Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
A historia de Leslie
Vivir con Dystrophic EB é unha montaña rusa inimaxinable para Leslie Paine
"Ninguén sabía o que me pasaba ao principio, a miña nai e o meu pai pensaron que era só un caso grave de erupción do cueiro, xa que a miña pel estaba sempre vermella, chorando e inchada e de inmediato se formaba burbullas na miña zona da ingle.
Cando comecei a arrastrarme a pel dos cóbados, os antebrazos, os xeonllos, as canelas e os pés arrincaban e despegábanme. A miña nai e a miña papá dixéronlles que tiña EB e os médicos chamáronme un "bebé de algodón": a xente tiña demasiado medo para tocarme.
Crecer con EB na década de 1960 foi bastante difícil. Intentei todo o posible para encaixar con outros nenos. O tratamento que tiña daquela consistía en que a miña nai me puxese unha gasa de vaselina nas feridas e me envolvía en vendas de crepé. Sempre tentaba encaixar cos meus amigos pero os apósitos desfacíanse e parecía unha momia exipcia correndo polos terreos de xogo onde vivíamos.
Seguín perseverando, sempre intentando ser positivo, decidido a non deixar que esta condición me gañase, así que formei como enxeñeiro coma o meu pai.
Os síntomas físicos da EB son obvios para as persoas, pero o trauma emocional e psicolóxico que sentes é igual de doloroso. Tardaríame 3 horas en facer as miñas propias vendas e despois dun tempo deume por vencido. Simplemente non me podía molestar ou estaba demasiado canso e débil para facer o esforzo. A coceira constante vólveme tolo e, no meu sono, rasgábame e ampollaba a pel constantemente. A miña pel parece que sempre arde. Botando a vista atrás, debería pedir axuda moito antes, pero só pensei que podería facer fronte pola miña conta e non estaba ao tanto dos servizos de apoio dispoñibles para a comunidade EB. Recentemente déronme un paquete de coidados e agora teño un coidador dedicado que me visita dúas veces ao día para facerme os apósitos. Xa non estou sufrindo en silencio.
Encantábame moito o meu traballo, pero os síntomas de EB empeoraron co paso do tempo e fíxome imposible realizar ata o máis sinxelo dos deberes. As miñas mans estaban en anacos xa que a miña pel estaba constantemente infectada. Tamén comecei a sufrir dor crónica nos pés, nocellos, xeonllos e brazos. Así que, desafortunadamente, despois do consello médico tiven que deixar de traballar nos meus 30 anos.
Presentáronme a DEBRA en 1996 despois de que me derivaran á unidade de especialistas en EB de St Thomas. O apoio que me deu DEBRA cambiou a miña vida. Agora estou en contacto regular con outras persoas que teñen EB e recibo tanta información e apoio para axudarme na miña vida cotiá.
Os meus pais sempre me dixeron que nunca permitise que EB me impedise probar nada unha vez. E fíxenme a esta regra toda a vida. Comecei a andar en moto en 1981 e pasei a proba aos 19 anos. É o único gran amor da miña vida e lévame a un lugar onde me esquezo de EB durante unhas horas. Cando saio acelerado na bicicleta é como se deixase EB na cuneta. Só se fai po. Necesito dobrar os apósitos de escuma para protexer a miña pel EB contra a roupa da motocicleta ou como a chamo como "a miña armadura corporal", para que non se descame nin se ampollas. E despois de ter un día na miña bicicleta necesito varias para que a miña pel se recupere. Pero aínda paga a pena.
A vida con EB é unha montaña rusa inimaxinable e tivo un impacto profundo e devastador na miña vida. Pero non vou deixar que EB me gane".