A historia de Isla
"Nacín cunha forma grave de EB. Epidermólise ampollosa distrófica recesivaÉ unha doenza incriblemente dolorosa da que a maioría da xente nunca ouviu falar.
Dada a natureza devastadora da EB, os meus pais déronse conta inmediatamente de que Algo ía moi mal cando nacín. A miña pel era e é moi fráxil.As partes que podes ver e o revestimento da miña boca, gorxa, estómago e outros órganos internos.
Lidio a dor e a ansiedade que acompañan á EB. Débome facer, non teño outra opción.
Actualmente non hai nada que poida frear ou deter a miña EB. Nin para min nin para os miles doutros nenos e adultos que viven con ela en todo o mundo. Iso debe cambiar.
Só teño 17 anos e aínda así Xa me operaron máis de 60 veces con anestesia xeral..
O apoio de DEBRA axudoume moito a min e á miña familia. aínda que. Dende o comezo desta viaxe. Asesoramento e atención especializada, alguén con quen falar, algunhas das respostas e un apoio moi benvido, tanto práctico como emocional.
Unha enfermeira de EB financiada por DEBRA tamén axudou aos meus pais a ensinarlles a mellor maneira de coidar a miña pel fráxil. Co apoio e a práctica, gañaron máis confianza e agora, por desgraza, son expertos. Pasan horas cun equipo de coidadores clínicos, preparando e aplicando cremas e apósitos especializados. Estes axudan á miña delicada pel a curarse e protéxena de infeccións e danos adicionais. Non obstante, para facer fronte a este tratamento diario, necesito tomar analxésicos moi fortes.
Quero unha vida libre de dor máis que nada, e espero que algún día haxa tratamentos dispoñibles para min. Non obstante, non se trata só de min. Demasiadas persoas están a sufrir esta cruel condición.”