Epidermólise bullosa (EB): síntomas, tratamento e coidados

esta é o o máis común tipo de EB representando o 70% de todos os casos. EBS os síntomas varían in gravidade. Con EBS a proteína que falta e a fraxilidade ocorre dentro do arriba capa da pel coñecido como a epiderme. 

Obtén máis información sobre EB simplex

Se pode menos grave ou grave (segundo o sexa dominante ou recesivo). A proteína que falta e a fraxilidade ocorrer debaixo da membrana basal, Que é unha capa fina e densa que recubre a maioría dos tecidos humanos. O 25% de todos os casos de EB son EB distrófica. 

Obtén máis información sobre eb distrófico

Unha forma rara de EB iso supón só 5% de todos os casos. Os síntomas de JEB varían en gravidade e son causados ​​por a falta de proteína na pel. Focorre a raxilidades conin a estrutura que mantén a epiderme e a derme (a capa interna dos dous principais capas de pel) xuntos - a membrana basal.

Obtén máis información sobre eb de unión

KEB. Un moi raro forma de EB (menos do 1% dos casos). Nomeado por mor de o xene defectuoso sendo responsable de información necesario para producir a proteína Kindlin1. Con KEB, a fraxilidade pode ocorrer en varios niveis da pel. 

Obtén máis información sobre KINDLER eb

• O tacto ou a fricción poden causar cizalladura da pel e a formación de burbullas, as burbullas non son autolimitadas, polo que hai que lanzalas regularmente para evitar que se agranden.  
• a cicatrización das burbullas pode causar dor, comezón grave e cicatrices. 
• nalgúns tipos de EB, as burbullas poden ocorrer principalmente nas mans e os pés, o que provoca problemas para camiñar/mobilidade e outras actividades diarias. 
• nas formas graves de EB, as burbullas internas, como dentro da boca, poden dificultar a súa deglución e pode haber un estreitamento do esófago (gorxa) e das vías respiratorias que requirirían intervención médica. 
• As ampollas e feridas xeneralizadas poden causar que a pel se infecte se non se xestionan ben. 
• algúns tipos de EB poden experimentar cicatrices extensas, un cambio na cor da pel co paso do tempo e un maior risco de desenvolver cancro de pel.  
• a acumulación de tecido cicatricial pode facer que os dedos das mans e dos pés se fusionen, o que pode requirir intervención médica. 
• A EB pode afectar a outros órganos do corpo ademais da pel, incluíndo ósos e intestinos, tamén pode provocar outras complicacións médicas, incluíndo estreñimiento, especialmente para os nenos debido á formación de burbullas na parte inferior, e porque é un efecto secundario dalgúns. tipos de analxésicos. A EB tamén pode provocar anemia. Os efectos da EB son multisistémicos e en tipos graves de EB a densidade ósea pode verse gravemente afectada. 

Dous dos síntomas máis comúns asociados á EB son dor e comezón. Estes síntomas ocorren debido á formación de ampollas frecuentes e ás veces extensas que poden estar presentes en todo o corpo e internamente debido a proteínas faltantes ou anormais causadas por un xene defectuoso ou mutado, o que significa que a pel non se une como debería. .  

Actualmente non hai curas para a EB, pero hai medidas/medicamentos de apoio que axudan coa dor e coceira, así como con outros síntomas. O seu especialista en coidados de saúde EB poderá aconsellarlle cales son os tratamentos axeitados para vostede, pero a continuación móstrase unha visión xeral das causas e dos tratamentos destes dous síntomas comúns.

Hai moitas razóns complexas polas que as persoas con EB experimentan dor e é importante identificar a causa para que se poidan ofrecer consellos para reducir a dor. Se estás experimentando dor e necesitas apoio, os equipos sanitarios especializados de EB poderán asesorarte e apoiarte no manexo da dor. O Equipo de apoio comunitario DEBRA EB Tamén pode proporcionarche apoio práctico e emocional, incluídas subvencións para financiar artigos que poidan axudarche coa dor e a comezón.  

