Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
DEBRA UK Servizos aos membros: apoio á comunidade EB
Servizos aos membros é o termo xeral todo o que nós como organización benéfica ofrecemos aos nosos membros - persoas que viven ou están directamente afectadas por todo tipo de EB no Reino Unido que forman parte do noso DEBRA UK réxime de adhesión.
Faite membro de DEBRA UK
A oferta de servizos aos membros inclúe o acceso ao equipo de apoio comunitario DEBRA EB, casas vacacionales con desconto, subvencións de apoio, eventos presenciais e virtuais da comunidade EB, a nosa rede de participación e moito máis.
A oferta de servizos aos membros podería verse un pouco como un paraugas; quizais non o necesites todo o tempo, pero é útil telo a man para cando o fagas.
Ofrecemos apoio, información, recursos e oportunidades para persoas de todas as idades con todo tipo de EB.
A continuación atoparás máis información sobre os nosos servizos aos membros. Non obstante, se non atopas a información que necesitas ou simplemente prefires falar con alguén, póñase en contacto connosco, estamos aquí para axudar.
O Equipo de Apoio á Comunidade de DEBRA EB está aquí para apoiar aos nosos membros por teléfono, por correo electrónico, virtualmente e en persoa, o que che funcione. Ofrecemos un oído que escoita e ofrecemos apoio práctico cando máis o necesitas, incluíndo:
- Apoiando os teus obxectivos e benestar.
- Usando a nosa experiencia en dereitos de discapacidade e EB para defender no seu nome garantindo que sexa escoitado, que se recoñezan as súas necesidades e que teña acceso aos servizos que necesita e aos que ten dereito.
- A partir do diagnóstico, se precisa de asistencia sanitaria especializada en EB, traballaremos en colaboración cos equipos de asistencia sanitaria de EB pediátrico e de adultos para garantir que obteña o apoio que necesita.
- Estaremos aí para ti na túa vida con EB ofrecéndote apoio en momentos de cambios, momentos de dificultade e en todos os tempos intermedios.
- Apoiarémosche para conseguir unha vivenda adecuada, adaptacións de acceso, equipamento especializado e atención social.
A DEBRA EB Equipo de apoio comunitario ten experiencia en beneficios e EB se es membro eles lata apoiar vostede para acceder calquera prestacións ás que pode ter dereito, incluídas as prestacións por discapacidade, directas pagos e outros financeiro axuda. O equipo Tamén pode poste indicador ti tamén outras opcións de financiamento e organizacións que conceden subvencións, e a través DEBRA UK podes solicitalo por apoio subvencións para mellorar independencia e calidade de vida. Para obter máis información, visite a nosa páxina de beneficios e finanzas.
Únete a nós como membro dálle dereito a hospedarte nunha das nosas casas de vacacións situadas en parques vacacionales de 5* en todo o Reino Unido.
Como socio tes dereito a estancias vacacionales con descontos moi elevados que poden ser ata un 75% inferiores á tarifa do mercado e cada unha das nosas vivendas de vacacións adaptouse, na medida do posible, para satisfacer as diversas necesidades de persoas con todo tipo de EB. .
Para obter máis información e reservar a súa estadía, visite o noso páxina de casas de vacacións.
eventos
Ofrecemos unha serie de eventos para os socios ao longo do ano que ofrecen a oportunidade de conectarse cara a cara ou virtualmente (a través de reunións en liña), de compartir experiencias, de escoitar a expertos en EB e de discutir unha variedade de temas relevantes para EB.
O noso programa de eventos tamén crea oportunidades sociais onde se poden forxar amizades e os membros poden sentirse parte dunha comunidade máis ampla.
Oportunidades de participación
Poñemos a voz dos nosos membros no centro de todo o que facemos. Polo tanto, se queres utilizar a túa experiencia para axudar a moldear o futuro dos nosos servizos de EB, decidir que investigación financiaremos a continuación ou mellorar os eventos dos nosos membros, hai moitas cousas nas que participar, incluíndo:
-
- Únete aos nosos grupos de experiencias vividas e comparte as túas historias e experiencias para axudar a dar a coñecer a EB.
- Implicarse no lobby para axudar a concienciar sobre a EB e as necesidades das persoas con EB co seu político local.
