Acerca de DEBRA UK - A organización benéfica líder de EB
quen somos
Somos unha organización benéfica EB do Reino Unido; unha organización benéfica nacional de investigación médica e de apoio ao paciente para calquera persoa no Reino Unido que viva cunha forma hereditaria de EB, os seus familiares, coidadores, profesionais sanitarios e investigadores especializados en epidermólise bullosa (EB).
Tamén ofrecemos servizos de apoio comunitario para persoas que viven con EB adquirida, coñecida como epidermólise bullosa adquirida (EBA).
A organización benéfica foi creada en 1978 por Phyllis Hilton, cuxa filla Debra tiña EB, como a primeira organización de apoio ao paciente con EB do mundo.
DEBRA UK pasou a establecer DEBRA International, que agora funciona de forma independente para axudar a establecer e apoiar unha rede global de máis de 50 Organizacións de apoio ao paciente DEBRA.
No Reino Unido somos a organización de apoio ao paciente EB con case 4,000 membros. Cada ano, máis de 600 dos nosos membros acceden ao apoio a través do noso Equipo de apoio comunitario EB.
En 2023 investimos case 3.5 millóns de libras Investigación EB, EB coidado e apoio comunitario, e Atención sanitaria especializada en EB. Tamén gastamos preto de 1 millón de libras esterlinas para garantir que máis persoas no Reino Unido coñezan a EB e o que facemos como organización benéfica.
Con máis conciencia esperamos conseguir máis apoio porque necesitamos o maior número de persoas posible para facer realidade a nosa visión dun mundo onde ninguén sufra con EB.
Estamos moi agradecidos de poder contar co apoio dos nosos compañeiros e voluntarios que nos axudan a correr nosa rede de tendas solidarias. Xunto coas nosas outras actividades de captación de fondos, proporcionan os ingresos que nos permiten ofrecer servizos de apoio e atención comunitaria de EB para hoxe e realizar investigacións fundamentais sobre tratamentos eficaces de EB para todos os tipos de EB para mañá.
O que facemos
DEBRA UK existe para proporcionar atención comunitaria e servizos de apoio para mellorar a calidade de vida das persoas que viven con todo tipo de EB hereditaria e adquirida. Tamén financiamos investigacións pioneiras para atopar tratamentos eficaces para todo tipo de EB hereditaria.
Desde o descubrimento dos primeiros xenes de EB ata o financiamento dos primeiros ensaios clínicos en terapia xénica e reutilización de fármacos, xogamos un papel fundamental na investigación de EB a nivel mundial e fomos os responsables de facer un progreso significativo no avance do diagnóstico, tratamento e xestión diaria da EB.
Comprometémonos a asegurarnos de que todas as persoas que viven con EB no Reino Unido, as súas familias e os coidadores reciban o apoio vital e amplo que necesitan.
Colaboramos co NHS para ofrecer un servizo mellorado de atención sanitaria de EB que é vital para as persoas que viven con todos os tipos de EB.
Existen catro centros sanitarios de excelencia EB designados no Reino Unido e no servizo EB escocés que ofrecen asistencia sanitaria e asistencia especializada especializada en EB, así como outros centros e clínicas hospitalarias que pretenden ofrecer máis servizos locais de EB.
Desenvolvemos e fomentamos a adopción de novas iniciativas e proporcionamos financiamento para mellorar os servizos que o NHS ten o deber de prestar aos seus pacientes con EB. Isto inclúe recursos especializados como enfermeiras e dietistas de EB.
Tamén nos asociamos con outras organizacións para ofrecer servizos de asesoramento e benestar mental, financiar a formación EB e desenvolver Pautas de boas prácticas para profesionais da saúde para axudarlles a comprender como tratar pacientes con todo tipo de EB.
A nosa viaxe cara á atención sanitaria EB centrada no paciente
Ademais de establecer gran parte do que agora se sabe sobre EB mediante a investigación pioneira e a posta en marcha do primeiro EB reutilización de drogas Ensaio clínico, tamén lideramos o camiño para garantir que as persoas con todo tipo de EB teñan acceso a servizos de asistencia sanitaria e de apoio comunitario especializados en EB líderes a nivel mundial.
Descubra máis sobre algúns dos fitos fundamentais da nosa viaxe para ofrecer asistencia sanitaria EB centrada no paciente e apoio comunitario.
nosa Equipo de apoio comunitario EB traballa coa comunidade de EB, a asistencia sanitaria e outros profesionais para mellorar a calidade de vida das persoas que viven con todo tipo de EB.
O equipo ofrece apoio, defensa, información e axuda práctica en cada etapa da vida con EB.
o equipo de adhesión e compromiso traballa en estreita colaboración cos membros para maximizar as oportunidades de compromiso e implicación, garantindo que as necesidades dos nosos membros estean no centro do noso pensamento e axuden a guiar os servizos que ofrecemos para toda a comunidade EB do Reino Unido.
O noso esquema de adhesión inclúe oportunidades para Desconto de descanso na casa de vacacións, subvencións, e a medida eventos onde os membros de todo o Reino Unido poden reunirse para compartir coñecementos e experiencias, facer conexións e amizades vitais e acceder ao asesoramento e ao apoio de expertos do noso equipo de apoio á comunidade EB.
DEBRA UK é o maior financiador do Reino Unido Investigación EB, e entre os 15 principais financiadores de investigación con sede no Reino Unido en todas as enfermidades e condicións que invisten en investigación global.
Desde que nos fundamos en 1978, investimos máis de 22 millóns de libras e fomos responsables, mediante o financiamento da investigación pioneira e o traballo internacional, de establecer gran parte do que agora se coñece sobre EB.
Agora estamos nunha etapa da nosa viaxe de investigación na que necesitamos acelerar o ritmo do descubrimento, para atopar tratamentos farmacolóxicos eficaces para cada tipo de EB. Comezamos esta viaxe en 2023 encargando a nosa primeira Ensaio clínico de reutilización de fármacos EB e esperan encargar máis ensaios clínicos en 2025 e máis aló.
En 2024 encargamos un James Lind Alliance (JLA) estudo para EB para axudarnos a identificar as preguntas de investigación máis importantes sen resposta sobre todos os tipos de EB. Isto axudaranos a comprender que investigación de EB debemos priorizar no futuro.
O estudo EB JLA é o primeiro encargado por unha organización de apoio a pacientes con enfermidades raras e abarcará todos os tipos herdados de EB. É de alcance internacional e incluirá aportacións da comunidade global de EB; persoas que conviven con todo tipo de EB, coidadores e profesionais sanitarios que traballan con afectados por EB. Esperamos ver resultados en 2025.
Descubra máis sobre algúns dos fitos fundamentais na nosa viaxe investigadora.
nosa misión, visión valores
- A nosa visión: un mundo onde ninguén sufra epidermólise bullosa (EB).
- A nosa misión: proporcionar coidados de por vida, mentres buscan curas, a todos os afectados ou afectados por vivir con EB.
