Información e publicacións
DEBRA produce unha serie de folletos e recursos en liña deseñados para ofrecer a calquera vivir con EB, incluíndo persoas, familias e coidadores, información fiable.
Traballando en estreita colaboración enfermeiras especializadas en EB e o NHS, actualmente está en marcha unha revisión ampla de todas as publicacións para que todas sexan facilmente dispoñibles en liña, momento en que se engadirán á lista a continuación.
Sobre EB
- Que é EB? infográfico
- Que é EB? folleto
- Teño EB tarxetas de emerxencia médica
- EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Compilado pola Enfermeira Clínica Especialista en Epidermólise Bullosa e DEBRA en colaboración co Grupo de Información Infantil e Familiar de GOSH)
- EB distrófica leve (© GOSH NHS Foundation Trust. Compilado pola Enfermeira Clínica Especialista en Epidermólise Bullosa e DEBRA en colaboración co Grupo de Información Infantil e Familiar de GOSH)
- Síndrome de Kindler (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, dispoñible aquí con amable permiso do Birmingham Children's Hospital EB Nursing Team e do Birmingham Children's Hospital Family Health Information Centre)
Follas informativas
Tamén podes estar interesado nestas páxinas da nosa web
Información para pais, fillos, escolas e ludotecas
Libros EB
Bótalle un ollo á nosa lista de libros escritos por membros da comunidade EB, incluíndo libros para nenos e adultos.
Libros da comunidade EB
Outra
Orientacións Prácticas Clínicas
Financiamos DEBRA International Programa de guías de práctica clínica (CPG), que traballa con colegas de todo o mundo para ofrecer a profesionais e pacientes a mellor orientación e consello para xestionar diferentes aspectos da EB.
Os temas actuais tratados inclúen:
|
Coidado dos pés:
Coidado das uñas distróficas
BAIXAR
|
Coidado dos pés:
Coidados da hiperqueratose (callo) para adultos con EB
BAIXAR
|
|
Coidado dos pés:
Consellos de calzado para adultos con EB
BAIXAR
|
Coidado dos pés:
Consellos de calzado para pais que coidan dun fillo con EB
BAIXAR
|
|
Diagnóstico de laboratorio
BAIXAR
|
Terapia ocupacional:
Para adultos con EB
BAIXAR
|
|
Terapia ocupacional:
Para pais que coidan dun fillo con EB
BAIXAR
|
Atención psicosocial:
Para adultos con EB
BAIXAR
|
|
Atención psicosocial:
Para pais que coidan dun fillo con EB
BAIXAR
|
Atención psicosocial:
Apoio do teu equipo EB
BAIXAR
|
|
Coidados da pel e das feridas:
Para adultos con EB e os seus coidadores
BAIXAR
|
Coidados da pel e das feridas:
Para pais que coidan dun fillo con EB
*proximamente*
|
|
Coidados da pel e das feridas:
Corpo e pel saudables
BAIXAR
|
|
Visita o DEBRA Internacional web para saber máis e descargar versións tanto para profesionais que traballan con EB como para persoas que viven con EB.
AVISO LEGAL
A información deste sitio web non pretende substituír o consello de saúde profesional. A información ofrécese só con fins informativos. Aínda que se realizaron todos os esforzos razoables para garantir que a información deste sitio web fose precisa no momento da publicación, non aceptamos ningunha responsabilidade por erros, omisións ou declaracións enganosas neste sitio ou en calquera sitio ao que poida acceder a través dunha ligazón deste sitio.
O uso ou distribución da información sobre www.debra.org.uk queda ao criterio exclusivo do usuario ou de calquera terceiro posterior e DEBRA non se fai responsable de tal uso ou consecuencias.