Sarah vive con epidermólise ampollosa simple (EBS), o tipo máis común de EB:

"O meu EB pode non estar sempre visible, pero o peaxe físico e emocional é demasiado real. Non estou só nisto; meu pai, irmán e tío teñen EBS. Vivir con EB obrígache a facer sacrificios todos os días que outros nin pensan. As actividades sinxelas como camiñar requiren unha planificación coidadosa porque son tan dolorosas. Un día de pé pode levar a un período prolongado nunha cadeira de rodas. Non só me afecta a min, senón á miña familia e amigos, que deben axustar os seus plans por min.

A dor constante leva a pensamentos negativos. Como profesor, non podo permitirme o luxo de desenvolver burbullas que fan case imposible estar de pé ou camiñar, o que engade outra capa de estrés. O meu EB afecta aos meus pés, e é verdadeiramente debilitante.

A través de DEBRA UK, conectei con outras persoas que teñen EB, o que me fai sentir menos illada, e diagnosticáronme oficialmente EB, que foi empoderante e cambiou a vida. Antes, pensaba constantemente, 'que me pasa?', sentíame inadecuado. Agora podo dicir "teño EB" e aceptei que non podo facer certas cousas. Deume a capacidade de explicar a miña condición e de ser máis amable comigo".