As causas comúns de dor con EB inclúen: 

• burbullas / cicatrización de burbullas. 
• áreas de perda de pel e feridas abertas. 
• lesións (unha zona de tecido anormal ou danado) nas membranas mucosas, que son tecidos que segregan moco e aliñan cavidades e órganos, incluíndo a boca, as pálpebras, o estómago e a córnea (parte frontal do ollo). 
• infeccións. 
• ampollas internas. 
• trauma na pel como un frote ou un golpe. 
• superenriquecido. 
• causas descoñecidas ou complicacións non relacionadas coa pel. 
• aplicación de apósitos ou tratamentos tópicos incorrectos.  
• cambios de apósitos. 
• sensibilidade a produtos como deterxentes e desodorizantes. 
• materiais de roupa. 

Unha vez que saibas por que estás experimentando dor (aínda que haxa causas descoñecidas), podes traballar co teu especialista en saúde EB nun plan de redución da dor. Abaixo son algúns consellos xerais para minimizar a dor para as persoas que viven con EB, non obstante, o que funciona para unha persoa pode non funcionar para outra, polo que sempre debes buscar o consello do teu especialista en EB para a túa situación individual. 

A coceira é unha sensación desagradable que provoca rascarse. Para as persoas que viven con EB, a coceira pode ser moi dolorosa. O rascado pode ser difícil de resistir e pode causar máis traumas na pel e provocar a ruptura de feridas que están case curadas. O rascado tamén pode provocar unha reacción inflamatoria, que fortalece aínda máis a sensación de comezón. 

Causas comúns de comezón en pacientes con EB 

• burbullas curativas.  
• pel seca. 
• superenriquecido. 
• inflamación. 
• danos persistentes na pel debido á reaparición de burbullas na mesma zona.  
• algúns opiáceos/opioides (medicamentos para aliviar a dor) poden aumentar a coceira. 
• sensibilidade a produtos como deterxentes, desodorizantes e outros produtos que se atopan coa pel. 
• o estrés pode aumentar a coceira: consulta as ligazóns útiles para obter información e recursos para axudarche a xestionar o estrés. 
• anemia que pode ser un efecto secundario da EB que provoca comezón. 
• descoñecido ou unha combinación de causas. 

Nos casos máis graves, a EB pode ser moi visible e pode afectar a múltiples áreas do corpo, pero noutros casos, por exemplo EB Simplex, que representa o 70% de todos os casos de EB, pode ser menos visible e afectar só a determinadas áreas do corpo. o corpo como os pés. O EB tamén pode ser unha discapacidade dinámica, o que significa que os efectos da condición sobre a persoa poden ser cambiantes. Por exemplo, é posible que unha persoa con EB non necesite nunca apoio de mobilidade e, en cambio, fará os axustes necesarios para axudar a xestionar ou previr os seus síntomas; non obstante, outra persoa con EB pode necesitar unha axuda de mobilidade nalgunha ocasión, e para outra pode ter unha necesidade frecuente de apoio á mobilidade.

Os nosos membros dixéronnos que EB pode sentirse como unha discapacidade oculta que pode crear retos adicionais porque EB, en todas as súas formas, pode ser difícil de vivir con EB tanto física como mentalmente sen ter que ser cuestionado ou facer sentir que debes explicar. o que é. Por iso é importante que máis xente coñeza e entenda EB.

Obtén máis información sobre a EB como discapacidade oculta

Para a maioría das persoas que viven con EB ou que coidan a alguén con EB, o coidado das feridas é unha parte importante da vida diaria. Saber xestionar as burbullas e os diferentes tipos de feridas, tratar a dor e a coceira, previr e tratar as infeccións e cando buscar consello médico é crucial no coidado da ferida EB. 

