Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
A familia Hinton: a nosa viaxe EBS


Descubrir que o noso fillo tiña EB
Non tiñamos oído falar epidermólise bullosa (EB) antes, non hai moita xente, como xa descubrimos.
Cando o noso fillo, Arthur, naceu, tivo unha mutación espontánea nos seus xenes, que provocou epidermólise ampollosa simple ou EBS, o tipo máis común de EB.
Aos poucos días do seu nacemento, remitironnos ao equipo de asistencia sanitaria especializada en EB no Great Ormond Street Hospital (GOSH) e a través deles, atopamos a DEBRA UK.
Ata ese momento, fóra da brillante asistencia sanitaria de EB proporcionada polo equipo de GOSH, estivemos intentando xestionar o EBS de Arthur o mellor posible, e pola nosa conta. Eramos conscientes de que podía haber apoio financeiro dispoñible para nós, pero parecíanos moi difícil de alcanzar. Iso foi ata que Amelia do Equipo de Apoio Comunitario DEBRA EB entrou nas nosas vidas.
O apoio que recibimos
Ter a alguén como Amelia ao noso lado que entendía o que estabamos pasando fixo a diferenza. Proporcionounos información e consellos útiles, foi positiva, sempre paciente e acompañounos no proceso de solicitude. Subsidio de vida por discapacidade (DLA), paso a paso. Ela aforrounos moito tempo e sen o seu apoio marchariamos, xa que parecía demasiado abrumador completar os formularios con todo o que tiñamos que enfrontar.
Amelia tamén avogou no noso nome para que as persoas que toman as decisións sobre o DLA comprendan como é realmente esta condición descoñecida, e que significa para a nosa familia todos os días; unha hora de cambio de apósito pola mañá, 2 horas pola noite e, en consecuencia, 2-3 horas de sono perdido todas as noites. Esta é a realidade das nosas vidas agora, e moi probablemente unha realidade moi semellante de moitas familias de todo o país afectadas pola EB.
Ter DLA fixo unha verdadeira diferenza para nós. O financiamento do DLA de Arthur inclúe cubrir os gastos das moitas citas médicas ás que asiste, incluíndo a 5 a 6 horas de ida e volta a GOSH, e todas as súas citas semanais locais como co podólogo. O DLA tamén axuda a financiar artigos especializados como roupa de costura plana e zapatos, ferramentas para xestionar as súas burbullas e eliminar as costras/peles escamosas (como tesoiras e pinzas) que non están dispoñibles con receita médica, un asento de coche sen correas de ombreiroe cubertas de raso por todas as superficies nas que se senta ou se deita. Debido ás súas feridas e ao seu tratamento diario, necesita varios cambios de roupa ao día, así como cambios de roupa de cama e toallas para minimizar o risco de infección.. Ademais, o DLA axuda a cubrir parte do custo extra das facturas da luz e da auga nos que incorremos cada mes polos seus baños e a iluminación adicional durante as sesións de coidado de feridas.
A través de Amelia, DEBRA UK tamén nos proporcionou subvencións económicas que nos permitiu mercar artigos especializados que nos permitiron xestionar mellor os síntomas de EBS de Arthur, incluíndo cubertas de pel de ovella, que axudou a reducir as súas feridas por rozamento durante o sono, un fan para axudar a manter a Arthur fresco nos meses de verán máis cálidos e roupa especializada a base de seda cando naceu, o que permitiu que a súa pel respirase e axudou a controlar a temperatura e a humidade, reducindo a súa coceira.
Retos diarios de vivir con EB
Porque EB é tan raro, moi poucas persoas o saben ou entenden realmente o impacto que ten en Arthur e en nós como familia. Na nosa experiencia, a concienciación tamén é baixa entre os profesionais sanitarios. Estamos moi agradecidos ao equipo de EB de GOSH, marcaron unha gran diferenza nas nosas vidas, pero fóra deste equipo de especialistas aínda necesitamos educar aos demais sobre EB. Por exemplo, cando Arthur necesita análises de sangue, debemos lembrarlles ás enfermeiras que non poden usar un emplasto para cubrir a ferida, se non, danará a súa pel provocando que se forme burbullas ou desgarros. Fan un traballo incrible, pero desafortunadamente esta é a realidade de vivir cunha condición rara como EB, cada día é un día de "educación sobre EB"..
