DEBRA foi fundada por Phyllis Hilton.

A historia de DEBRA

A historia de DEBRA data de 1963 cando Phyllis Hilton tivo unha filla chamada Debra que naceu con EB distrófica. Cando Debra Hilton naceu, se sabía moi pouco sobre a EB, e os médicos dixéronlle a Phyllis daquela que non podían facer nada para tratar a Debra e que o único que podía facer era levala a casa e coidala ata que morrese. Phyllis ignorou este consello e no seu lugar buscou formas de tratar a pel de Debra usando apósitos de algodón.

Moitos anos despois, en 1978, cando Debra tiña 15 anos, Phyllis foi contactada por unha muller que quería axuda e consellos despois do nacemento do seu bebé que tamén tiña EB. Phyllis estaba conmocionada e entristecida porque nada parecía ter cambiado ao longo dos anos, e sentiu que nada cambiaría a menos que ela e outros pais actuasen.

A partir dese momento, Phyllis comezou a escribir a revistas, estacións de radio, famosos e hospitais para organizar unha reunión para pais de nenos con EB. 78 persoas asistiron á primeira reunión, que se celebrou en Manchester, e foi esta reunión a que levou a que a organización benéfica se constituíse oficialmente como o primeiro grupo de apoio a pacientes con EB do mundo, tomando o nome da filla de Phyllis. O nome DEBRA tamén foi pensado como abreviatura de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

Lamentablemente, o 21 de novembro de 1978, Debra Hilton faleceu, pero este non foi o final de DEBRA senón o comezo. Nos máis de 40 anos, DEBRA creceu en alcance organizacións irmás situadas en 40 países, un programa de investigación en todo o mundo e fortes servizos clínicos e de enfermaría. Cando Phyllis fundou a organización benéfica, a súa filla só tiña trapos de algodón para protexer a súa pel e os profesionais médicos mal informados a miúdo pensaban que a condición era contaxiosa e que pouco se podía facer para aliviar a continua dor que a condición impón. Hoxe, todos os pacientes do Reino Unido teñen acceso a apósitos de última xeración, o diagnóstico do tipo xenético específico de EB é rutinario e están a realizarse ensaios de investigación médica en todo o mundo.

 Impacto da investigación de DEBRA.

 
Queda moito máis por facer para atopar tratamentos eficaces e, finalmente, curas para a EB, pero grazas a Phyllis Hilton, que faleceu aos 81 anos o 2 de outubro de 2009, e á enorme contribución que fixo á comunidade EB, a súa memoria perdura.

 

A nosa viaxe para atopar tratamentos e curas eficaces

DEBRA é o maior financiador do Reino Unido Investigación EB, e entre os 15 principais financiadores de investigación con sede no Reino Unido en todas as enfermidades e condicións que invisten en investigación global. Investimos máis de 20 millóns de libras e fomos responsables, a través do financiamento da investigación pioneira e do traballo internacional, de establecer gran parte do que agora se coñece sobre EB. Agora é o momento de acelerar o ritmo do descubrimento, de atopar novos tratamentos e, finalmente, de curar a EB.

Abaixo amósanse algúns dos fitos fundamentais da nosa viaxe:

 Cronograma de investigación de EB.