Hai unha serie de apoios para axudar ás persoas e ás familias a afrontar os retos de vivir con EB, incluíndo o Centros sanitarios de excelencia EB onde os pacientes que viven en calquera das catro nacións poden ser remitidos para recibir asistencia sanitaria e apoio regular. Os especialistas sanitarios de EB nestes centros, algúns dos cales están financiados en parte por DEBRA UK, teñen un gran coñecemento e experiencia en como coidar a pel, incluíndo como facer burbullas e os tratamentos dispoñibles para aliviar os síntomas. Podes pedir que te refiran un dos centros a través do teu médico de cabeceira. Se o teu médico de cabeceira non está seguro de recomendarte ou non estás seguro de que solicitar, por favor póñase en contacto co noso equipo de apoio da comunidade EB quen poderá axudarche e proporcionarlle un modelo de carta para compartir co seu médico de cabeceira. 

A continuación podes atopar información para axudarche a coidar as burbullas e minimizar o dano na pel, xunto con ligazóns a outros recursos útiles. 

Unha parte importante de calquera plan de tratamento para as persoas que viven con EB é previr o trauma ou a fricción na pel para reducir a frecuencia de ampollas e, polo tanto, reducir a dor, a coceira e as cicatrices. A experiencia de todos coa EB é lixeiramente diferente e os consellos variarán dependendo da gravidade e do tipo de EB. Polo tanto, recoméndase que busque o apoio dun especialista en saúde de EB para as súas circunstancias individuais, pero como guía recoméndase: 

• minimiza as longas distancias a pé e intenta gardar a túa pel/pés para viaxes esenciais sempre que sexa posible. 
• tenta evitar golpes e arañazos e tenta evitar rozar a pel: os pais poden ter que adaptar a forma en que levantan aos bebés e aos nenos. 
• procura buscar roupa cómoda que non roze a pel e onde poidas, evita as costuras voluminosas, sempre que sexa posible, usa fibras lisas naturais como seda, bambú e algodón xa que isto pode axudar a reducir a irritación. 
• manter a pel o máis fresca posible. 
• elixe calzado cómodo que non teña costuras duras no interior. Infórmate no guía de calzado.
• utiliza calquera axuda e adaptación suxerida polo teu equipo de asistencia sanitaria que pode ser solucións sinxelas, como plantillas ou un taburete, ou axudas para a mobilidade, como unha cadeira de rodas ou barras de apoio no baño. Pregúntalle sempre ao teu especialista en EB xa que algúns equipos ou axudas de mobilidade poden non ser axeitados para o teu EB. 
• pídelle aos demais que teñan en conta as túas necesidades. 

As persoas que viven con EB a miúdo describen a dor do dano na pel como queimaduras de terceiro grao e, nalgúns casos, pode haber unha profunda perda de pel en grandes áreas. Requírese coidados específicos para limitar a dor, a coceira e outros síntomas asociados ás ampollas. Se non estás seguro de como coidar a túa pel ou a de alguén ao teu coidado, consulta sempre a un especialista. Podes atopar datos de contacto dos centros especializados así como que facer en caso de emerxencia aquí.

o Equipo de apoio comunitario DEBRA EB tamén pode proporcionar consellos prácticos, incluíndo coñecer os seus dereitos e as obrigas dos provedores de educación e dos empresarios para garantir que se poida administrar o alivio da dor no momento correcto. Falar con quen te rodea sobre a EB tamén pode axudarche a afrontar os retos de saúde física e mental de vivir con EB.  