A EB de Arthur afecta a capa externa da pel (epiderme) de todo o seu corpo. Un dos maiores problemas cos que debemos enfrontar é loitar regularmente contra as infeccións da pel que corre un alto risco de desenvolver debido ás súas feridas diarias. É unha batalla en curso, e para reducir a infección, Arthur adoita ser tratado con antibióticos.
As burbullas nos pés de Arthur tiveron un impacto negativo no seu desenvolvemento. Non foi ata os dous anos e medio que comezou a andar só. Non obstante, só pode camiñar por períodos curtos antes de volver a ir de xeonllos para moverse pola casa debido á dor dos seus pés. Entendemos que unha cadeira de rodas pode ser inevitable nalgún momento.
Xa non sentirse só
Tan desafiante como a vida foi vivir con EBS, atopamos unha inmensa comodidade e temos unha gran satisfacción ao ver a Arthur superar algúns dos desafíos que moitos nenos da súa idade abordan con facilidade. É un neno decidido que non acepta un "non" como resposta! Tamén está moi contento e positivo, a pesar da constante dor e malestar que soporta.
O reto de conseguir o apoio para as necesidades de Arthur foi unha montaña rusa emocional, desde o medo a atopar unha gardería disposta a asumir as responsabilidades adicionais de coidar a un neno con EB, ata a euforia do primeiro día de Arthur, e de ver o pracer que lle dá facer as cousas sinxelas que teñen os nenos de tres anos. para facer todos os días na gardería.
Amelia e o equipo de apoio comunitario de EB tamén nos axudaron moito ao conseguir a comprensión e as axudas necesarias da gardería de Arthur, incluíndo o recoñecemento de que a súa condición física pode afectar o seu ritmo de aprendizaxe (debido á dor e molestias, ás citas hospitalarias, etc.) e a necesidade de que todas as súas aulas estean nun mesmo nivel. Saber que o viveiro entende as necesidades de Arthur e fará estes subsidios necesarios tranquilízanos e elimina parte do estrés de Arthur que asiste á gardería.
Debido ao brillante apoio que recibimos do equipo EB de GOSH e do equipo de apoio comunitario EB de DEBRA UK, xa non nos sentimos sós con EB. Agora temos xente ao noso lado para apoiarnos nesta viaxe e coñecemos a outras persoas que se enfrontan a retos similares aos que nos enfrontamos todos os días. Isto fai unha gran diferenza. Só poder falar, compartir experiencias e ideas cambiou as nosas vidas para mellor, e agora sentímonos parte dunha comunidade que se apoia mutuamente.
o Equipo de servizos aos membros de DEBRA UK carreira eventos comunitarios ao longo do ano, incluíndo eventos virtuais "Members Connect" e eventos presenciais, onde os membros poden compartir os seus coñecementos e experiencias de convivencia con EB e conectarse con outros. DEBRA UK tamén lanzou recentemente unha páxina sobre EB Connect, unha plataforma de colaboración social en liña para a comunidade global de EB.
o Equipo de apoio comunitario DEBRA EB proporcionar apoio e atención á comunidade EB, incluíndo axuda a conseguir apoio financeiro a través de esquemas gobernamentais e subvencións para financiar equipos especializados para facer a vida máis cómoda.
O blog de historias de EB no sitio web de DEBRA UK é un lugar para que os membros da comunidade EB compartan as súas experiencias vividas sobre EB. Se eles mesmos teñen EB, coidan a alguén que vive con EB ou traballan dentro dunha capacidade asistencial ou investigadora relacionada coa EB.
As opinións e experiencias da comunidade de EB expresadas e compartidas a través das súas publicacións no blog de historias de EB son propias e non necesariamente representan as opinións de DEBRA UK. DEBRA UK non é responsable das opinións compartidas no blog de historias de EB, e esas opinións son do membro individual.