EB Connect: a túa comunidade EB en liña
EB Connect é unha plataforma social en liña gratuíta e privada para a epidermólise bullosa global (EB) comunidade para conectarse cos outros.
Temos o pracer de poder compartir contigo EB Connect, unha plataforma de colaboración social en liña gratuíta e privada para todo o mundo epidermólise bullosa (EB) comunidade. É un lugar para a conexión peer-to-peer, onde podes conectar con outras persoas que viven con EB de todo o mundo.
Podes compartir experiencias, facer amigos, atopar outros membros da comunidade usando o mapa interactivo de EB Connect ou simplemente conversar. Tamén podes facer preguntas que quizais non queiras facer a un profesional da saúde e atopar consellos e consellos útiles doutras persoas que viven con EB.
Como EB Connect é unha rede social para pacientes e familias con EB, está aberta a calquera persoa afectada por EB. Hai grupos para todo tipo de EB e diferentes grupos de idade.
Páxina de DEBRA UK EB Connect
Tamén hai un páxina dedicada a DEBRA UK. É unha páxina na que non só podes conectarte con persoas de todo o mundo, senón tamén o mellor grupo para poñerte en contacto con outros membros da comunidade EB no Reino Unido.
Únete a EB Connect gratis
A nosa páxina do Reino Unido é máis nova que algunhas das outras. Para aumentar as oportunidades de establecer conexións vitais na plataforma, sería xenial ter rexistrados o maior número posible de membros da adhesión de DEBRA UK e da comunidade EB máis ampla. Coméntale sobre EB Connect a outras persoas que coñezas ou sexan afectadas por EB.
Usando EB Connect
Non esperes a estar activo na plataforma tampouco. Publicar é a mellor forma de interactuar con outras persoas e comezar a establecer conexións con máis persoas da comunidade.
Hai moitas formas de conectar cos demais. Por exemplo, Live Feed: un centro de actividades para facer preguntas, compartir actualizacións sobre o que estás facendo, consellos útiles, fotos, ideas que te inspiran e moito máis. Podes publicar e conversar sobre todo tipo de temas, como compartir os principais consellos sobre como xestionar EB na calor, onde mercar un bo calzado compatible con EB ou receitas favoritas.
Tamén hai Foros: un espazo para conversas e debates máis profundos sobre temas que son importantes para ti.
Podes atopar máis información sobre as funcións de EB Connect e como usalas na nosa web Páxina de DEBRA UK.
Agardamos que atopes esta plataforma como un recurso útil para axudarche a conectar coa comunidade EB máis ampla. Fainos saber o que pensas de EB Connect por correo electrónico feedback@debra.org.uk