Atención sanitaria especializada

Traballamos en colaboración co NHS para ofrecer un servizo de saúde EB mellorado que é vital para as persoas vivir con EB. Existen catro centros de excelencia EB designados en todo o Reino Unido que ofrecen asistencia sanitaria e asistencia especializada en EB, así como outros centros hospitalarios e clínicas habituais que teñen como obxectivo proporcionar servizos de EB ás persoas onde se atopen.

Equipos formados por xestores de apoio comunitario DEBRA, consultores, responsables de EB, enfermeiros e outros profesionais da saúde especializados ofrecen un enfoque multidisciplinar para a atención con altos niveis de experiencia.

Algúns dos equipos sanitarios especializados de EB están localizados nos seguintes hospitais:

Servizos infantís

Hospital de Mulleres e Nenos de Birmingham

Hospital Real de Glasgow para nenos

Great Ormond Street Children's Hospital

Servizos para adultos

Enfermería Real de Glasgow

Guy's and St Thomas' Hospital

Hospital de Solihull

Financiamento da sanidade especializada

Ofrecemos financiamento que permite aos equipos de coidados de saúde especializados asumir traballos adicionais que benefician ás persoas que viven con EB, incluíndo:

nutrición - financiamento para servizos de dietética EB, traballando conxuntamente cos equipos clínicos para proporcionar consellos nutricionais especializados ás persoas que viven con EB para mellorar a súa saúde e benestar xeral, axudar a curar feridas vitais e aumentar a inmunidade.
podoloxía - financiar clínicas especializadas en podoloxía e dotar á xente de información sobre como xestionar e limitar as ampollas. Tamén financiamos o desenvolvemento dun programa acreditado de "habilidades EB para podólogos" curso de formación, co obxectivo de facelo dispoñible en liña e presencialmente
divulgación - Apoiar as clínicas de extensión multidisciplinar que permitan que as persoas con EB reciban atención especializada máis preto da súa casa. Tamén apoiamos a formación dentro do servizo de saúde local para aumentar a cobertura do servizo EB en todo o Reino Unido
apoio ao duelo - prestar apoio práctico e emocional ás familias tras o falecemento dun familiar con EB
dar a coñecer a EB na comunidade máis ampla: as enfermeiras especializadas en EB poden dedicar tempo a crear conciencia en escolas, facultades e lugares de traballo, así como a ofrecer cursos de formación especializada en EB, asistir a conferencias, exposicións e outros eventos.
investigación – O noso financiamento permite que os enfermeiros especialistas en EB realicen ou axuden con proxectos de investigación importantes. A contribución dos equipos sanitarios de EB nesta área é vital para desenvolver tratamentos eficaces e, en definitiva, atopar unha cura para a EB. Descubra máis sobre o noso estratexia de investigación
desenvolvemento e avaliación do produto – O noso financiamento permite aos profesionais sanitarios realizar ensaios de avaliación de produtos vitais e desenvolver produtos específicos para as necesidades da comunidade EB, que doutro xeito podería non estar dispoñible
publicacións – traballamos en estreita colaboración cos equipos de coidados de saúde especializados de EB para garantir que haxa unha ampla gama de publicacións e materiais dispoñibles, incluíndo o financiamento do desenvolvemento nacional e directrices internacionais para persoas que viven con EB e para profesionais. Estas directrices proporcionan información de alta calidade, detallada, autorizada e fiable
formación – o noso apoio garante que as enfermeiras especializadas en EB poidan compartir os seus coñecementos e experiencia con outras persoas que viven e traballan con EB, incluídos os coidadores e outros profesionais da saúde, para que sempre estea dispoñible a mellor atención posible.

Especialistas en EB

Os datos de contacto dos catro centros de excelencia EB no Reino Unido móstranse a continuación (indicados cun asterisco*), así como doutros hospitais nos que se atopan especialistas en EB. Engadiremos máis a esta lista, polo que se o seu hospital non figura na lista pero desexa axuda para contactar cun equipo de atención sanitaria, póñase en contacto con noso equipo. Tamén podemos axudarche con referencias ou para comprender cal é o equipo de asistencia sanitaria máis axeitado para as túas circunstancias individuais.

*Hospital de Mulleres e Nenos de Birmingham

departamento	teléfono	Correo electrónico ou sitio web
equipo EB	0121 333 8757/8224 (mencionar que o neno ten EB)	[protexido por correo electrónico]
Central de distribución	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> Volver arriba

Hospital Real de Glasgow para nenos

departamento	contacto	teléfono	Correo electrónico ou sitio web
equipo EB	Sharon Fisher - Enfermeira Clínica Pediátrica EB	07930 854944	[protexido por correo electrónico]
	Kirsty Walker - Enfermeira de Dermatoloxía	07815 029269	[protexido por correo electrónico]
	Dr Catherine Jury - Consultora de Dermatoloxía	0141 451 6596
Central de distribución		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> Volver arriba

Enfermería Real de Glasgow

departamento	contacto	teléfono	Correo electrónico ou sitio web
equipo EB	Dr Catherine Jury - Consultora de Dermatoloxía	0141 201 6454
	Susan Herron - Asistente de apoio empresarial EB	0141 201 6447	[protexido por correo electrónico]
Centralita (A&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

> Volver arriba

* Hospital Infantil Great Ormond Street

departamento	teléfono	Correo electrónico ou sitio web
equipo EB	0207 829 7808	[protexido por correo electrónico]
Central de distribución	0207 405 9200	gosh.nhs.uk

> Volver arriba

* Hospital de Guy e St Thomas

Administrador EB: 020 7188 0843

Recepción do Centro de Enfermidades Raras: 020 7188 7188 extensión 55070

email: [protexido por correo electrónico]

dirección: Centro de Enfermidades Raras, 1º andar, ala sur, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, Londres SE1 7EH

