teña o apoio sanitario adecuado que precisa hoxe e tratamentos eficaces para mañá. O goberno local e nacional pode axudarnos a conseguilo, así que se podes atopar tempo, participa. Só con escribir unha carta podes SER a diferenza para EB.

Estamos mellorando e ampliando toda a nosa información, que utilizamos para apoiar aos membros en diferentes etapas da vida. Realizamos varios grupos de discusión cos nosos membros para axudar a crear esta información sobre temas como emprego, beneficios, educación e moitos outros. Agora buscamos un equipo de revisores para botarlle unha ollada ao que xa escribimos, a partir das achegas dos nosos membros. 

Este enviarase por correo electrónico e prevemos que cada información a revisar non debería tardar máis de 20 minutos. Poderás escoller cantas pezas de información queres revisar, e incluso só unha axuda. Rexístrate aquí e podemos enviarche a información por correo electrónico. 

Ata o momento, os nosos membros desempeñaron un papel importante ao axudarnos a actualizar a información que aparecerá na nosa nova páxina web participando no noso proxecto de rutas. Mantivemos 11 grupos de discusión diferentes sobre unha serie de etapas clave da vida e tivemos a visión das aparicións de 58 membros para axudar a dar forma e actualizar a información que proporcionamos á comunidade EB.  

Recentemente demos a benvida a un grupo de membros de DEBRA expertos en redes sociais para converterse nos nosos primeiros campións das redes sociais, para axudarnos a subir o volume nas nosas plataformas de redes sociais.

Os nosos pioneiros das redes sociais axudaranos a moldear o papel dos campións das redes sociais durante os próximos meses, así como a crear e impulsar o noso contido. Esta é unha oportunidade divertida e flexible tanto para os fanáticos de Facebook como para os usuarios de Insta casual.

Bótalle un ollo á descrición do rol a continuación e únete á nosa Rede de Participación para ser o primeiro en escoitar cando este papel se abra de novo.

 

Lea a descrición do noso papel de campión das redes sociais

 

Se tes algunha dúbida sobre este rol, póñase en contacto membership@debra.org.uk.

Axúdanos a correr a voz sobre EB Connect nas túas propias canles de redes sociais.

Con frecuencia escoitamos dos membros que lles gustaría máis oportunidades de conectarse directamente con outras persoas que viven con EB, para compartir experiencias, consellos e apoio. EB Connect é un xeito de facelo. É un foro en liña totalmente gratuíto para persoas afectadas por EB. Podes rexistrarte a continuación, pero escolla DEBRA UK como un dos grupos aos que queres unirte.

 

¡Rexístrate

 

Para axudar a poñer en marcha o novo grupo DEBRA UK, necesitamos a túa axuda para difundir o traballo. Publica sobre este foro nas túas plataformas de redes sociais e anima aos afectados por EB a unirse ao grupo DEBRA UK. Bótalle un ollo e comeza a conectar con membros de todo o país.

Como sempre, gustaríanos saber como funciona o foro para ti. Póñase en contacto enviando un correo electrónico feedback@debra.org.uk.