Para poder xestionar os síntomas da EB necesitarás certos produtos e materiais. O que necesites dependerá do tipo e da gravidade do teu EB, e o teu especialista en coidados de saúde EB poderá aconsellarte, pero a continuación móstrase unha indicación dos equipos e subministracións que é probable que necesites: 

• Tesouro. Serán necesarias tesoiras afiadas para cortar e recortar as vendas, as tesoiras regulares tamén funcionan para cortar apósitos. Asegúrate de limpar e desinfectar as tesoiras despois de cada uso. 
• Apósitos para feridas. Hai unha ampla gama de apósitos dispoñibles para os distintos tipos de EB e o teu especialista en EB poderá aconsellarte sobre os apósitos máis axeitados para ti ou para a persoa que coida. En todos os casos é importante utilizar apósitos non adhesivos que non se peguen á pel para minimizar máis danos. 
• Vendaduras. É posible que se necesiten vendaxes para garantir que os apósitos se manteñan no seu lugar porque, se os apósitos escorregan, poden rasgar a pel fráxil ou facer que as feridas se peguen á roupa ou á roupa de cama. Unha vendaxe de retención pode axudar a garantir que os apósitos permanezan no seu lugar.  
• Hidratantes. A coceira pode ser un problema importante en todas as formas de EB. A medida que cicatrizan as feridas ou a aparición das infeccións, a coceira pode resultar problemática, pero manter a pel ben hidratada pode axudar moito. 
• Limpadores antimicrobianos. Existe un risco de infección con todos os tipos de EB debido a moitas veces grandes áreas de feridas abertas e, polo tanto, adoitan ser necesarios produtos de limpeza, hidratantes e tratamentos tópicos antimicrobianos para reducir este risco. Un tratamento tópico é un medicamento aplicado nun determinado lugar do corpo co obxectivo de tratar os tecidos aos que se aplicou sen efectos significativos noutros sitios. 

Hai provedores especializados que poden entregar artigos como estes directamente na túa casa e moitas farmacias que ofrecen un servizo de entrega de receitas, así que consulta coa túa farmacia local. Un destes provedores é Bullen Healthcare que teñen unha ampla experiencia apoiando a comunidade EB. Teñen constantemente un gran stock de produtos e subministracións que se prescriben habitualmente ás persoas que viven con EB e mesmo crearon un equipo dedicado para axudar con todas as consultas e pedidos de EB. Para obter máis información sobre como acceder a subministracións médicas e obter a medicación prescrita adecuada, por favor póñase en contacto co equipo de apoio comunitario DEBRA EB.

Aínda que pode minimizar o risco de traumatismos cutáneos, as burbullas son inevitables e ás veces espontáneas, que aparecen sen ningunha causa obvia. As burbullas tampouco son autolimitantes e poden facerse máis grandes se se deixan soas. Ampolas máis grandes = feridas máis grandes, polo que xestionar as burbullas é unha parte importante da túa rutina de coidado da pel e é importante lanzalas canto antes. Consulte a sección de recursos (ENLACE A "RECURSOS") para obter máis información sobre o coidado da pel. 

O obxectivo é evitar que a burbulla se faga máis grande, drenando calquera líquido, deixando unha abertura o suficientemente grande como para evitar que a burbulla se vuelva a selar e a formarse, ao tempo que se protexe a pel en bruto debaixo. 

A continuación tes algúns consellos para axudarche a xestionar as túas burbullas:  

1. Lanzando ou "estopando" as burbullas cunha agulla hipodérmica para permitir a drenaxe do líquido das burbullas. Isto evita que a burbulla se agrande e cree unha área bruta máis grande de pel danada. 
2. Use unha agulla estéril: o tamaño é importante, así que fale co seu médico para asegurarse de que está a usar o tamaño correcto. Podes solicitar ao teu médico de cabeceira ou centro especializado en EB un subministro de agullas estériles. Teña en conta que necesitará unha caixa de obxectos punzantes e un servizo de recollida para a eliminación de agullas. Información sobre a eliminación de agullas.
3. Lanza no punto máis baixo da burbulla para que a gravidade axude a drenar o fluído. 
4. Aplique suavemente presión cunha gasa ou un pano limpo para axudar a drenar o fluído; algunhas persoas prefiren usar unha xeringa limpa para eliminar o fluído. 
5. Deixa o teito da burbulla intacto para protexer a pel en bruto debaixo e reducir a posibilidade de infección. 
6. Elimina calquera pel morta ou restos que hai arredor da burbulla, mentres deixas o teito da burbulla intacto; non frotes para limitar o dano da pel. 
7. Se parte da pel en bruto debaixo queda exposta como unha ferida aberta, pode querer vestir esa zona usando apósitos antiadherentes aconsellados polo seu médico. Non use emplastos pegajosos normais xa que poden causar máis danos na pel. Se se usa un xeso pegajoso por erro, hai produtos de eliminación de adhesivos, incluíndo sprays e toallitas que poden axudar a limitar calquera dano á pel, estes poden estar dispoñibles baixo receita a través do seu médico de cabeceira ou a través das farmacias. Tamén pode ser útil proporcionar estes produtos á escola do teu fillo, á gardería ou levar contigo para usar nas citas, por exemplo, cando lle dá sangue. 
8. Pode ser útil manter a ferida húmida xa que a sequedade pode empeorar a coceira. Hai cremas dispoñibles para axudar con isto. 

