Este sitio web utiliza cookies para que poidamos proporcionarlle a mellor experiencia de usuario posible. A información de cookies almacénase no seu navegador e realiza funcións como o recoñecelo cando regresa ao noso sitio web e axuda o noso equipo a comprender as seccións do sitio web que considere máis interesantes e útiles.
A historia de Vie
Cando era neno, tiña grandes burbullas nos meus pés e as feridas normais da infancia serían diferentes ás dos meus irmáns, máis crudas, ampollas e tardaban máis en curarse, especialmente durante os meses máis cálidos. Cando era adolescente, levando aparatos ortopédicos nos dentes, a miña boca estaba chea do que o dentista pensaba que eran úlceras.
"Probablemente sexa eczema", dixo un doutor aos meus pais; "Pel fina", dixo outro; "A súa pel é demasiado grosa", contradí outro doutor; "Ela sua demasiado", dixo outro.
Ninguén sabía realmente o que era, e ninguén suxeriu que vexa un dermatólogo. Déronme cremas, pero non axudaron.
Coixei con frecuencia, tentando restrinxir o número de veces que as burbullas tocaban o chan; se estivesen sobre todo nos meus dedos dos pés, poñería o meu peso nos talóns; se estivesen dun lado, eu andaría polo outro.
Os nenos da escola notábanse e moitas veces mofábanme.
Visitei un novo médico de cabeceira, coa esperanza de obter axuda coas miñas burbullas; Estaba esperanzado pero non confiado, xa que estivera aquí moitas veces antes, desexando conseguir un avance e algunhas respostas. Pero, esta vez, conseguín un gran avance! Remitironme a un dermatólogo!
O dermatólogo botou unha ollada aos meus pés e dixo: "Tes Epidermólise Bullosa Simplex Weber-Cockayne". "Eh?" foi a miña resposta.
O dermatólogo explicou que se trata dunha afección xenética da pel rara na que a pel é fráxil e propensa a formar burbullas. O dermatólogo avisoume que actualmente non había cura, pero déronme apósitos especiais e faláronme sobre DEBRA.
Non estaba só! Había xente coma min! Por fin pertencía a algún lugar!
Durante anos, sentínme só. Non coñecía a ninguén que vivise co que fose, e ninguén o entendía. Despois, en setembro de 1998, cando tiña 27 anos e vivía en Londres, as cousas cambiaron.
Co paso dos anos coñecín e amei a moitos da comunidade de EB. Aprendín que moitas das cousas coas que loitei non eran só as miñas rarezas; persoas que tamén loitaban con determinados alimentos por mor deles, provocando que a boca e a gorxa se formasen; persoas que loitaban con manter cousas particulares; xente que non sabía pasar o ferro (recoñezo que este non me molesta o máis mínimo!)
Finalmente, poder compartir estas experiencias con outras persoas que se enfrontaban aos mesmos retos coa vida diaria foi un gran alivio. Foi incrible non ter que explicarme sempre, xa que agora estaba rodeado de xente que acababa de entender. E despois de anos de sentirme cohibido, foi o meu primeiro paso para aceptar a miña discapacidade e aceptar quen era.
Debido a que non me diagnosticaron ata ser adulto, camiñar cos pés ampollados provocou outros problemas no meu corpo -síndrome de saída torácica, bursite, neuropatía periférica, espasmos- e, vivindo coa familia que tiña, tendo as experiencias que tiven, tamén tiña condicións de saúde mental. Cheguei tan baixo como pode chegar unha persoa. Sabía que tiña que escoller, xa que non podía seguir como estaba.
Decidín asumir retos que estaban fóra da miña zona de confort. Comecei clases de baile, chegando incluso a ser burlesco e profesora de baile, a pesar de que o baile era difícil debido ao movemento e á suor que me aceleraban a ampollas.
Ademais de ensinarlles aos adultos a bailar, a min mesma ensinaba a sentirme ben. Co paso do tempo aprendín a quererme e a sentirme segura coma min. E, mentres me ensinaba a min mesmo, ensinaba á xente das miñas clases.
A xente podía ver o mellor que se sentía a xente ao traballar comigo e pedíronme que tamén lles ensinara a sentirse ben.
Comecei a impartir obradoiros de confianza, utilizando a miña licenciatura en psicoloxía e as titulacións de asesoramento; quedou patente cantos temas comezan na infancia; Decidín aproveitar todos os meus anos de traballo con nenos e mozos para comezar a chegar a eles antes de que os problemas fosen tan grandes creando a miña propia empresa de interese comunitario para poder ensinar en escolas e grupos.
Encántame moito o que fago! Encántame ver a alegría dos participantes mentres se dan conta do marabillosos que son; Encántame o gozo que a xente obtén cos meus libros e tarxetas; Encántame dar charlas sobre o meu traballo, a miña vida, as miñas condicións; e encántame como, a medida que teño máis confianza, estou feliz de falar máis sobre a discapacidade e de axudar aos demais a ser máis inclusivos.
Si, a miña vida pode estar limitada coas cousas que o meu corpo non me permite facer, e estou en constante dor de distintos niveis, pero podo dicir que a miña vida é feliz e iso é o mellor que pedir.
O equipo de apoio comunitario de DEBRA traballa coa comunidade de EB, a asistencia sanitaria e outros profesionais para mellorar a calidade de vida das persoas que viven con EB. Ofrecen apoio, defensa, información e axuda práctica en cada etapa da vida. O réxime de afiliación a DEBRA inclúe descanso en casas de vacacións, subvencións e eventos personalizados para apoiar as persoas que viven con EB. Para obter máis información, envíe un correo electrónico a membership@debra.org.uk ou chámanos ao 01344 771961.
O blog de historias de EB no sitio web de DEBRA UK é un lugar para que os membros da comunidade EB compartan as súas experiencias vividas sobre EB. Se eles mesmos teñen EB, coidan a alguén que vive con EB ou traballan dentro dunha capacidade asistencial ou investigadora relacionada coa EB.
As opinións e experiencias da comunidade de EB expresadas e compartidas a través das súas publicacións no blog de historias de EB son propias e non necesariamente representan as opinións de DEBRA UK. DEBRA UK non é responsable das opinións compartidas no blog de historias de EB, e esas opinións son do membro individual.