Apoio a pacientes e coidadores con EB a través da atención de hospicio
Unha visión xeral dos coidados de hospicio e do respiro que poden ofrecer ás familias con EB, así como aos coidadores que poidan necesitar un descanso.
Existen hospicios que ofrecen atención tanto a nenos como a adultos, que poden proporcionar estadías de respiro a aqueles da comunidade EB. Os coidados de respiro están deseñados non só para axudar a aqueles que viven con condicións como EB grave, senón tamén para dar descansos aos coidadores.
Fale co teu xestor de soporte da comunidade de EB se necesitas asistencia para acceder aos servizos mencionados a continuación, ou información específica de EB para proporcionarlle a outras axencias.
Se non tes un xestor de asistencia da comunidade EB e queres contactar co noso equipo, só podemos chamar de luns a venres de 9:5 a 01344:771961 ao 1 XNUMX (opción XNUMX). Fóra deste horario sempre podes enviarnos un correo electrónico a communitysupport@debra.org.uk ou déixanos unha mensaxe e porémonos en contacto contigo canto antes.
Coidados de respiro para os nenos
Os hospicios para nenos poden ofrecer estancias de respiro para familias enteiras. Estes hospicios adoitan ofrecer un ambiente brillante e colorido con moitas actividades divertidas para os nenos, para que unha estancia de descanso se sinta como unhas vacacións. Durante a súa estadía pode acceder a moitos dos servizos que se ofrecen, as súas comidas adoitan estar preparadas para vostede e o apoio está á volta da esquina cando o necesita. Isto realmente permite ás familias concentrarse en crear recordos felices.
Os tipos de apoio que se ofrecen habitualmente aos familiares e coidadores mozos inclúen grupos de apoio, terapias e asesoramento, aloxamento durante as estancias de respiro, invitacións a xornadas/actividades familiares e axuda con actividades de creación de memoria.
O teu hospicio local contará cunha ampla gama de persoal capacitado e voluntarios para coidar os teus síntomas físicos, así como as túas necesidades emocionais e calquera cuestión práctica que poidas ter que axudar. Os hospicios tamén brindan apoio aos coidadores e familiares do paciente. Non obstante, os servizos variarán de cada hospicio, polo que visita o Sitio web de Hospice UK para atopar máis información sobre que servizos pode esperar e quen ofrece coidados de hospicio.
o Buscador de hospicios de Hospice UK é unha boa forma de localizar os hospicios para nenos na túa zona.
Tamén podes visitar o Páxina web do goberno para saber se reúne os requisitos para recibir coidados de hospicio e o que hai dispoñible na túa zona.
Podes atopar máis información sobre descanso dispoñible en Escocia aquí.
Atención de respiro para adultos
Os hospicios tamén ofrecen coidados de descanso deseñados para pais e coidadores. Se estás coidando a alguén que vive con EB, podes solicitar aos teus servizos sociais unha avaliación gratuíta das necesidades para ver que apoio adicional podes necesitar. Podes atopa o teu concello na páxina web do Goberno e póñase en contacto con eles para solicitar esta valoración.
Se reúnes os requisitos, poderán indicarte no servizo de respiro correspondente na túa zona. Por favor vai ao Sitio web do NHS para saber máis.
o Sitio web de Hospice UK ofrece máis información sobre os servizos que podes esperar, quen proporciona coidados de hospicio e onde podes atopar coidados de hospicio preto de ti.
Pode utilizar o Buscador de hospicios de Hospice UK para localizar os hospicios de adultos máis próximos a vostede.
Outros recursos útiles
Orientacións Prácticas Clínicas
Podes atopar unha variedade de Guías de práctica clínica (CPG) no noso sitio web para axudar aos profesionais a comprender como tratar as persoas con EB. Estas directrices ofrecen pautas de mellor atención baseadas na evidencia, que están deseñadas para axudar non só ás persoas que viven con EB e ás súas familias/coidadores, senón tamén aos provedores de atención sanitaria.
Estes GPC tamén inclúen Pautas para coidados paliativos e ao final da vida para persoas que viven con EB, o que pode axudar ao persoal se vostede ou un ser querido están a recibir este tipo de atención nun hospicio.
Xuntos por Vidas Curtas
Xuntos por Vidas Curtas tamén dispoñen de recursos e dunha liña de axuda para apoiar a pais, coidadores e profesionais que desexen apoio práctico ou emocional á hora de atender a un menor de 25 anos cunha condición limitante a súa vida.
Alcance
Alcance, a organización benéfica para a igualdade de discapacidade en Inglaterra e Gales, ofrece máis información sobre os coidados de relevo e os dereitos que terá como coidador de alguén que vive con EB.
Páxina publicada: outubro de 2024
Data da última revisión: xullo de 2025
Próxima data de revisión: xullo de 2026