Ir ao contido

A historia de Isla

por Andy Grist, 21st outubro 2024 (Última actualización 19 de decembro de 2024)
Escrito por Andy Grist, o pai de Isla.

Isla mira para o seu pai Andy, que lle sorrí suavemente á cámara coa súa camisa verde.

"Vivo coa miña familia nas Highlands de Escocia. A miña muller, Tilli, e eu temos dúas fillas incribles, Emily (17) e Isla (14).

Isla naceu con recesivo epidermólise bullosa distrófica (RDEB), unha afección dolorosa da que nós, como a maioría dos pais, nunca tiñamos oído falar. Dada a natureza devastadora do RDEB, inmediatamente foi evidente que algo andaba moi mal. As nosas vidas cambiaron para sempre o 2 de xullo de 2008 e a familia emprendeu xuntos unha viaxe que cambiou a vida.

A pel de Isla é moi fráxil, tanto en todas as partes que podes ver como no revestimento da súa boca, a gorxa, o estómago e o resto do interior do seu fráxil corpo. Algunhas feridas que lidou e a dor e ansiedade coas que viviu poden ser extremadamente molestas. Actualmente non hai nada que pare a EB e iso debe cambiar o máis rápido posible, e necesitamos a túa axuda para facelo. Isla xa se someteu a máis de 60 operacións, baixo anestesia xeral Gran Hospital da rúa Ormond,60! Moitas veces é valente e estoica máis alá das palabras, pero sempre amable e reflexiva con outros que adoitan ser moito máis afortunados ca ela.

Apoio de DEBRA axudounos na nosa vida cotiá dende o comezo desta viaxe. DEBRA deunos acceso a asesoramento e atención especializada a Isla, alguén con quen falar, algunhas das respostas e un apoio moi benvido, tanto práctico como emocional.

Unha enfermeira de EB financiada por DEBRA ensinounos a Tilli e a min como coidar mellor a fráxil pel de Isla. Co apoio e a práctica, fomos máis seguros e agora somos, por desgraza, expertos. Pasar horas cun equipo de coidadores clínicos, preparando e aplicando cremas e apósitos especializados para axudar a curar a delicada pel de Isla, ao mesmo tempo que intenta protexela das infeccións e danos. Para iso, Isla require que lle administren analxésicos fortes.

seino Isla quere o que todos queremos: unha vida libre de dor. Unha vida libre do medo a que EB siga arrasando o seu corpo cada vez máis fráxil. Ela díxome isto, e foi difícil de escoitar, pero imposible de ignorar. E así debemos seguir #FightEB. "