O teu equipo de asistencia sanitaria axudarache a asesorarte sobre o coidado das burbullas e pode recomendarte apósitos e produtos axeitados para a túa pel e tipo de EB. 

As burbullas tamén poden aparecer internamente: na boca, na zona anal e outras membranas mucosas (nariz, boca, pulmóns, estómago), o que pode ser angustioso. As proteínas que faltan que dan forza á pel exprésanse en diferentes tecidos do corpo, incluíndo a membrana que cobre o ollo e o tecido dentro da boca e do esófago. Fale co seu equipo de asistencia sanitaria de EB para obter apoio sobre como tratar este tipo de burbullas. 

En moitos casos, unha vez que se lanza unha burbulla, curará e xa non causará dor, pero algunhas persoas aínda poden experimentar dor e comezón sen a presenza de burbullas.  

Unha zona de pel que ten burbullas pode facerse aínda máis fráxil, especialmente despois de que se repitan burbullas na mesma zona. 

Ás veces, unha ferida non cicatriza, ou cicatriza pero despois rompe de novo, o que pode ser doloroso e pode facer que a ferida sexa máis susceptible á infección. Isto coñécese como unha ferida crónica. Nestas situacións, fale co seu especialista en coidados de saúde EB para identificar por que a ferida non está a cicatrizar para que poida axudar, por exemplo, suxerindo un tipo alternativo de apósito, usando unha crema ou apósito con antifúngicos/antibacterianos. propiedades ou prescribindo algo para eliminar a infección. Tamén hai outros factores que poden afectar o ben que curan as túas feridas, incluíndo a nutrición, o sono e a redución do estrés. Póñase en contacto co seu especialista en saúde EB ou co Equipo de apoio comunitario DEBRA EB para apoio ao benestar. 

Os cambios frecuentes de vendaxe necesarios para xestionar a EB poden ser extremadamente angustiantes e dolorosas, pero son unha parte importante e importante para o coidado da pel, ás veces diaria, para o tratamento de feridas e burbullas. 

As burbullas deben ser lanzadas canto antes para evitar que causen máis dor e danos. 

O tempo necesario para completar os cambios de apósito pode variar moito, pero para unha redución óptima da dor, recoméndase completar os cambios de apósito no menor tempo posible. Hai diferentes apósitos dispoñibles, e é importante asegurarse de ter os apósitos máis axeitados, por exemplo, os recentemente nados gravemente afectados necesitan unha manipulación mínima e poden requirir apósitos que poden permanecer no seu lugar durante varios días.  

Os apósitos non adhesivos son esenciais para reducir máis danos e dor. Se se aplica un apósito adhesivo por erro, hai produtos de eliminación de adhesivos dispoñibles para ti con receita médica a través do teu médico de cabeceira ou das farmacias. Os apósitos a base de silicona adoitan ser máis fáciles de aplicar e eliminar que os apósitos tradicionais máis adhesivos. O seu equipo de asistencia sanitaria especializada en EB estará a mellor posición para asesorar. 

