Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
Comparte a túa historia

Compartir historias é fundamental para o noso traballo. Poden dar a coñecer EB e DEBRA ao público en xeral e inspirar as doazóns financeiras que necesitamos para executar os nosos servizos e financiar a investigación. Axudan aos traballadores sanitarios, investigadores, funcionarios e políticos a comprender mellor a EB e, polo tanto, axúdannos a facer os cambios necesarios para aqueles que viven con EB. E as historias permítennos compartir experiencias, triunfos e desafíos dentro da comunidade de EB, para axudar aos demais a vivir mellor con EB.
Non hai unha forma máis poderosa de mostrar o impacto que pode ter EB que escoitar directamente a aqueles que viven coa enfermidade.
Compartimos historias de moitas maneiras: a través das nosas redes sociais, podcasts, artigos de noticias, correos electrónicos ou carteis da nosa campaña, blogs, citas en publicacións, falando en eventos e coñecendo algúns dos nosos principais seguidores.
Pero entendemos que esta é unha decisión persoal e pode ser un paso desalentador. Gustaríanos traballar contigo para contar a túa historia dun xeito que che sinta cómodo.
Comeza a conversa enchendo esta forma.
Estamos colaborando con RARA Revolución Xuvenil, para amplificar as voces dos mozos que viven con EB.
RARE Youth Revolution creouse para que os mozos que viven con condicións raras e complexas sintan que teñen un espazo seguro para compartir as súas experiencias e poden facelo en diversos formatos, desde a redacción de artigos, podcasts, blogs, a participación en redes sociais. campañas e videoprotección. A súa visión de futuro é abordar os temas que lles apaixona aos nenos e mozos afectados por enfermidades raras.
Buscamos membros baixo a idade de 25 e vivir con EB para participar na creación dun vídeo de Teams onde comentarás as túas experiencias de convivencia con EB nun formato de preguntas e respostas con outro membro. Se queres participar para facerte colaborador xuvenil para axudar a difundir a conciencia ou queres saber máis, ponte en contacto con membership@debra.org.uk, e poñerémosche en contacto con RARE Youth Revolution e relacionarémoste con outro membro.
Podes ver algúns dos outros vídeos que crearon no seu Canle de YouTube.
Medics 4 Rare diseases acaba de abrir o seu programa Embaixador para novos candidatos. Esta é unha gran oportunidade para traballar nas túas habilidades de defensa e traballar co equipo e a comunidade máis ampla de enfermidades raras para compartir a túa experiencia e experiencias.
Toda a información que precisa para solicitar é aquí!
Axuda aos voluntarios de DEBRA, ao novo persoal e aos socios a comprender máis sobre EB
O persoal e os voluntarios de DEBRA dixéronnos que coñecer a alguén que vive con EB, ao comezo da súa carreira con DEBRA, realmente axudoulles a comprender a importancia do seu papel e o que estamos intentando conseguir aquí.
Os novos socios cos que traballamos séntense máis motivados para axudarnos a recadar fondos e a dar a coñecer a EB cando entendan máis sobre a condición.
Ao compartir a túa experiencia vivida de EB impartindo charlas a grupos amigables de persoal e simpatizantes de DEBRA, podes axudar a inspirar e fortalecer as nosas relacións.
Se es membro e queres saber máis sobre como dar unha pequena charla sobre o teu EB, enche o noso formulario "comparte a túa historia"., e estaremos en contacto.