Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
A historia de Tom

Algunhas palabras sobre vivir con EB Simplex
Mentres reiniciamos un novo ano e unha década, entrar no 2020 parece unha boa oportunidade para publicar e compartir algunhas palabras sobre como é convivir. epidermólise ampollosa simple (EBS), co obxectivo principal de tratar de dar a coñecer a enfermidade.
Que é e como me afecta
EBS é unha condición hereditaria coa que nacín. Desde o punto de comezar a camiñar meus pais notaron sinais de burbullas nos meus pés, e foi nese momento que me diagnosticaron a condición. É unha das catro cadeas de EB (Conxunto, Distróficoe Kindler sendo os outros tres) e non é completamente debilitante nin pon en perigo a vida como os demais, pero como resultado, os enfermos están máis integrados na sociedade do día a día, que con ela trae consigo outros retos.
Dende que podo andar patei un balón. Sempre fun deportivista e activa ao crecer, polo que participar en actividades mentres sufría é algo ao que tiven que adaptarme.
A condición afecta principalmente aos meus pés cando camiño ou corren en tempo cálido. Aprendín que o punto de activación para isto é duns 18 °C máis, pero tamén os conseguirei se están o suficientemente activos en condicións máis frescas. As burbullas estalarán debido á fricción, moitas veces do tamaño de pelotas de golf, que os expertos comparan con queimaduras de terceiro grao. As burbullas adoitan formarse nos puntos de presión do meu pé, pero poden formarse en calquera lugar dos meus pés; a bola do pé, o talón, nos dedos dos pés, entre os dedos dos pés, debaixo das uñas dos pés, ó lado do pé.
Como o trato
Para evitar que as burbullas medran máis, córteas cunhas tesoiras cirúrxicas e despois presionas, isto é insoportable, pero é unha medida necesaria para evitar que empeoren.
A condición non é só dor física, senón que todo consume e esgota mentalmente. Utilízase moita enerxía para bloquear a dor, especialmente en situacións sociais, e pode ser difícil vivir coa condición nunha sociedade que xeralmente descoñece o que é. Sobre todo porque os meus pés adoitan estar cubertos e, a simple vista, parecerá que non hai nada malo, xa que moitas veces non hai nada visible. Moitas veces gustaríame que houbese unha palabra diferente a "blister" que se poida usar para traducir mellor o que é, xa que a sociedade xeralmente identifica esa palabra como algo moito máis pequeno. Por esta falta de conciencia, e por estar plenamente arraigado na sociedade, é un reto tanto psicolóxico e social como físico.
Afortunadamente, traballo nun ambiente de oficina, cun código de vestimenta relaxado, porén, se tivese que traballar nun ambiente máis formal onde os zapatos intelixentes sexan un requisito, o que é probable que suceda nalgún momento da miña carreira, educando ás persoas que me rodean. a condición será unha necesidade para que formen un entendemento que me permita traballar arredor del. O mesmo principio aplícase en todos os ámbitos da miña vida, xa sexa paseando pola cidade ou practicando un deporte.
Nunca quixen que a condición tomase o control do que fago. Pasei a maior parte da miña vida xogando ao fútbol competitivo e viaxando a climas cálidos. Como consecuencia deste estilo de vida, sei que estarei sufrindo dor e ter ampollas con máis frecuencia que se non vivise así, pero iso nunca estivo na miña mentalidade ou na miña maquillaxe.
Prevención
Non hai cura para a enfermidade, e a miña nai sempre me dixo -que tamén ten a enfermidade- que a prevención é fundamental. Probamos todo tipo de tratamentos como forma de prevención, desde botox nos pés ata mollar os pés en formaldehido, todos tendo distintos graos de éxito pero, en xeral, nada formou nada parecido a unha robusta resistencia. Pola contra, integrei certas medidas no meu estilo de vida.
Aprendín que permitir que o aire chegue aos meus pés é absolutamente primordial para manter os meus pés frescos e, se os meus pés están frescos, é menos probable que se formen burbullas. Fago isto usando chanclas tanto como podo durante o tempo cálido, isto tamén limita a fricción. Teño unha mellor conciencia das temperaturas antes de xogar ao fútbol e intento evitar xogar cando sei que vai estar por encima dos 20 °C. Se estou fóra todo o día nun evento como unha voda, levarei un par de zapatillas intelixentes para a noite. Todos estes axustes no meu estilo de vida contribuíron a esas pequenas porcentaxes e fraccións para axudar á prevención, pero non hai unha fórmula máxica.
Como se sente
A mellor forma de describir a dor é que os meus pés estean en chamas, con ganas de apagar o lume. O maior alivio a curto prazo é poñer os meus pés baixo a billa de auga fría, o que alivia a dor mentres están na auga e semella apagar un lume durante ese momento.
Cando o clima é cálido, vexo os meus pés como bombas de reloxería, e mentres a maioría da sociedade espera o clima cálido, fago o contrario, aínda que obviamente gústame tomar vitamina D. Unha vez que estoupan as bombas de reloxería, a dor está fóra da escala, non podes centrarte en cousas xerais que poidan ser malinterpretadas e a túa enerxía quítalle o teu corpo mentres gasta os seus recursos, como a adrenalina, para tratar con ela. Sen embargo, creo que me fixo unha persoa máis resistente e construíu outras características na miña personalidade como resultado de enfrontarme a ela.
Integración de EB Simplex na sociedade
Aprendín que un dos maiores remedios é mellorar a conciencia e a comprensión da xente sobre a condición en lugar de tratar con ela tranquilamente co medo de que a xente non o entenda. Ao compartir isto, espero crear conciencia sobre a epidermólise ampollosa simple en beneficio de enfermos coma min e axudar na viaxe de conectala plenamente á sociedade, en lugar de vivir na periferia.
Espero que isto axude a obter un pouco máis de información sobre EB Simplex e o que engloba.
escrito por Tom Ridley