Acerca de DEBRA UK - A organización benéfica líder de EB
quen somos
Somos a organización benéfica nacional do Reino Unido para as persoas afectadas por epidermólise bullosa (EB)Apoiamos a máis de 4,000 membros en todo o Reino Unido, incluídas máis de 2,000 persoas que viven con EB. Cada ano, máis de 700 membros usan os nosos servizos de apoio. Estamos aquí para as persoas con EB hereditaria, as súas familias e coidadores, así como para profesionais sanitarios e investigadores. Xunto co noso traballo de apoio, financiamos e impulsamos investigacións médicas vitais para mellorar vidas.
Tamén ofrecemos servizos de apoio comunitario para persoas que viven con EB adquirida, coñecida como epidermólise bullosa adquirida (EBA).
A organización benéfica foi creada en 1978 por Phyllis Hilton, cuxa filla Debra tiña EB, como a primeira organización de apoio ao paciente con EB do mundo.
DEBRA UK pasou a establecer DEBRA International, que agora funciona de forma independente para axudar a establecer e apoiar unha rede global de máis de 50 Organizacións de apoio ao paciente DEBRA.
En 2025 gastamos 3.9 millóns de libras en actividades benéficas, o que incluíu o apoio á comunidade de EB, Investigación EB, educación pública, especialista en saúde EBe descansos de descanso para os nosos membros. Tamén gastamos preto dun millón de libras para axudar a garantir que máis persoas no Reino Unido coñezan EB e o que facemos como organización benéfica.
Con máis conciencia esperamos conseguir máis apoio porque necesitamos o maior número de persoas posible para facer realidade a nosa visión dun mundo onde ninguén sufra con EB.
Estamos moi agradecidos de poder contar co apoio dos nosos compañeiros e voluntarios que nos axudan a correr nosa rede de tendas solidarias. Xunto coas nosas outras actividades de captación de fondos, proporcionan os ingresos que nos permiten ofrecer servizos de apoio e atención comunitaria de EB para hoxe e realizar investigacións fundamentais sobre tratamentos eficaces de EB para todos os tipos de EB para mañá.
O que facemos
DEBRA UK existe para proporcionar atención comunitaria e servizos de apoio para mellorar a calidade de vida das persoas que viven con todo tipo de EB hereditaria e adquirida. Tamén financiamos investigacións pioneiras para atopar tratamentos eficaces para todo tipo de EB hereditaria.
Desde o descubrimento dos primeiros xenes de EB ata o financiamento dos primeiros ensaios clínicos en terapia xénica e reutilización de fármacos, xogamos un papel fundamental na investigación de EB a nivel mundial e fomos os responsables de facer un progreso significativo no avance do diagnóstico, tratamento e xestión diaria da EB.
Comprometémonos a asegurarnos de que todas as persoas que viven con EB no Reino Unido, as súas familias e os coidadores reciban o apoio vital e amplo que necesitan.
Colaboramos co NHS para ofrecer un servizo mellorado de atención sanitaria de EB que é vital para as persoas que viven con todos os tipos de EB.
Existen catro centros sanitarios de excelencia EB designados no Reino Unido e no servizo EB escocés que ofrecen asistencia sanitaria e asistencia especializada especializada en EB, así como outros centros e clínicas hospitalarias que pretenden ofrecer máis servizos locais de EB.
Desenvolvemos e fomentamos a adopción de novas iniciativas e proporcionamos financiamento para mellorar os servizos que o NHS ten o deber de prestar aos seus pacientes con EB. Isto inclúe recursos especializados como enfermeiras e dietistas de EB.
Tamén nos asociamos con outras organizacións para ofrecer servizos de asesoramento e benestar mental, financiar a formación EB e desenvolver Pautas de boas prácticas para profesionais da saúde para axudarlles a comprender como tratar pacientes con todo tipo de EB.
A nosa viaxe cara á atención sanitaria EB centrada no paciente
Ademais de establecer gran parte do que agora se sabe sobre EB mediante a investigación pioneira e a posta en marcha do primeiro EB reutilización de drogas Ensaio clínico, tamén lideramos o camiño para garantir que as persoas con todo tipo de EB teñan acceso a servizos de asistencia sanitaria e de apoio comunitario especializados en EB líderes a nivel mundial.
Descubra máis sobre algúns dos fitos fundamentais da nosa viaxe para ofrecer asistencia sanitaria EB centrada no paciente e apoio comunitario.
nosa Equipo de apoio comunitario EB traballa coa comunidade de EB, a asistencia sanitaria e outros profesionais para mellorar a calidade de vida das persoas que viven con todo tipo de EB.
O equipo ofrece apoio, defensa, información e axuda práctica en cada etapa da vida con EB.
o equipo de adhesión e compromiso traballa en estreita colaboración cos membros para maximizar as oportunidades de compromiso e implicación, garantindo que as necesidades dos nosos membros estean no centro do noso pensamento e axuden a guiar os servizos que ofrecemos para toda a comunidade EB do Reino Unido.
O noso esquema de adhesión inclúe oportunidades para Desconto de descanso na casa de vacacións, subvencións, e a medida eventos onde os membros de todo o Reino Unido poden reunirse para compartir coñecementos e experiencias, facer conexións e amizades vitais e acceder ao asesoramento e ao apoio de expertos do noso equipo de apoio á comunidade EB.
DEBRA UK é o maior financiador do Reino Unido Investigación EB, e entre os 15 principais financiadores de investigación con sede no Reino Unido en todas as enfermidades e condicións que invisten en investigación global.
Desde que nos fundamos en 1978, investimos máis de 24 millóns de libras e fomos responsables, mediante o financiamento da investigación pioneira e o traballo internacional, de establecer gran parte do que agora se coñece sobre EB.
Agora estamos nunha etapa da nosa viaxe de investigación na que necesitamos acelerar o ritmo do descubrimento, para atopar tratamentos farmacolóxicos eficaces para cada tipo de EB. Comezamos esta viaxe en 2023 encargando a nosa primeira Ensaio clínico de reutilización de fármacos EB e esperan encargar máis ensaios clínicos en 2026 e máis aló.
En 2024 encargamos un James Lind Alliance (JLA) estudo para EB para axudarnos a identificar as preguntas de investigación máis importantes sen resposta sobre todos os tipos de EB. Isto axudaranos a comprender que investigación de EB debemos priorizar no futuro.
O estudo EB JLA é o primeiro encargado por unha organización de apoio a pacientes con enfermidades raras e abarcará todos os tipos herdados de EB. É de alcance internacional e incluirá aportacións da comunidade global de EB; persoas que conviven con todo tipo de EB, coidadores e profesionais sanitarios que traballan con afectados por EB. Esperamos ver resultados en 2025.
Descubra máis sobre algúns dos fitos fundamentais na nosa viaxe investigadora.
nosa misión, visión valores
- A nosa visión: un mundo onde ninguén sufra epidermólise bullosa (EB).
- A nosa misión: proporcionar coidados de por vida, mentres buscan curas, a todos os afectados ou afectados por vivir con EB.
