Ir ao contido

SER a diferenza para EB

Pancarta na que aparece unha paciente nova e unha investigadora dedicada co seu microscopio. As túas contribucións realmente permítenche "Ser a diferenza para EB". Doa hoxe.

 

2023 foi un ano fundamental para a comunidade da epidermólise bullosa (EB). O chamamento 'A Life Free of Pain', que moitos de vós apoiades amablemente e que incluía ao vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness, nadando na Canle da Mancha, chamou a atención do público a EB e entregou o financiamento moi necesario que permitiu o primeiro EB. encargo dun ensaio clínico de reutilización de fármacos.

Aínda queda moito por facer, aínda que...

A EB é unha condición rara e xenética de ampollas na pel que fai que a pel se rompa e se rasgue ao máis mínimo toque, o que provoca burbullas incriblemente dolorosas, feridas abertas e coceira insoportable. As persoas con EB viven nunha dor constante e debilitante e necesitan o teu apoio hoxe.

Pode SER a diferenza para as persoas que viven con EB

O obxectivo do recurso "BE the difference for EB" é recadar 5 millóns de libras esterlinas. Con este financiamento faremos:

  • ofrecer asesoramento e recursos especializados en saúde mental á comunidade EB.
  • ofrecer máis subvencións económicas á comunidade EB, incluíndo financiamento para produtos especializados para aliviar os síntomas de EB, e subvencións e/ou sinalización de apoio financeiro dispoñible para garantir que todos os membros poidan asistir ás súas citas vitais para a asistencia sanitaria de EB.
  • ofrecer acceso a nivel nacional ao equipo de apoio comunitario DEBRA EB, incluíndo un programa de eventos rexionais de EB Connect.
  • acelerar o noso programa de reutilización de medicamentos mentres buscamos garantir tratamentos medicamentosos eficaces para cada tipo de EB. 

Co teu apoio, seguiremos investindo nos ensaios clínicos de reutilización de fármacos que son tan importantes para garantir que no futuro haxa un tratamento farmacolóxico eficaz para cada tipo de EB.

O teu apoio tamén nos permitirá ofrecer un programa mellorado de atención e apoio comunitario de EB que é vital para mellorar a calidade de vida das persoas que viven hoxe con EB.

Doa hoxe. Cada acción achéganos un paso máis a un mundo onde ninguén sofre a dor da EB.

DOA HOXE