- Converterte en administrador ou ser voluntario nunha das nosas máis de 90 tendas de venda polo miúdo situadas en Inglaterra e Escocia
- Axudándonos a recadar fondos e concienciarnos.
Todos os que se involucran marcan unha enorme diferenza para nós e para toda a comunidade de EB.
Para obter máis información sobre as oportunidades de participación dos membros en DEBRA UK, visite o noso páxina de participación dos membros.
Como membro de DEBRA UK vai Reciba as últimas noticias de investigación e información sobre EB por correo electrónico, boletíns, podcasts, redes sociais e en persoa se decide asistir ao noso moitos presenciais e virtuais eventos. Tamén temos dispoñibles un centro de información e recursos relacionados con EB en constante crecemento na zona de membros do sitio web de DEBRA UK.
Preguntas frecuentes sobre a adhesión a DEBRA
DEBRA UK é a organización nacional de caridade e apoio ao paciente para as persoas que viven con eles todo tipo de herdado e adquirido EB. A organización benéfica existe para proporcionar información, recursos e apoio a toda a comunidade EB no Reino Unido; persoas de todas as idades que viven ou están directamente afectadas por todo tipo de EB.
DEBRA UK ten como obxectivo mellorar a calidade de vida de todos os que viven con eles ou directamente afectados EB hoxe e garantir que no futuro exista un tratamento farmacolóxico aprobado para cada tipo de EB.
Podes atopar máis información sobre nós aquí.
Poderíamos pensar en 10 razóns!
1 – É completamente gratuíto!
2 – Únete a nós e unirase a unha comunidade EB.
Únete a unha comunidade de case 4,000 persoas no Reino Unido que viven ou están directamente afectadas pola EB, persoas que entenden o que é vivir con esta enfermidade, persoas coas que podes conectarte, facer amizades e compartir ideas e experiencias.
3 – A adhesión dáche acceso a información e apoio de expertos de EB.
O equipo de apoio á comunidade de DEBRA EB ofrece un oído que escoita e ofrece información e asistencia especializada sobre EB por teléfono, virtualmente e en persoa segundo sexa necesario. O equipo entende EB e algúns dos retos aos que podes estar enfrontando. Teñen moita experiencia en dereitos de discapacidade e EB, e poden proporcionar información, recursos e apoio e orientación práctico, económico e emocional. Poden defender no seu nome se é para obter axuda adicional na escola, para falar co seu médico de cabeceira sobre a EB e as súas necesidades específicas, para falar co seu empregador sobre calquera axuste no lugar de traballo necesario ou para comunicarse cos equipos de asistencia sanitaria do NHS EB sobre calquera requisitos sanitarios específicos que poida ter.
O equipo está aí para proporcionarche a información e os recursos que necesitas en tempos de cambios, tempos de dificultade e en todos os tempos intermedios. Xa se trate de etapas clave da vida, como a transición da educación primaria á secundaria, á educación superior ou ao emprego, ou con vivenda, acceso a axudas de adaptación e mobilidade, vida independente, atención social ou apoio ao duelo.
Sexa cal sexa a túa etapa de vida e calquera que sexa o teu tipo de EB, o equipo está aquí para calquera consulta que teñas, por grande ou pequena que sexa.
4 – A subscrición dálle acceso a axuda gratuíta con financiamento e beneficios.
O equipo de apoio á comunidade EB de DEBRA pode axudarche a acceder aos beneficios aos que poidas ter dereito, incluíndo a asistencia coas solicitudes ou apelacións de beneficios por discapacidade.
Tamén poden axudar con consultas financeiras ou problemas de débeda e poden indicarche outras informacións e recursos financeiros útiles, opcións de financiamento ou organizacións que conceden subvencións.
5 – Os membros reciben actualizacións, información e recursos gratuítos de EB.
As como membro, recibirá un boletín de noticias de EB Matters bimestral gratuíto cheo de noticias e información sobre investigacións, eventos, historias de membros, oportunidades de participación, ademais de boletíns electrónicos regulares de EB Matters que che actualizan sobre todo o EB.
Os membros tamén poden solicitar copias de publicacións especializadas para axudar a educar a outros sobre a EB, incluído o libro de contos Debra the Zebra, creado para axudar aos nenos a educar aos seus compañeiros sobre EB e o que significa vivir coa enfermidade.
