Membros de DEBRA, Isla e Andy Grist

Somos a organización benéfica nacional para as persoas que conviven epidermólise bullosa (EB) no Reino Unido. Comprometémonos a apoiar á comunidade EB cunha serie de servizos destinados a mellorar a calidade de vida, sexan ou non membros de DEBRA. Non obstante, facerte socio de DEBRA facilita o acceso aos nosos servizos e vantaxes exclusivas. Con só facerte membro, tamén marcarás a diferenza para toda a comunidade EB.

Temos un equipo dedicado para apoiar ás persoas que viven con EB proporcionando información e asesoramento ademais de apoio práctico, financeiro, emocional e de defensa. Facerse membro tamén ofrece oportunidades para conectar con outras persoas que viven con EB, asistir a eventos especializados e contribuír a crear conciencia e mellorar a experiencia en EB.

DEBRA significa moito para nós. Axudáronnos de moitas maneiras. Cada vez que teño un problema, o noso xestor de asistencia comunitaria ofrece consellos expertos, apoio emocional e información práctica e financeira útil á que doutro xeito non teriamos acceso. 

membro DEBRA

Pode converterse nun libre Membro de DEBRA se:

• teñen un diagnóstico de EB ou están á espera dun diagnóstico de EB.
• é un familiar inmediato ou coidador non remunerado dunha persoa con EB.

Tamén podes facerte socio se: 

• é un profesional da saúde (incluído o coidador remunerado) especializado en EB ou ten interese en EB.
• son un investigador especializado en EB ou teñen interese en EB.

 

Solicite en liña para facerse membro

 

Se tes algunha dúbida ou desexas axuda para completar a túa solicitude, o noso equipo de Servizos aos membros estará encantado de axudarche. Podes enviar un correo electrónico [protexido por correo electrónico] ou chámanos 01344 771961 (opción 1).

 

Beneficios de afiliación

Compartir experiencias, consellos e, en xeral, coñecer outros que comprenden as dificultades de EB foi realmente significativo.

membro DEBRA

A pertenza é libre e dálle dereito a unha serie de vantaxes*, incluíndo:

• o noso equipo de apoio comunitario que ofrecen información; apoio práctico, económico e emocional; orientación; defender no seu nome; e sinalizar aos membros a outras organizacións e servizos que poidan ser útiles;
• DEBRA casas de vacacións* en parques galardonados de 5 estrelas de todo o Reino Unido, deseñados especialmente para ser axeitados para persoas que viven con EB. Todo dispoñible a prezos rebaixados;
• unha variedade de eventos* para socios durante todo o ano. Reunións en liña, charlas de especialistas en EB, eventos rexionais e nacionais;
• boletíns regulares por correo electrónico que comparten as últimas informacións sobre investigación e tratamentos EB, noticias, actualizacións sobre novas oportunidades e unha variedade de información útil;
• subvencións de apoio aos membros* mellorar a independencia e a calidade de vida das persoas que viven con EB;
• descontos nos nosos 100+ tendas de caridade e provedores de produtos seleccionados;
• oportunidades para involucrarse, como unirse aos nosos grupos de experiencias vividas, axudar a dar forma á nosa investigación, influír nos plans de recadación de fondos, compartir as súas historias ou ser voluntario.

* Aplícanse os termos e condicións

Unha ollada ao interior de DEBRA casa de vacacións máis recente en Newquay.

Estamos aquí para axudarche cos retos aos que podes enfrontar e para ofrecerte unha gama de servizos que esperamos que marquen a diferenza. Podes obter máis información sobre as vantaxes dos nosos membros lendo a información vinculada anteriormente.

Fai por favor poñerse en contacto se queres falar de calquera cousa que ofrecemos.

DEBRA axúdame a comprender os avances na investigación que se está a facer, xa sexa no traballo para unha cura ou como xestionar mellor a enfermidade.

membro DEBRA

 

Solicite en liña para facerse membro

 

Como membro de DEBRA marcas a diferenza

Facerte membro non só che dá acceso a todos estes beneficios. Axuda a DEBRA e a toda a comunidade EB.

Só con facerte membro, fortaleces a nosa comunidade. Cantos máis membros teñamos, máis fácil é para nós mostrar cantas persoas se ven afectadas pola EB cando presionamos outras organizacións e o goberno para mellorar os servizos para todos os que viven coa enfermidade.

Cantos máis membros compartan as súas experiencias, mellor poderemos representar a toda a comunidade EB. Dános unha maior comprensión do que están pasando as persoas que viven con todo tipo de EB e do que necesitan. Por exemplo, os nosos membros participaron no noso Estudo EB Insights e proporcionounos datos tan completos e inestimables que podemos utilizar para conseguir que a comunidade EB o apoio que necesita.

