Persoas vivir con EB ter unha pel fráxil. Pode ampollar e rasgar moi facilmente, incluíndo a boca e a gorxa. Solicite consello ao paciente ou á súa familia. Moitas veces son os expertos. A información sobre a xestión de pacientes con EB a continuación non substitúe o consello dun profesional sanitario cualificado.
Consulte o seu equipo/consultor EB antes de realizar procedementos invasivos.
| EVITAR / PRECAUCIÓN |
ALTERNATIVAS / CONSELLOS |
| Forzas de presión, rozamento ou cizallamento |
Usa técnicas, como "levantar e colocar" |
| Estender burbullas |
Rebentar burbullas cunha agulla estéril. Deixe a tapa do blister no seu lugar. Cubrir cun apósito estéril non adherente. |
| Apósito adhesivo, cintas e electrodos de ECG |
Se é necesario por motivos médicos, elimine cun removedor de adhesivo médico de silicona ou parafina líquida blanda branca 50/50. Retire suavemente cunha técnica de retroceso, non levantando o apósito. |
| Torniquetes |
Apriete firmemente o membro, evitando forzas de cizallamento; se é necesario, use sobre acolchado |
| Puños de presión arterial |
Coloque sobre roupa ou vendas |
| termómetros |
Use un termómetro timpánico |
| Luvas cirúrxicas |
Lubrique as puntas dos dedos, se é necesario |
| Quitar a roupa |
Use extrema precaución; se está pegado, remolla con auga morna |
| Colchón |
Use un colchón que alivie a presión que non se altere, como Repose |
| Aspiración da vía aérea |
Se é necesario, use un catéter lubricado suave. Se é necesaria a succión Yankauer en caso de emerxencia, use lubricación na punta e sen succión na inserción. Coloque o catéter de succión sobre un dente para evitar desposuír o revestimento da boca. |
| Abrindo os ollos |
Nunca forza abrir; use un lubricante, se é necesario |
| Traga |
Comproba se están tomando alimentos ou medicamentos por vía oral. Poden ser apropiados medicamentos líquidos e unha dieta suave ou puré. As bebidas frías ou quentes poden ser preferibles a quentes. |
Visite o sitio web de DEBRA International para descargar EB Guías de práctica clínica (CPG), incluíndo unha directriz para coidado da pel e das feridas.
Descarga os CPG EB