Os equipos sanitarios de especialistas en EB dos centros de excelencia asistencial de EB teñen unha ampla experiencia na xestión de feridas e poderán asesorarte sobre o plan de tratamento axeitado para ti. Póñase en contacto co seu especialista en coidados de saúde de EB ou, se non tes acceso a un especialista, o equipo de apoio comunitario DEBRA EB pode axudarche cunha referencia. 

Pode ser moi difícil xestionar a dor asociada ás feridas e a formación de burbullas na pel causadas pola EB, pero hai diferentes opcións para aliviar a dor dependendo da gravidade dos síntomas experimentados e da dor asociada, incluíndo cremas, xeles e orais. medicación. 

Para certos tipos de EB, como EBS, os analxésicos sen receita poden proporcionar alivio, pero teña en conta que os nenos menores de 16 anos nunca deben recibir aspirina xa que existe un pequeno risco de que poida desencadear unha afección grave chamada Síndrome de Reye. , así o aconsella o NHS. 

Opcións máis fortes para xestionar a dor tamén poden estar dispoñibles a través do seu especialista en coidados de saúde EB con receita, incluída a morfina, que se usa a miúdo antes dos cambios de vestimenta, e a solución oral de sacarosa para os bebés, onde se colocan pequenas cantidades de solucións doces (sacarosa oral) na lingua. para reducir a dor do procedemento. Demostrouse que isto é beneficioso antes e durante os procedementos en bebés recentemente nados. 

Por favor, discuta o uso de analxésicos, incluso de sen receita co seu especialista en coidados de saúde EB. 

Reducir o tempo que leva facer cambios de apósito, por exemplo mediante o uso de modelos para cortar apósitos con antelación, reduce o tempo que o individuo experimenta angustia e axuda a reducir a súa dor.  

Algunhas persoas que viven con EB consideran que facer cousas que lles gusta, como escoitar música, pasar tempo con outras persoas, saír ao exterior, xogar ou ver a televisión proporciona unha distracción útil. Tamén pode ser útil usar técnicas de atención plena e de respiración entre outras intervencións de benestar. Os equipos sanitarios dos centros especializados de EB teñen unha ampla experiencia no manexo da dor e poden apoiarte, por leve ou grave que sexa a túa dor, con técnicas de xestión da dor ou un plan de crise. 

Os enlaces útiles sección contén ligazóns a organizacións que ofrecen apoio sobre técnicas de xestión da dor.  

Tamén podes acceder a suxestións e consellos sobre xestionar a dor crónica no sitio web do NHS.

As feridas abertas ou a pel en bruto poden infectarse, o que require un tratamento urxente para evitar máis dor e danos. Moitas infeccións pódense previr lavando as mans a fondo e o equipo limpo é esencial cando se pon burbullas e se cambia o apósito. 

O seguinte pode indicar a presenza dunha infección. 

Se experimenta algún destes síntomas ou lle preocupa que as súas feridas estean infectadas, debe buscar unha revisión médica cara a cara co seu médico de cabeceira ou proveedor de atención sanitaria local. 

• vermelhidão e calor arredor da zona da pel. 
• a zona da pel con fuga de pus ou unha secreción acuosa. 
• costras na superficie da ferida. 
• unha ferida que non cura. 
• unha raia ou liña vermella que se afasta dunha burbulla ou unha colección de burbullas (pode ser máis difícil de ver na pel negra ou marrón). 
• unha temperatura elevada (febre) de 38 C (100.4 F) ou superior. 
• un cheiro inusual. 
• aumento da dor. 

Ante o primeiro sinal de infección, póñase en contacto co seu médico de cabeceira ou médico, quen poderá proporcionarlle un tratamento axeitado que pode incluír cremas antisépticas, antibióticos, xeles ou apósitos especializados. 

