Usando a súa membresía de DEBRA
Ofrecemos unha ampla gama de vantaxes e apoio exclusivos para os nosos membros: persoas de todas as idades que viven con ou están directamente afectadas por todo tipo de EB no Reino Unido.
Nesta páxina, atoparás información sobre todo o que podes acceder agora que estás rexistrado para axudarche a sacar o máximo proveito da túa subscrición a DEBRA.
Apoio para persoas con todo tipo de EB
nosa Equipo de apoio comunitario EB está aquí para axudarche en cada etapa da vida con EB. Desde o diagnóstico inicial ata o apoio no teu emprego, a axuda para obter unha Insignia Azul ou a asistencia que necesitas ao viaxar polos aeroportos.
O noso equipo ofrece escoita, orientación experta e apoio práctico cando o precise. Tamén pode usar o noso sitio web Información e recursos de EBe Chame á nosa liña de axuda de EB ao 01344 577689, dispoñible de luns a venres, de 8:00 a 17:30.
Conexión coa comunidade e eventos
Ofrecemos unha variedade de eventos exclusivos para os membros ao longo do ano, dándoche a oportunidade de conectar con outras persoas en persoa ou en liña.
Comparte experiencias, escoita a expertos de EB, debate temas que importan á comunidade EB e, simplemente, goza pasando tempo xuntos e facendo novas amizades.
Vacacións exclusivas
Goza da nosa estadía fermosa gama de casas de vacacións, con sede por todo o Reino Unido en parques de 5 estrelas galardoados, con prezos moi reducidos.
Para axudar a eliminar parte do estrés asociado á planificación das vacacións para as familias que viven con EB, adaptamos, sempre que foi posible, as nosas casas de vacacións para satisfacer as diversas necesidades da comunidade EB.
Oportunidades de participación
Poñemos as voces dos nosos membros no centro de todo o que facemos e hai moitas maneiras interesantes de participar.
Podes participar en proxectos exclusivos para membros, axudar a dar forma ao futuro dos nosos servizos de EB, decidir que investigacións financiaremos a continuación e moito máis.
Sexa o primeiro en saber
Cos nosos correos electrónicos e boletíns impresos, recibirás as últimas novas e recursos para persoas con EB e estarás ao tanto de novos tratamentos cando estean dispoñibles. Tamén podes acceder a todos Información e recursos de EB en calquera momento.
Coñeces a alguén máis que viva con EB que non sexa xa membro de DEBRA?
Cantos máis membros teñamos, máis doado será para nós:
- Mostra a verdadeira incidencia da EB, para que poidamos demostrar cantas persoas están afectadas.
- Defender unha mellor investigación e garantir financiamento para reutilizar fármacos e atopar novos tratamentos.
- Facer presión ante o goberno, o NHS e outras organizacións para mellorar os servizos e os dereitos das persoas con EB.
Se non atopas a información que necesitas ou simplemente prefires falar con alguén, ponte en contacto connosco, estamos aquí para axudarche.