> Volver arriba

* Hospital de Solihull

departamento	teléfono	Correo electrónico ou sitio web
equipo EB	0121 424 5232	[protexido por correo electrónico]
Central de distribución	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

> Volver ao inicio da páxina

últimas

Subscríbete aos correos electrónicos de subscrición a DEBRA

Rexístrate para recibir actualizacións de DEBRA sobre a túa subscrición.
Os partidarios de DEBRA UK, Paul Glover e Martyn Rowley, recadan 115,000 libras para familias que viven con EB

O martes 3 de setembro, os dedicados seguidores de DEBRA UK Paul Glover e Martyn Rowley foron benvidos na sede central de DEBRA UK para celebrar o seu extraordinario logro de recadar £ 115,000 en 2024 para apoiar aos que viven con EB.
DEBRA UK Challenge 2024

Este setembro, apoia a Graeme Souness no seu desafío de "SER a diferenza para EB".
Graeme Souness CBE e Isla Grist reúnense coa familia Barnaby Webber no almorzo da BBC

O 21 de agosto de 2024, o vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness CBE, e Isla Grist, que viven con EB distrófica recesiva (RDEB), apareceron de novo na BBC Breakfast.

relacionado

Dieta e Nutrición

Deliciosas receitas dos nosos dietistas especialistas en EB, cheas de ingredientes saudables para proporcionar comidas, pudins ou lanches ricos en calorías, proteínas e nutrientes.
Preguntas frecuentes sobre Filsuvez®

Preguntas máis frecuentes sobre o xel Filsuvez® para o tratamento da EB.
Preguntas frecuentes sobre Apremilast

Preguntas frecuentes sobre o medicamento antiinflamatorio apremilast.
Apoio ao Coronavirus (COVID-19).

Actualmente non hai consellos específicos para os pacientes con EB porque a EB afecta a todos de forma diferente. Se estás en contacto con algún servizo de saúde debes mencionar que tes EB e como che afecta, para que che presten a mellor atención.
Dor e comezón

Dous dos síntomas máis comúns e difíciles de xestionar asociados á dolorosa condición xenética de ampollas na pel, a epidermólise bullosa (EB) son a dor e a coceira.
Coidado da pel e das feridas

Para a maioría das persoas que viven con EB, o coidado das feridas é unha parte importante da vida diaria. Aínda que a atención difire entre as persoas e o tipo de EB, hai algúns consellos xerais que poden axudar a reducir as burbullas e minimizar a dor. Obtén máis información sobre o coidado da pel e das feridas para EB.
Recursos para profesionais sanitarios

Esta páxina inclúe recursos relevantes para médicos e profesionais da saúde que tratan e xestionan pacientes con EB. Visite o centro de coñecemento para obter recursos relevantes para profesionais non médicos.
Orientacións Prácticas Clínicas

As guías de práctica clínica (CPG) son un conxunto de recomendacións para a atención clínica, baseadas na evidencia obtida da ciencia médica e da opinión de expertos. As GPC axudan aos profesionais a comprender como tratar a alguén con EB.
Eventos para profesionais

Aprende directamente de médicos expertos e profesionais da saúde. DEBRA patrocina unha ampla gama de eventos para que os profesionais avancen nos seus coñecementos e habilidades en EB.
Xestión do paciente EB

As persoas que viven con EB teñen a pel fráxil. Pode ampollar e rasgar moi facilmente, incluíndo a boca e a gorxa. Pídelle consello ao paciente ou á miña familia. Son os expertos.

Máis lido

Busca unha tenda

Busca a túa tenda benéfica DEBRA máis próxima e axuda a loitar contra a EB. As nosas tendas venden roupa, mobles, artigos eléctricos, libros, artigos para o fogar e moito máis a prezos accesibles e de calidade.
Colección de mobles

Doa os teus mobles, artigos para o fogar e artigos eléctricos non desexados mediante o noso servizo gratuíto de recollida de mobles. Coas medidas de seguridade establecidas, doar os teus artigos non pode ser máis sinxelo.
Artigos que non vendemos

Descubra que normas e etiquetas de seguridade e saúde esiximos e que artigos non podemos vender.
Que é EB?

A epidermólise ampollosa (EB) é unha afección xenética dolorosa de ampollas cutáneas sen cura. Descubra os diferentes tipos de EB, as causas, os síntomas e os tratamentos.
Graeme Souness nadando na Canle da Mancha para recadar 1.1 millóns de libras esterlinas para deter a dor de EB

Graeme Souness, exfutbolista, director e experto internacional, nada na Canle da Mancha este xuño para recadar 1.1 millóns de libras para deter a dor da epidermólise bullosa (EB).
Contacto
Doa elementos

Doa os teus artigos queridos de calidade, incluíndo roupa, mobles e artigos para o fogar, para evitar que se verten en vertedoiros e axúdanos a recadar fondos vitais a través das nosas tendas. Obtén máis información sobre como doar artigos hoxe.
Traballa con nós

DEBRA só pode continuar o seu traballo vital co apoio e estímulo da comunidade local e co arduo traballo dos seus empregados e voluntarios.
Converterse en membro

Se vostede ou un familiar vive con EB, é coidador ou alguén que traballa con persoas afectadas por EB, pode facerse membro de DEBRA. Descubra como.
A historia de Illa

Somos unha familia normal. Os nosos fillos, Isla e Emily, van á escola, teñen os seus amigos e gústalles xogar no trampolín. Pero cando un dos teus fillos ten EB, tes que redefinir o normal.