Comparte a túa historia
Compartir historias é fundamental para o noso traballo. Poden dar a coñecer EB e DEBRA ao público en xeral e inspirar as doazóns financeiras que necesitamos para executar os nosos servizos e financiar a investigación. Axudan aos traballadores sanitarios, investigadores, funcionarios e políticos a comprender mellor a EB e, polo tanto, axúdannos a facer os cambios necesarios para aqueles que viven con EB. E as historias permítennos compartir experiencias, triunfos e desafíos dentro da comunidade de EB, para axudar aos demais a vivir mellor con EB.
Non hai unha forma máis poderosa de mostrar o impacto que pode ter EB que escoitar directamente a aqueles que viven coa enfermidade.
A historia de cada membro axúdanos a representar mellor a comunidade EB. Dado que as diferentes campañas, públicos e oportunidades requiren diferentes tipos de experiencias, ás veces pode ser difícil atopar a historia axeitada no momento oportuno. Cantos máis membros coñezamos que estean abertos a compartir e canto máis diversas sexan esas experiencias, máis doado será para nós reflectir a verdadeira variedade da nosa comunidade nas nosas mensaxes, campañas e relatores.
O noso equipo de venda polo miúdo está a crear unha biblioteca de mensaxes de audio curtas dos membros, para que os clientes poidan escoitar directamente as persoas que viven con EB ou que están afectadas por ela. Estas mensaxes axudan a mostrar como mercar e doar nas nosas tendas marca unha verdadeira diferenza.
Estamos buscando 8–10 membros gravar a Mensaxe de voz de 30 a 40 segundos no seu teléfono. A túa gravación reproducirase na tenda, axudando a concienciar e conectar os clientes coa comunidade EB.
Que poderías dicir?
Quizais che guste:
- Preséntate (se te sentes cómodo/a)
- Agradecer aos clientes o seu apoio
- Comparte un pouco sobre a túa experiencia con EB
- Explica como DEBRA te apoiou a ti ou á túa familia
Non hai un guión establecido, o máis importante é que a túa mensaxe sexa natural e persoal.
como participar
- Grava no teu teléfono (usando aplicacións como Notas de voz ou Gravadora
- Atopa un lugar tranquilo con ruído de fondo mínimo
- Garda a túa mensaxe para 30-40 segundos
- Falar con claridade e a un ritmo constante
- Se non tes un teléfono intelixente ou necesitas un pouco de axuda, avísanos, estaremos encantados de axudarche.
Interesado?
Envía un correo electrónico para informarnos a membership@debra.org.uk
Compartimos historias de moitas maneiras. A través das nosas redes sociais, podcasts, reportaxes, os nosos correos electrónicos ou carteis de campaña, blogs, citas en publicacións, charlas en eventos e encontros con algúns dos nosos principais colaboradores.
Pero entendemos que esta é unha decisión persoal e pode ser un paso desalentador. Gustaríanos traballar contigo para contar a túa historia dun xeito que che sinta cómodo.
Comeza a conversa enchendo esta forma.
Medics 4 Rare diseases acaba de abrir o seu programa Embaixador para novos candidatos. Esta é unha gran oportunidade para traballar nas túas habilidades de defensa e traballar co equipo e a comunidade máis ampla de enfermidades raras para compartir a túa experiencia e experiencias.
Toda a información que precisa para solicitar é aquí!
Estamos colaborando con RARA Revolución Xuvenil, para amplificar as voces dos mozos que viven con EB.
RARE Youth Revolution creouse para que os mozos que viven con condicións raras e complexas sintan que teñen un espazo seguro para compartir as súas experiencias e poden facelo en diversos formatos, desde a redacción de artigos, podcasts, blogs, a participación en redes sociais. campañas e videoprotección. A súa visión de futuro é abordar os temas que lles apaixona aos nenos e mozos afectados por enfermidades raras.
Buscamos membros baixo a idade de 25 e vivir con EB para participar na creación dun vídeo de Teams onde comentarás as túas experiencias de convivencia con EB nun formato de preguntas e respostas con outro membro. Se queres participar para facerte colaborador xuvenil para axudar a difundir a conciencia ou queres saber máis, ponte en contacto con membership@debra.org.ukPoñerémoste en contacto con RARE Youth Revolution e emparellarémoste con outro membro.
Podes ver algúns dos outros vídeos que crearon no seu Canle de YouTube.
axudar Voluntarios de DEBRA, o novo persoal e os socios entenden mellor sobre EB.
O persoal e os voluntarios de DEBRA dixéronnos que coñecer a alguén que vive con EB, ao comezo da súa carreira en DEBRA, axudoulles moito a comprender a importancia do seu papel e o que estamos a tentar conseguir aquí. Os novos socios cos que traballamos tamén se senten máis motivados para axudarnos a recadar fondos e concienciar sobre a EB cando entenden mellor sobre a condición.
Ao compartir a túa experiencia vivida de EB impartindo charlas a grupos amigables de persoal e simpatizantes de DEBRA, podes axudar a inspirar e fortalecer as nosas relacións.
Se es membro e queres saber máis sobre como dar unha pequena charla sobre o teu EB, enche o noso formulario "comparte a túa historia"., e estaremos en contacto.