Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
Eventos dos membros de DEBRA UK
Sabemos o importante que é para os membros da comunidade de EB poder conectarse entre eles, compartir experiencias e consellos, facer amizades e divertirse, todo sen necesidade de explicar o que é EB.
É por iso que creamos un programa de eventos nacionais, rexionais e en liña para que a comunidade EB poida conectarse localmente e establecer conexións vitais con membros doutras partes do país.
Os nosos eventos tamén crean unha oportunidade para que os membros se conecten co equipo de apoio comunitario DEBRA EB e escoiten a expertos no campo da asistencia sanitaria EB.
Consulta a nosa lista completa de eventos para membros
Sempre planificamos os nosos eventos en función do que queren e necesitan os nosos membros. Entón, se tes algo que che gustaría ver máis ou menos, ou se tes unha idea para un novo evento, encantaríanos escoitar as túas suxestións. Envíanos un correo electrónico a membership@debra.org.uk.
Eventos presenciais para membros de DEBRA UK
Os nosos membros viven por todas partes o Reino Unido. Como moitos non viven preto uns dos outros e eventos locais máis pequenos non son sempre práctico, organizamos varios eventos rexionais para conectar os membros diferentes tempos do ano ademais dos nosos membros' Fin de semana evento nacional.
Fin de semana dos socios é o noso evento nacional, e permite aos membros conectarse con outras persoas que viven con todo tipo de EB. nosa A próxima fin de semana dos socios celebrarase do 17 ao 18 de maio de 2025.
Este evento axuda ás persoas que poden sentirse illadas e dálle a oportunidade de compartir e aprender uns dos outros, así como de coñecer ao equipo de apoio comunitario EB de DEBRA e aos expertos en investigación e saúde de EB.
Tamén é unha oportunidade para que os membros se divirtan xuntos, nun lugar seguro que atende ás necesidades das persoas que viven cos diferentes tipos de EB, pero onde non hai que explicar o seu EB porque todos o entenden e se entenden. .
Os fins de semana dos membros normalmente inclúen actualizacións de investigación de EB sobre os proxectos que financia DEBRA UK, obradoiros coas marabillosas enfermeiras especializadas en EB, obradoiros dirixidos por membros. (o ano pasado tivemos o intercambio de calcetíns onde os socios compartiron as súas suxestións sobre calcetíns e calzado amigables con EB!), e actividades divertidas que inclúen obradoiros de manualidades, canto, baile e moitas risas!
Ademais da fin de semana dos membros, organizamos outros eventos presenciais dos membros ao longo do ano. Os eventos recentes incluíron un fin de semana de independencia específicamente para membros maiores de 18 anos en Londres e un evento de conexión de membros en Glasgow.
Tamén pretendemos conectar cos nosos membros noutros eventos e exposicións de terceiros, como Naidex, o evento líder do Reino Unido para empoderar e apoiar as persoas con discapacidade.
"É importante o que aprendemos da xente que fala e dos postos, pero o realmente importante é coñecer xente coma nós e ter esas conversacións e o tipo de conversas que non terías en ningún outro lugar! É tan bonito estar con esta xente e sentir que formas parte de algo. Isto é o mellor de DEBRA para min”.
- Membro e embaixador de DEBRA UK, Vie Portland, falando da importancia para ela do fin de semana dos membros de DEBRA