Cando te incorpores por primeira vez como socio, tamén recibirás unha tarxeta "Teño EB" e unha tarxeta de emerxencia médica. Estes recursos vitais conteñen a información esencial que o público e os profesionais sanitarios deben coñecer sobre o seu EB e información importante se precisa de atención médica.
6 – Ao ser membro, pode ser elixible para as subvencións de apoio de DEBRA UK.
Como membro, podes acceder a subvencións de apoio que che poden facilitar un pouco a vida, mellorando a túa independencia e calidade de vida.
Os membros poden solicitar subvencións de apoio que cobren unha ampla gama de artigos, incluíndo viaxes e aloxamento, para garantir que se poidan asistir ás citas de asistencia sanitaria de EB, contribucións para estadías con desconto en casas de vacacións de DEBRA UK e produtos especializados que poidan axudar a aliviar os síntomas de EB.
7 – Os membros poden unirse aos eventos da comunidade EB.
O equipo de servizos aos membros de DEBRA organiza unha serie de eventos presenciais e en liña exclusivamente para os membros ao longo do ano. Estes eventos ofrecen oportunidades para conectar con outros membros da comunidade de EB, para escoitar a expertos de EB e para discutir temas relevantes para EB.
8 – Os membros poden obter descontos moi altos nas casas de vacacións de DEBRA UK.
Como socio tes dereito a aloxar nunha das nosas casas vacacionales cunha tarifa moi descontada.
As nosas casas de vacacións pódense atopar en galardoados parques vacacionales con clasificación 5 * en lugares fermosos de todo o Reino Unido, incluíndo Cornualles, o Lake District, a costa xurásica, o norte de Gales e a costa de Norfolk, e ofrecen unha gran oportunidade de descanso e tempo familiar. en instalacións pensadas, na medida do posible, para atender as diversas necesidades das persoas que viven con todo tipo de EB.
9 – Os membros teñen desconto en compras.
Os membros teñen dereito a un desconto do 10 % en calquera compra nas nosas máis de 90 tendas benéficas situadas en Inglaterra e Escocia.
As nosas tendas ofrecen unha variedade de artigos queridos de gran calidade e de gran valor, como roupa, zapatos e bolsas, artigos para o fogar, produtos eléctricos e, nalgunhas tendas, mobles.
10 – A adhesión dáche a oportunidade de apoiar o noso traballo vital, de dicir a túa e de SER a diferenza para EB.
Ao ser membro, podes marcar a diferenza rexistrándote na nosa rede de participación.
Os membros da nosa rede de participación fan un chamamento ás súas experiencias vividas de EB para axudar a moldear a dirección futura da organización benéfica, incluíndo os proxectos de investigación que financiamos, o futuro dos nosos servizos de EB e os eventos que realizamos para a comunidade de EB.
A través da rede de participación, vostede como membro pode marcar unha enorme diferenza para a organización benéfica, o que facemos e como o facemos, e para toda a comunidade, garantindo que todos os que viven con EB ou están directamente afectados por este reciban o apoio e os servizos que necesitan. a maioría.
Vostede é elixible para únete a nós como membro se vives no Reino Unido e cumpre algún dos seguintes criterios:
- tes un diagnóstico de EB ou estás á espera dun diagnóstico.
- é un familiar inmediato (pai, titor, cónxuxe/parella, fillo ou irmán) ou coidador non remunerado dunha persoa con EB. Un coidador non remunerado é unha persoa que ofrece apoio EB nunha base semanal ou máis.
- es un profesional da saúde (incluído o coidador remunerado) especializado en EB ou tes interese en EB.
- es un investigador especializado en EB ou tes interese en EB.
É gratuíto unirse a DEBRA UK e pode solicitar unirse en poucos minutos.
Queremos apoiar a tantas persoas con EB como poidamos, polo que, se tes familiares directos ou amigos con EB que non son membros actualmente, anímaos a unirse para que tamén poidan beneficiarse dos nosos servizos de apoio e beneficios para os membros. .
Non te preocupes, DEBRA UK forma parte dunha rede de organizacións de apoio ao paciente DEBRA que existen para apoiar a comunidade global de EB.
Para atopar detalles da súa organización local de apoio ao paciente DEBRA, visite o sitio web de DEBRA International para atopa o teu grupo DEBRA.