Faite socio DEBRA
Facerse socio é gratuíto, sinxelo e ofréceche acceso á nosa ampla gama de asistencia e vantaxes.
Quen pode ser membro?
A adhesión a DEBRA UK está aberta a calquera persoa que viva con calquera tipo de epidermólise ampollosa (EB)Tamén podes ser membro se estás apoiando a alguén con EB como:
- parente
- Coidador
- Membro da familia
- Profesional sanitario
- Investigador
Faite socio DEBRA
Por que facerse membro?
Comunidade e conexión. Acceda a eventos exclusivos Oportunidades para conectar con outras persoas que viven con EB.
Só por ser membro, tamén fortalecerás a nosa comunidade que defende unha mellor investigación, unha atención sanitaria especializada e dereitos para todas as persoas afectadas pola EB no Reino Unido.
Sexa o primeiro en sabelo. – Obtén as últimas novas e recursos para persoas con EB e infórmate sobre novos tratamentos cando estean dispoñibles.
Coñece os teus dereitos. – Accede a asesoramento experto para coñecer os teus dereitos en cada situación. Desde axuda para viaxar ata axustes no teu lugar de traballo e todo o demais.
Estamos aquí para ti. - Usa o noso información EB do sitio web e recursos, e teñen a orientación do noso equipo e unha orella atenta para axudarche en cada etapa da vida. Chama á nosa liña de axuda de EB ao 01344 577689, dispoñible de luns a venres, de 8:00 a 17:30.
Vacacións exclusivas. – Goza de estadías nas nosas fermosa gama de casas de vacacións, con sede por todo o Reino Unido en parques de 5 estrelas galardoados, con prezos moi reducidos.
Apoio financeiro. - Consegue subvencións de apoio para artigos que che axuden a vivir mellor con EB, orientación financeirae a experiencia do noso equipo para axudarche a acceder ás prestacións gobernamentais ás que poidas optar.
Ter voz. – Emocionante oportunidades para involucrarse nos proxectos dos membros, axudar a dar forma ao futuro dos nosos servizos de EB e decidir que investigación financiaremos a continuación.
E moito máis!
Inscríbete hoxe para recibir a túa credencial de membro, a guía de membros e todo o que necesitas para comezar a beneficiarte da afiliación a DEBRA.
Faite socio DEBRA
Por que precisamos novos membros coma ti
DEBRA sempre está aquí se nos necesitas, pero nós tamén te necesitamos a ti. Cantos máis membros teñamos, máis doado será para nós:
Sensibilizar sobre o EB. – Mostrar cantas persoas viven coa EB e axudar a outras persoas a comprender o seu impacto e por que a atención e o apoio especializados son esenciais para todas as persoas afectadas.
Apoia a nosa investigación. – Ter máis membros pode proporcionarnos máis datos para axudar na nosa investigación sobre a reutilización de fármacos e a busca de novos tratamentos para a EB.
Dálle máis voz á comunidade EB. – Unha voz colectiva máis forte de máis membros axúdanos a exercer presión ante o goberno, o NHS e outras organizacións para mellorar os servizos para todas as persoas con EB.
Máis información sobre DEBRA
Somos a organización de apoio a pacientes afectados pola EB, tamén coñecida como pel de bolboreta. Existimos para ofrecer servizos de atención e apoio comunitario que axudan a mellorar a calidade de vida de todas as persoas que viven con ou se ven directamente afectadas por calquera tipo de EB.
Ademais do apoio que ofrecemos, tamén somos un dos maiores investidores en investigación de EB a nivel mundial. Financiamos investigacións pioneiras que ten como obxectivo atopar tratamentos eficaces para todos os tipos de EB hereditaria, para mellorar a calidade de vida e, con sorte, allanar o camiño cara á procura de curas.
Para obter unha visión xeral de todo o que ofrecemos para axudarche a aproveitar ao máximo a túa subscrición, podes consultar a versión dixital da nosa guía completa para a adhesión a DEBRA.
Realmente non hai ningunha razón para non facerse membro! Non che custa nada e podes solicitar a adhesión en minutos.
Pode que nunca nos precises, pero estamos aquí para ti cando os precises. E ao facerte socio podes axudar a garantir que outras persoas que viven con, ou que estean directamente afectadas por, calquera tipo de EB reciban o apoio que necesitan.