Ir ao contido

Soporte e recursos de EB

Nesta sección atoparás información sobre EB e recursos para axudarche na túa viaxe pola vida con EB. Use as pestanas a continuación para ver a información organizada por tema ou etapa da vida.

Se vive con EB e desexa información e apoio máis específicos, póñase en contacto co Equipo de apoio comunitario EB.

Acerca de EB & DEBRA UK

Máis información sobre a epidermólise bullosa (EB), tamén coñecida como pel de bolboreta. Atopa tamén información sobre DEBRA UK e como apoiamos aos afectados por EB.

Catro persoas están ao aire libre, cada unha sostén unha burbulla de cores sobre a súa cabeza.

Explicando EB

Obtén información sobre as formas en que podemos falar con outros sobre EB, xa sexa na escola, no traballo, cos amigos ou cando falamos con profesionais.

Sobre unha mesa senta un libro aberto cun bolígrafo apoiado nas súas páxinas, xunto a un caderno cheo de notas manuscritas. Ao fondo, unha estantería borrosa.

Aprendizaxe e educación

En cada etapa da educación, hai apoio dispoñible tanto do equipo de apoio comunitario EB de DEBRA UK como doutras organizacións para garantir que o teu fillo teña a atención adecuada ás súas necesidades de EB.

Os cociñeiros nunha cociña pouco iluminada preparan meticulosamente a comida e organizan os pratos baixo o suave brillo das luces colgantes.

Traballo e emprego

Coñece as opcións laborais das persoas que viven con EB e dos seus coidadores. Descobre como navegar polo mercado laboral e obter o apoio que necesitas.

Un letreiro que indica "EMERXENCIA" adorna o exterior dun edificio de ladrillos vermellos.

Urxencias e atención urxente

Prepárate para as emerxencias coa nosa guía para pacientes con EB. Busca información de emerxencia esencial para manter a salvo a ti e aos teus seres queridos. En caso de emerxencia médica, sempre chame ao 999 ou diríxete ao teu A&E máis próximo.

Silueta dunha persoa sentada ao bordo dunha estrutura, con vistas a unha paisaxe ao pór do sol.

Benestar emocional

Aumenta o teu benestar emocional con consellos e consellos prácticos. Busca organizacións benéficas e organizacións que poidan proporcionar apoio á saúde mental de EB.

As vías do ferrocarril esténdense ao lonxe baixo un ceo parcialmente nubrado, co sol que se pon no horizonte.

Apoio ao fin da vida e ao duelo

Atopa apoio práctico e emocional ante o duelo de EB antes e despois dunha morte, e recursos doutras organizacións que poidan axudar.

Dúas mulleres e un neno xogan xuntos nunha manta colorida nun parque con cerdeiras en flor.

Familias e coidadores

Obtén a información e o apoio que necesitas como coidador dunha persoa con EB. Obtén información sobre como xestionar a condición e acceder a recursos útiles.

Unha persoa anotando notas xunto a unha serie de instrumentos, incluíndo un tensiómetro dixital e un oxímetro de pulso.

saúde

Descubre as últimas informacións e consellos sobre EB Health. Mantéñase informado sobre as mellores prácticas para manter unha saúde e benestar óptimos.

A casa de vacacións Windermere no Lake District presenta un deseño encantador de madeira, unha cuberta ampla e está rodeada de árbores e xardíns cheos de diversas plantas baixo un ceo parcialmente nubrado.

Casas de Vacacións DEBRA

Descubra retiros vacacionais moi accesibles e accesibles nalgúns dos parques vacacionales de cinco estrelas máis populares e fermosos do Reino Unido.

Unha chave insírese nunha pechadura da porta, mentres que dúas chaves adicionais colgan do mesmo chaveiro. A porta está parcialmente aberta, revelando un fondo verde borroso ao aire libre.

Axuda de vivenda

Apoio á vivenda para a comunidade EB. Aprende sobre programas e recursos que poden axudar a atopar solucións de vivenda segura e accesible.

Un médico cunha bata branca ofrece apoio, suxeitando suavemente a man dun paciente sobre unha mesa prístina, cun portapapeis descansando ao seu carón.

Xestión da atención médica

Aprende a navegar polas complexidades da xestión da atención médica para EB. Obtén consellos, consellos e apoio de expertos.

O diñeiro importa

Vivir con EB pode ser unha carga financeira, pero hai consellos, beneficios e apoio financeiro de EB dispoñibles para axudar a reducir os seus custos.

Unha nena xoga alegremente entre grandes pompas de xabón mentres está rodeada de xente durante un evento dos membros de DEBRA UK.

Apoio entre iguais e eventos

Descubra os beneficios do apoio entre iguais. Conecta con outras persoas, comparte experiencias e goza de eventos exclusivos para os membros de DEBRA.

Un profesional médico corta coidadosamente a venda da perna dunha persoa nunha superficie cuberta de folla azul.

Tratamentos e xestión

Descubra os tratamentos e as opcións de xestión da EB. Explore estratexias para axudar a aliviar os síntomas e mellorar o benestar xeral.

Dúas persoas sentadas nunha mesa e conversando sobre o traballo.

Acceso á atención social

Orientación sobre atención social e asistencia sanitaria continuada, e o apoio que podes recibir como persoa con EB.

Un médico cunha bata branca cun estetoscopio no pescozo sostén un teléfono intelixente.

Para profesionais

Mellora a túa práctica profesional cunha gran cantidade de recursos EB. Mantente informado, obtén información e conéctate con outros profesionais da comunidade EB.

Unha persoa escribe nun portátil na mesa, cun smartphone e un caderno aberto ao alcance.

Recursos adicionais

Descubra información adicional, como conducir con EB, asistencia para cidadáns non británicos, vivir con EB cando teña máis de 60 anos e libros da comunidade EB.

Tres pares de pés sobre unha pedra contan unha historia familiar: sandalias para adultos, zapatillas deportivas para nenos e zapatillas deportivas para adultos. Entre eles hai uns pequenos zapatos de bebé.

Planificación familiar

Unha muller está acunando a un bebé recén nacido nos seus brazos.

Infancia

Cinco mozos adultos están de pé contra unha barandilla, vestidos de xeito informal, cada un absorbido polos seus teléfonos.

adultos mozos

Unha familia de catro persoas cruza a rúa, cunha muller que sostén un bebé e un home camiñando xunto a ela cunha nena.

Adulta

As vías do ferrocarril esténdense ao lonxe baixo un ceo parcialmente nubrado, co sol que se pon no horizonte.

Fin de vida

Membresía de DEBRA

Sabías que...?

Podes facerte socio de DEBRA UK se vives con EB ou apoias a alguén con EB: pais, coidadores, familiares, profesionais sanitarios e investigadores. A adhesión é gratuíta e ofréceche acceso a apoio práctico, oportunidades de participación e eventos para conectar con outras persoas da comunidade de EB.

Converterse en membro