Apoio aos coidadores de pacientes con EB

Se es coidador dunha persoa que vive con EB pode ter dereito ao subsidio de coidador, que é a principal prestación asistencial dispoñible para apoiar as persoas clasificadas como coidadores. 

Para obter máis información sobre a axuda para coidadores, incluíndo a elegibilidade e o seu funcionamento, visite o sitio web GOV.UK.

Se non se considera elegible para o subsidio de coidador, aínda podes reclamar o crédito de coidador, que é un crédito do seguro nacional. Non che paga diñeiro extra, pero si enche as lagoas do teu rexistro de seguro nacional que determina a que pensión estatal terás dereito.

Para máis información, visite a Resumo do Crédito para Coidadores no sitio web GOV.UK.

Moitas autoridades locais ofrecen unha tarxeta de coidador (ás veces chamada tarxeta de desconto para coidadores) para axudarche a demostrar a túa identidade como coidador non remunerado. Podes usala como documento de identidade persoal ou xunto con el para que os supermercados, médicos de cabeceira, farmacias ou atraccións saiban que es un coidador non remunerado. 

Algunhas tarxetas de coidadores actúan unicamente como unha tarxeta de coidadores de emerxencia, mentres que outras tamén poden ofrecer vantaxes, como descontos. 

Para obter máis información sobre as tarxetas de coidadores e para atopar o teu réxime local, visita o sitio web Mobilizar o sitio web.

Moitas atraccións para visitantes e instalacións de lecer en todo o Reino Unido, incluíndo cines, parques temáticos, acuarios e zoolóxicos, ofrecen entradas gratuítas ou con desconto para os coidadores. Algúns poden solicitar probas de que es un coidador que podes proporcionar mostrando unha carta de concesión de subsidio para coidadores ou tarxeta de coidadores. Visita sitio web de Carers Trust  para máis información.

Coidador Intelixente é un socio de Carers Trust que ofrece reembolsos en metálico en compras, descontos en seguros e vacacións, asesoramento xurídico e outras ofertas exclusivas para coidadores e persoas con necesidades de coidados.

A Lei de permiso para coidadores establece que os empregados teñen dereito a unha semana de permiso sen soldo ao ano se prestan ou organizan coidados para alguén con necesidade de coidados a longo prazo. Para obter máis información, visite As directrices de Carers UK sobre a Lei de licenza para coidadores.

A Lei de traballo flexible tamén dá a todos os empregados, incluídos os coidadores, o dereito legal a solicitar un traballo flexible. Para obter máis información, visite A visión xeral de GOV.UK sobre o traballo flexible.

Coidar a alguén con EB pode ser moi gratificante, pero tamén pode ser un reto, tanto mental como físico. Aínda que o soporte está dispoñible a través de Equipo de apoio comunitario DEBRA EB que posúen unha ampla gama de habilidades, coñecementos e experiencia e poden apoialo cos seguintes: 

• Apoio e orientación informativa, práctico, económico e emocional 

• Acceder a prestacións por discapacidade, pagamento directo e outras axudas económicas 

• Sinalización a outras opcións de financiamento e organizacións que conceden subvencións 

• Vivenda, acceso a adaptacións, equipamento e atención social 

• Dereitos da discapacidade e EB 

• Acceso ás clínicas sanitarias EB 

• Acceso ao apoio entre iguais e oportunidades sociais 

Membresía de DEBRA tamén ofrece vantaxes para os coidadores, entre elas: 

• Acceso ao noso casas de vacacións exclusivas, con sede por todo o Reino Unido en parques de 5 estrelas galardoados con prezos moi reducidos.

• Eventos comunitarios de EB rexionais e nacionais, ademais de eventos virtuais como o noso popular Membros Pitstops.

Recoméndase que te rexistres co teu médico de cabeceira como coidador para poder acceder a apoio adicional, como recordatorios para reservar a vacina contra a gripe, apoio para a saúde mental e unha maior flexibilidade á hora de concertar citas.

Como rexistrarse nunha consulta de cabeceira

O apoio á saúde mental tamén está dispoñible a través do NHS: 

• Formas sinxelas e prácticas de aliviar a ansiedade, xestionar o estrés, mellorar o estado de ánimo e durmir mellor.

• Información sobre a atención plena e como ser máis consciente.

Outras organizacións que poden axudar: 

• contacto é unha organización benéfica con sede no Reino Unido que ofrece información, asesoramento, apoio e orientación para familias con nenos e mozos con discapacidade.

• Confianza de coidadores é unha organización benéfica que traballa para e apoia a todos os coidadores no Reino Unido. Ofrecen servizos a calquera persoa que coide dun familiar ou amigo que estea enfermo, fráxil, con discapacidade ou con problemas de saúde mental.

• Carers Reino Unido é unha organización benéfica que ofrece información e orientación a coidadores non remunerados sobre unha variedade de temas, incluíndo prestacións e apoio financeiro, dereitos dos coidadores no lugar de traballo, avaliacións dos coidadores e como obter apoio, servizos dispoñibles para os coidadores e as persoas que coidan e información sobre como presentar unha queixa de forma eficaz e impugnar decisións.

• Inicio-Inicio é unha rede comunitaria local de voluntarios adestrados e apoio experto que axuda ás familias con nenos pequenos nos seus tempos difíciles.

Como coidador/a novo/a, tes dereito a unha avaliación por parte dun coidador/a novo/a, que avalía as túas propias necesidades e pode axudarche a atopar xeitos de afrontar as túas necesidades e a facer plans para a túa educación e afeccións, xunto con calquera responsabilidade de coidado que teñas.

Para obter máis información sobre a avaliación dun coidador novo, visite a Sitio web do NHS.

• Carers Reino Unido – Apoio aos mozos coidadores.
• Sidekick – Liña de axuda para mozos coidadores.
• Mozos mozos – Apoio á saúde mental dos mozos.
• Mente – Apoio á saúde mental dos mozos.
• De Barnardo – Apoio aos nenos e ás familias que máis o necesitan.
• O Mix – Apoio imprescindible para menores de 25 anos.
• Irmáns – Apoio a irmáns e irmás de nenos ou adultos con discapacidade.
• Vaia máis alá – Pausas de respiro para a mocidade.
• A Sociedade Infantil - Apoio á mocidade que se enfronta aos retos máis difíciles.
• Acceso Xuvenil – Rede nacional de asesoramento e asesoramento para a mocidade.