E se queres participar aínda máis como socio, terás a oportunidade de:

• axuda a dar a coñecer a EB compartindo a túa historia;
• axudar a outras persoas que viven con EB a atopar DEBRA e facerse socios para recibir o apoio que precisan;
• axúdanos a decidir que investigación debemos financiar a continuación para atopar tratamentos eficaces. Indícanos o que é máis importante para ti;
• permítenos dar aos investigadores, políticos, médicos de cabeceira e seguidores unha mellor comprensión de como afecta a EB na túa vida. Isto pode influír na dirección da súa investigación, as políticas e o apoio que prestan ás persoas que viven con EB;
• asesorar aos líderes de DEBRA sobre os nosos plans como organización benéfica, e asegúrate de que a túa voz estea no centro de todo o que facemos.

Ao implicarse, os nosos membros influíron nas políticas relacionadas coa EB, axudaron a DEBRA a decidir como gastamos o noso diñeiro en investigación, conseguiron a aprobación de certos tipos de EB para a detección previa á implantación, educaron ao novo persoal e aos voluntarios sobre o que significa vivir con EB. e axudou a obter un novo tratamento para EB aprobado no NHS. E moito máis.

Obtén máis información aquí sobre como participar con DEBRA.

 

Solicite en liña para facerse membro 

 

Cambia os teus datos

Se xa es membro pero cambiaches os teus datos de contacto ou queres engadir outros á túa subscrición, infórmanos a través do formulario de cambio de detalles.

Se non es membro (é dicir, non tes un número de socio; isto pode aplicarse a doadores, recaudadores de fondos, partidarios, voluntarios ou clientes minoristas) e queres cambiar os teus datos connosco, póñase en contacto connosco en [protexido por correo electrónico] ou completa o noso formulario de cambio de detalles.

Se tes algunha dúbida, envía un correo electrónico [protexido por correo electrónico] ou chámanos 01344 771961 (opción 1). Estaremos encantados de axudarche se precisas axuda para completar o formulario.

  

Implica-se

Ofrecemos unha variedade de formas para que os membros se impliquen xa sexa compartindo ideas e consellos, axudando a concienciar sobre EB, conectando con outras persoas da comunidade EB ou apoiando a recaudación de ingresos.

Se queres apoiar a DEBRA UK ou á comunidade EB a través de nós, ou se tes algo que compartir sobre a túa experiencia de vivir con EB, encantaríanos saber de ti: [protexido por correo electrónico]. 

 

Aquí tes algunhas das formas en que podes participar como membro:

  

Únete a un evento

Os membros teñen a oportunidade de únete a varios eventos - tanto en liña como presencial. Esta pode ser unha forma valiosa de conectar con outras persoas que entendan os retos de EB, de facer amigos, compartir consellos e divertirse sen ter que explicar a súa condición. Tamén temos charlas regulares de expertos como Nutricionistas de EB, especialistas en Podoloxía e moito máis. 

Sempre é encantador ver a outras persoas con EB e é xenial ter a oportunidade de compartir coñecementos e facer preguntas.

membro DEBRA

 

Comparte a túa experiencia

Algunha das informacións máis valiosas para os membros provén doutras persoas da comunidade EB. Ao compartir connosco unha experiencia, un consello sobre un produto ou un lugar agradable para visitar EB, podemos compartir isto con outros membros para beneficiar máis á comunidade EB. Non hai ningunha experiencia ou consello demasiado grande ou pequeno para compartir e pode permanecer no anonimato se o desexa.

Póñase en contacto co noso equipo de membros a través de [protexido por correo electrónico] para compartir a túa experiencia.

 

Faite voluntario para nós

Sempre necesitamos voluntarios para axudar a xestionar as nosas tendas de venda polo miúdo en Inglaterra e Escocia, ou en eventos de recadación de fondos, conferencias e outros eventos. O voluntariado pode ser moi gratificante, axúdache a conectar coa túa comunidade local, a facer novos amigos, a mellorar as túas habilidades e experiencia e mellora o teu benestar. Bótalle un ollo ao noso sección de voluntariado para saber máis e solicitar.

 

Faite membro hoxe

Moitas grazas por establecernos como membros. É xenial saber que hai unha organización como DEBRA que nos apoia nesta nova andaina.

membro DEBRA

Se desexa beneficiarse da adhesión a DEBRA, solicite a continuación ou, se tes algunha dúbida, ponte en contacto co equipo en [protexido por correo electrónico] ou chame 01344 771961 (opción 1).

 

Solicite en liña para facerse membro | Cambia os teus datos

 

Se tes algunha dúbida ou queres axuda para completar a túa solicitude, por correo electrónico [protexido por correo electrónico] ou chámanos 01344 771961 (opción 1).

 

Volver ao principio da páxina