A nosa clínica de solicitudes de 2026
Mellorar a investigación reunindo investigadores e persoas que viven coa EB
Investigación sobre o tratamento das causas e os síntomas de epidermólise bullosa (EB) ten como obxectivo mellorar as vidas das persoas afectadas pola EB. Pero como deciden os investigadores que síntomas ou tratamentos estudar e que enfoques serían aceptables para as persoas que participan en estudos e ensaios? Como sabemos nós, en DEBRA, en que investigación queren as persoas que viven coa EB que gastemos os nosos valiosos fondos?
Cada vez máis, estamos a tentar involucrar aos nosos membros na orientación da investigación sobre a EB.
O 12 de febreiro de 2026, reunimos en liña investigadores de EB con dez membros de DEBRA para a nosa reunión anual. Clínica de aplicación como parte do noso proceso de concesión de subvencións de investigación.
A reunión en liña (celebrada a través de Zoom) durou unha hora e os asistentes dividíronse en dous grupos, e cada sesión foi facilitada por membros do persoal de DEBRA. Alegrámonos de que un asistente dixese... "A reunión pareceu realmente valiosa e foi facilitada con atención. Quero agradecer sinceramente ao equipo de DEBRA UK por crear un espazo de diálogo tan respectuoso e aberto."
Os resumos en linguaxe clara da investigación proposta foron examinados previamente polos membros, que tiñan moitas preguntas e comentarios, e os investigadores tamén fixeron preguntas aos membros para axustar os seus plans. Os membros destacaron calquera xerga nos resumos en linguaxe clara que dificultase a comprensión das propostas. Estes "Abstracto"E"Valor para EBAs seccións "do formulario de solicitude" son onde os investigadores explican o que planean facer e por que planean facelo.
Despois de que a nosa convocatoria de subvencións de 2026 peche a finais de marzo, son estas seccións as que revisan os membros para axudarnos a decidir que investigacións financiamos como parte do noso proceso de concesión de subvencións de investigación. Animamos aos membros da Clínica de Solicitude a cuestionar a linguaxe utilizada nestas propostas para axudar a evitar a xerga e deixalo o máis claro posible para que as persoas sen formación científica as revisen unha vez enviadas as propostas. Agardamos que isto mellore as propostas de investigación que recibimos durante as nosas convocatorias de subvencións e anímanos os comentarios dun membro que nos pide que: "Tentar conseguir que máis investigadores presenten as súas solicitudes nunha clínica... Isto podería axudar a dar forma/enfocar a investigación nas fases iniciais."
Os nosos membros que asisten á Clínica de Aplicación teñen a oportunidade de coñecer investigadores, influír na dirección do seu traballo sobre o EB e facer preguntas sobre o que podería ser posible agora e no futuro. Un membro destacou que "Aínda que os investigadores están obviamente dedicados a axudar á EB, aínda lles resulta moi difícil comprender cal é o impacto real desta e, polo tanto, como se pode enfocar a súa investigación de forma construtiva. Ambas as solicitudes que escoitei parecían investigacións moi valiosas que espero que sexan financiadas e impulsadas."
Outro era simplemente "alégrame ver que este ano volven presentarse algunhas máis boas propostas de investigación."
Esperamos que as sesións sexan agradables e útiles. Un membro nos deu a opinión de que... "En xeral, foi un moi bo aproveitamento do tempo... e foi xenial ver a ambas as partes facendo e respondendo preguntas sobre a súa posible investigación."
Alegrámonos de escoitar iso "Foi unha sesión o suficientemente relaxada como para que cada parte puidese facer preguntas sen ter a sensación de que se estaba a poñer a alguén no apuro, todo o mundo estaba alí para axudar."
A principal suxestión que recibimos dos asistentes para mellorar a sesión foi ter máis tempo, para que poidan sentirse aínda máis informados sobre a investigación discutida. Planeamos telo en conta e dedicar un pouco máis de tempo o ano que vén.
Os debates na Clínica de Aplicación foron moi amplos, incluíndo os aspectos prácticos das novas tecnoloxías de vangarda para introducir tratamentos xenéticos na pel.
"Conversas coma esta son esenciais, xa que reúnen a investigadores con persoas que viven con epidermólise bullosa e permítennos escoitar máis profundamente. Como científicos, a miúdo centrámonos nas vías moleculares e nas estratexias de tratamento, pero esta sesión axudounos a comprender mellor o que realmente importa ás persoas que viven con EB."
Agardamos que, en resposta aos comentarios dos membros, os investigadores poidan adaptar os seus plans e presentar solicitudes máis claras e relevantes para o noso financiamento para a investigación. Segundo algúns dos seus comentarios, está a funcionar!
"A sesión… proporcionou información valiosa sobre a experiencia vivida, que informará de forma significativa o meu futuro traballo clínico e de investigación con persoas afectadas por epidermólise bullosa."
"Agora entendo como se manifesta o trastorno a diario, e a miña ponderación dos problemas do paciente cambiou a partir disto."
Data límite para solicitar financiamento para a investigación: 2026
A data límite para solicitar a financiación da nosa investigación para 2026 é finais de marzo, polo que os investigadores teñen tempo para ter en conta os comentarios dos nosos membros na Clínica de Solicitude antes de presentar as súas propostas. Ao involucrar os membros nesta fase, esperamos que as solicitudes que recibimos sexan máis fáciles de entender e revisar para os nosos membros, e que a investigación que financiamos sexa o máis relevante posible para eles.
Como poden participar os membros a continuación
En abril, todos os nosos membros teñen a oportunidade de axúdanos a decidir que investigación financiamos revisando as solicitudes enviadas para a nosa financiación para a investigación en liña desde os seus propios fogares. Tarda uns 15 minutos por solicitude e agradecemos que revise tantas ou tan poucas como desexe.
Rexístrate para unha reunión dunha hora en Zoom o 16 ou 17 de abril de 2026 para obter unha explicación do proceso e facer calquera pregunta que teñas sen ningún compromiso de participación. As puntuacións e os comentarios que recibimos dos nosos membros melloran enormemente o noso proceso de concesión de premios. Non necesitas ter ningún coñecemento científico para participar na revisión de solicitudes como membro de DEBRA UK, pero pediráselle que declares o teu tipo de EB e calquera conflito de intereses que poida influír na túa opinión.
Estar nunha familia que vive con EB ofrécelle a experiencia que fai que as túas ideas e opinións sexan inestimables para a nosa investigación. Considera participar este ano e axúdanos a decidir que investigación EB queremos financiar.
Limitamos a duración da Clínica de Aplicación, pero as conversas chegaron ata o último minuto. Para escoitar máis información dos investigadores de EB sobre o traballo que están a realizar, asista a un dos nosos seminarios web mensuais de Investigación e Saúde ou escoite as gravacións no noso sitio web.
Grazas a todas as persoas que asistiron á Clínica de Solicitude de 2026. Moita sorte a todos os investigadores coas súas solicitudes e, a todos os nosos membros, por favor, volvan o ano que vén!
"Xa estou desexando que chegue a clínica do ano que vén!" – Asistente á Clínica de Solicitude de 2026