Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
A historia de Heather
Ola, son Heather, teño 32 anos e este ano en febreiro caseime co amor da miña vida, Ash. Teño epidermólise ampollosa simple (EBS) polo que a planificación da voda foi interesante. Escollemos febreiro porque tiña que facer frío (por que facía 17ºC non sei, non é o que pedín!) e porque a finais do inverno os meus pés estaban nas mellores condicións que ían estar nun futuro próximo. .
Nomémonos en abril de 2023 no medio do Mar do Norte nun cruceiro a Noruega cos nosos pais. Inmediatamente comecei a planificar a voda xa que o compromiso non foi unha sorpresa, Ash tomara demasiadas sidras e pedira permiso á nosa sobriña e sobriño en outubro anterior. Unha cousa na que pensou á hora de escoller o meu anel foi o estilo e a comodidade. Buscou algo bonito e brillante pero suave para que non me esfreguese os dedos para minimizar o risco de que se me formasen burbullas nas mans. Fixemos o mesmo á hora de elixir as alianzas de voda, para que eu puidese levar os meus aneis comodamente, e teño o pracer de dicir que a miña pel lévaas moi ben.
Unha cousa da que tivera conciencia despois de falar con outro membro con EBS, era levar ben o meu vestido. Os corsés fregábanse mal, e tiven un coidado incrible co encaixe. Podedes ver nas fotos hai paneis de seda que protexían os meus brazos de raiar. Elixín un estilo que non era demasiado pesado, e todo o peso quedou nas miñas cadeiras, onde usei un po natural para o corpo e levaba uns calzóns para protexer a cintura e as pernas do vestido e unhas das outras.
Mentres nos preparábamos para a voda, a miña familia e amigos estaban ocupados en manterme sentado o maior tempo posible. Permitíanme pasear polo recinto unha vez por hora, e o resto do tempo tiña que sentarme nunha cadeira no escenario. Cando intentaba involucrarme demasiado en axudar, ataron os meus nocellos e o torso á cadeira para que non puidese ir a ningún lado, así que estaba o máis protexido posible.
Todo isto permitiume ir polo corredor coas miñas zapatillas iluminadas, pintadas a medida polo meu padriño, porque quen dixo que os zapatos divertidos non son tamén para adultos! A cerimonia foi equilibrada polo que non pasei moito tempo de pé ou movéndome, e planificáronse descansos onde fose necesario.
Tamén tiña seis pares de medias deportivas de bambú azul case idénticos no lugar para poder cambiar cando fose necesario. Son algo que normalmente levo a diario. Tamén tiña dous pares de zapatos de reposición para poder manter os pés frescos.
As miñas damas de honra fixeron un traballo fantástico proporcionando cubos de xeo para refrescar os meus pés entre bailes. Despois ensacouse os meus calcetíns e puxéronos no xeo para que se arrefriaran, e estou bastante seguro de que tamén encheron bolsas de plástico con xeo e puxéronos nos meus zapatos para seguir adiante.
Sobrevivín cunha mínima formación de burbullas facendo todo o anterior, e hai unha excelente foto de min sentado no chan co meu cubo de xeo. Esta foi unha gran noticia xa que de inmediato fomos á granxa do noso amigo en Yorkshire para que puidese secuestrar o seu quad e coidar dos animais.
Vivir con EB non é doado, unha planificación adicional inclúe todo, incluíndo actividades diarias e, por suposto, eventos da vida como unha voda ou unhas vacacións, algo que outros darían por feito.
Agradecemos a Heather por compartir a súa historia de EB e queremos felicitala polo seu matrimonio con Ash.
Compartir historias é fundamental para o noso traballo, poden dar a coñecer EB e DEBRA UK co público e inspirar as doazóns que necesitamos para executar os nosos servizos e financiar investigacións vitais. Tamén nos permiten compartir experiencias, triunfos e desafíos dentro da comunidade EB, para axudar a outros a vivir mellor con EB.