Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
A historia de Kateryna
En 2022, eu e a miña familia estivemos a loitar en dúas guerras: un na nosa terra natal de Ucraínae un en contra epidermólise bullosa (EB). As dúas foron guerras que non pedimos, e nos que nunca quixemos loitar.
Estivemos loitando contra EB desde que a miña filla Sasha naceu en 2020. Ela ten EB de unión (JEB) a súa pel é tan fráxil coma a á dunha bolboreta. O máis mínimo toque ou fricción pode facer que a súa pel se ampolle, deixando feridas abertas incriblemente dolorosas.
Cando estalou a guerra en Ucraína, fuximos do país co meu pai, o meu compañeiro e o meu fillo, Roman. Deixamos a nosa casa, o noso país, as nosas vidas. Estaba aterrorizado, pero non tiñamos opción. Estabamos nun búnker cando me contactou por primeira vez DEBRA UK, que traballou en estreita colaboración con outras organizacións para levarnos a Polonia. Unha vez que chegamos, coñecemos a unha familia de EB que nos acolleu e deunos as vendas que necesitabamos desesperadamente para as burbullas de Sasha.
Antes de comezar este pesadelo, Conecteime cos pais de EB nas redes sociais. Aquí foi onde coñecería a Karen, que axudou a transformar as nosas vidas.
Traxicamente, Karen perdeu o seu fillo Dylan por JEB cando tiña só tres meses e un día - esta é a mesma forma severa de EB que ten Sasha. Dylan, tristemente, xa non está connosco, pero a súa luz axudou a guiarnos cara á seguridade.
Karen presentounos o noso DEBRA EB Community Support Manager, Rowena. Ela é un dos maiores agasallos que recibiu a miña familia - é unha salvavida. Rowena axudounos de infinitas formas. Ela fai máis que axudar a resolver problemas prácticos, proporciona apoio emocional e confort. Sempre sentín que é imposible sobrevivir con EB sen apoio e comodidade: é como o osíxeno. Unha das mellores formas en que Rowena nos axudou foi traballar para conseguirnos Subsidio de vida por discapacidade (DLA) para Sasha, xa que me resultaba incriblemente difícil entender como facelo nun país estranxeiro.
Isto axudounos apoio financeiro Sasha de comprala especialista en roupa e zapatos suaves a gastos de viaxe para levarnos ás interminables citas médicas.
A través de DEBRA UK tamén nos puxeron ao coidado do Centro de Enfermidades Raras do Hospital Infantil de Birmingham. Sasha nunca recibiu este nivel de atención e experiencia antes, e eu séntome tan agradecido de que agora estea en boas mans. Rowena sempre está no outro lado do teléfono para responder ás miñas preguntas, e ela sempre fará todo o que poida para axudarme a min e a Sasha.
A miña terra natal está a máis de mil quilómetros de distancia, pero Non me sinto só porque contamos co apoio da Equipo de apoio comunitario DEBRA EB e a través de DEBRA, temos conectado con outras familias EB a través eventos como o seu fin de semana anual de membros. Os membros da comunidade EB axudáronme moito a min e á miña familia, incluída Anna, cuxa filla, Jasmine, tamén ten EB, grazas a ela conseguimos unha vivenda, polo que estarei eternamente agradecido.
A miña esperanza para o futuro é que remate a guerra na miña terra e espero que a guerra que nós, e moitas outras familias, estamos a facer con EB remate tamén e que saiamos vitoriosos en ambas as frontes.
EB é unha condición horrible, as ampollas e feridas abertas causan dor e discapacidade de por vida, pero Confío en que, cun apoio continuo, DEBRA UK poida conseguir tratamentos farmacolóxicos que poidan marcar unha verdadeira diferenza na vida de Sasha. e á vida de moitos outros nenos e adultos que viven coa dor da EB.