Para un apoio a longo prazo e para axudar á cicatrización de feridas, podes aumentar a túa inmunidade mediante suplementos nutricionais e dietéticos. Fale tamén co teu especialista en saúde EB para discutir o mellor plan nutricional para ti visita a nosa sección de dieta e nutrición para deliciosas receitas dos nosos dietistas e membros especialistas en EB, cheas de ingredientes saudables para proporcionar comidas ricas en proteínas, ricas en nutrientes e, para algúns tipos de EB, comidas, pudins ou lanches con alto contido calórico.

Un bo coidado da pel é importante para axudar a reducir a coceira. Aínda que o impulso de rascar pode ser difícil de resistir, algunhas persoas consideran que acariciar a zona suavemente cun pano húmido ou tomar un baño fresco proporciona algún alivio. Se a gravidade da coceira o require, hai medicamentos dispoñibles, como cremas e ungüentos tópicos para axudar a reducir a coceira. 

Asegúrate de estar hidratado, evitar o sobrequecemento e ter en conta os produtos que entran en contacto coa túa pel. 

As técnicas de relaxación, respiración e atención plena tamén poden proporcionar alivio, moitas veces en combinación con tratamentos médicos e doutros comportamentos. As diferentes solucións funcionan para diferentes persoas, polo que é mellor discutir as súas necesidades individuais co seu especialista en saúde EB. 

Máis información e consellos sobre como tratar a coceira na pel.

As feridas e burbullas EB poden cicatrizar cunha cicatriz. A cicatrización forma parte do proceso de curación natural do corpo cando o tecido está danado e pode ser leve, superficial e temporal, ou extensa e permanente. Xeralmente, canto máis tecido cicatricial haxa, máis fráxil pode ser esa zona. O recheo destas áreas vulnerables da pel pode axudar a limitar e retardar os danos. 

As cicatrices extensas poden levar a complicacións que poden requirir cirurxía, o seu especialista en saúde EB discutirá con vostede cales son as opcións de tratamento dispoñibles. 

Se tes algunha dúbida sobre as cicatrices ou necesitas apoio, os equipos de coidados de saúde especialistas en EB teñen unha ampla experiencia nesta área e poden discutir as túas preocupacións xunto con calquera apoio emocional que poidas necesitar. 

O estrés e a falta de sono poden ser negativos impacto a cicatrización de feridas e a capacidade de tratar a dor. Non obstante, estes síntomas pódense mellorar mediante técnicas de xestión do estrés, suplementos nutricionais, medicamentos, meditación, atención plena e outras intervencións de benestar. O teu equipo de asistencia sanitaria de EB poderá apoiarte para atopar o tratamento axeitado para ti, tamén podes acceder adicional recursos aquí ou visita aquí para máis información. 

Vivir con EB pode ser difícil, pero o Equipo de apoio comunitario DEBRA EB está aquí para todas as persoas que viven con ou están directamente afectadas por todo tipo de EB hereditaria e adquirida. O equipo pode ofrecer información e apoio emocional, práctico e financeiro en cada etapa da vida. 

Únete a DEBRA UK como membro é totalmente gratuíto, e a subscrición dáche acceso a todos os servizos que ofrece o Equipo de apoio á comunidade de DEBRA EB, ademais de outros grandes beneficios, incluíndo eventos personalizados, nos que podes conectarte cos membros da comunidade EB en persoa ou en liña, vacacións con desconto. descansos, defensa e información financeira experta, apoio e subvencións. 

A adhesión tamén che dá voz e a oportunidade de dar forma ao que facemos; os proxectos de investigación nos que investimos e os servizos que ofrecemos para toda a comunidade EB. Ademais, simplemente unirse como membro marcará a diferenza porque cantos máis membros teñamos, máis datos dispoñemos, o que é fundamental para apoiar o programa de investigación de EB, e máis membros dános unha voz máis alta para axudar a facer presión no goberno. o NHS e outras organizacións polo apoio necesario para mellorar os servizos en beneficio de toda a comunidade EB.