Comparte a túa historia
Compartir historias é fundamental para o noso traballo. Poden dar a coñecer EB e DEBRA ao público en xeral e inspirar as doazóns financeiras que necesitamos para executar os nosos servizos e financiar a investigación. Axudan aos traballadores sanitarios, investigadores, funcionarios e políticos a comprender mellor a EB e, polo tanto, axúdannos a facer os cambios necesarios para aqueles que viven con EB. E as historias permítennos compartir experiencias, triunfos e desafíos dentro da comunidade de EB, para axudar aos demais a vivir mellor con EB.
Non hai unha forma máis poderosa de mostrar o impacto que pode ter EB que escoitar directamente a aqueles que viven coa enfermidade.
O impacto dun diagnóstico de EB pode cambiar a vida, non só para a persoa, senón para toda a súa familia.
As ideas da nosa comunidade EB e o estudo EB Insights puxeron de manifesto como as familias asumen a miúdo responsabilidades de coidado importantes, o que pode supoñer unha presión considerable na vida diaria.
En resposta a estes comentarios e para axudar a elevar as voces dos coidadores non remunerados, DEBRA uniuse á Coalición para a Pobreza dos Coidadores, liderada por Carers UK. Xuntos, facemos campaña para un maior apoio e para acabar coa pobreza entre as coidadoras non remuneradas.
En agosto de 2025 compartimos unha ligazón para participar na maior enquisa do Reino Unido sobre coidados non remunerados. A túa achega axuda a configurar políticas e servizos que afectan aos coidadores todos os días. A enquisa State of Caring 2025 xa está pechada. Grazas a todos os que participaron. Publicáronse dous informes despois desta enquisa e nos próximos meses publicarase máis. Consulta os resultados a continuación.
Compartimos historias de moitas maneiras. A través das nosas redes sociais, podcasts, reportaxes, os nosos correos electrónicos ou carteis de campaña, blogs, citas en publicacións, charlas en eventos e encontros con algúns dos nosos principais colaboradores.
Pero entendemos que esta é unha decisión persoal e pode ser un paso desalentador. Gustaríanos traballar contigo para contar a túa historia dun xeito que che sinta cómodo.
Comeza a conversa enchendo esta forma.
Estamos colaborando con RARA Revolución Xuvenil, para amplificar as voces dos mozos que viven con EB.
RARE Youth Revolution creouse para que os mozos que viven con condicións raras e complexas sintan que teñen un espazo seguro para compartir as súas experiencias e poden facelo en diversos formatos, desde a redacción de artigos, podcasts, blogs, a participación en redes sociais. campañas e videoprotección. A súa visión de futuro é abordar os temas que lles apaixona aos nenos e mozos afectados por enfermidades raras.
Buscamos membros baixo a idade de 25 e vivir con EB para participar na creación dun vídeo de Teams onde comentarás as túas experiencias de convivencia con EB nun formato de preguntas e respostas con outro membro. Se queres participar para facerte colaborador xuvenil para axudar a difundir a conciencia ou queres saber máis, ponte en contacto con membership@debra.org.ukPoñerémoste en contacto con RARE Youth Revolution e emparellarémoste con outro membro.
Podes ver algúns dos outros vídeos que crearon no seu Canle de YouTube.
Medics 4 Rare diseases acaba de abrir o seu programa Embaixador para novos candidatos. Esta é unha gran oportunidade para traballar nas túas habilidades de defensa e traballar co equipo e a comunidade máis ampla de enfermidades raras para compartir a túa experiencia e experiencias.
Toda a información que precisa para solicitar é aquí!
axudar Voluntarios de DEBRA, o novo persoal e os socios entenden mellor sobre EB.
O persoal e os voluntarios de DEBRA dixéronnos que coñecer a alguén que vive con EB, ao comezo da súa carreira en DEBRA, axudoulles moito a comprender a importancia do seu papel e o que estamos a tentar conseguir aquí. Os novos socios cos que traballamos tamén se senten máis motivados para axudarnos a recadar fondos e concienciar sobre a EB cando entenden mellor sobre a condición.
Ao compartir a túa experiencia vivida de EB impartindo charlas a grupos amigables de persoal e simpatizantes de DEBRA, podes axudar a inspirar e fortalecer as nosas relacións.
Se es membro e queres saber máis sobre como dar unha pequena charla sobre o teu EB, enche o noso formulario "comparte a túa historia"., e estaremos en contacto.